V Конференция СМА. Расписание

Программа конференции

14:00

Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях»

Ольга Юрьевна Германенко

14:10

Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях»

Ольга Юрьевна Германенко

11 сентября

Пленарная сессия: СМА вчера и сегодня

14:00

Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях»

Ольга Юрьевна Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ


14:10

СМА новые горизонты

Лоран Серве, MD, PhD, детский невролог и глава Отдела клинических испытаний и баз данных в Институте миологии при парижском госпитале La Pitié Salpêtrière, координатор Института I-Motion, координатор нервно-мышечного центра в Льеже (Бельгия)

14:25

Значимость организации комплексной помощи больным СМА в России: панельная дискуссия

Кусайко Татьяна Алексеевна, сенатор, заместитель Председателя Комитета Совета Федераций Федерального Собрания Российской Федерации по социальной политике

Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ, профессор, д.м.н.

Гузева Валентина Иванова, Заслуженный деятель науки РФ, Главный внештатный детский невролог МЗ России,заведующая кафедрой неврологии,нейрохирургии и медицинской генетикиСПбГПМУ, доктор медицинских наук, профессор

Куцев Сергей Иванович, член-корр. РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный специалист по медицинской генетике Минздрава России

14:55

Актуальность организации помощи больным СМА: на основе данных пациентского реестра фонда «Семьи СМА»

Ольга Юрьевна Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

Сессия: Что лежит в основе понимания заболевания

15:15

Патогенез СМА

Людмила Михайловна Кузенкова, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

15:30

Что мы знаем о белке SMN?

Николай Нарышкин, канд.хим.наук, Вице-президент по внешним инновациям и сотрудничеству с внешними организациями компании PTC Therapeutics, специалист по изочению сплайсинга и биологии РНК, разработчик (руководил командой/отделом) ряда платформ для поиска новых лек. препаратов; молекулярный биолог и биохимик, США

16:00

Эволюция в помощи пациентам со СМА. Вызовы или решения?

Ольга Юрьевна Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

16:10

Перерыв

Сессия: Комплексный подход к ведению больных СМА на основе международных стандартов помощи пациентам со СМА и российских клинических рекомендаций

16:20

Организация комплексной помощи пациентам со СМА междисциплинарной командой специалистов на основе международных Стандартов ведения СМА

Джованни Баранелло, Clinical Senior Lecturer in Paediatric Neurology/ Neuromuscular Disorders, Developmental Neurosciences Dept, UCL GOS Institute of Child Health,Faculty of Pop Health Sciences, Великобритания

17:15

Отражение принципа комплексного подхода в российских клинических рекомендациях и маршрутизация пациентов

Елена Юрьевна Сапего, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург, невролог

17:35

Роль и фокус внимания невролога при ведении пациента со СМА

Светлана Брониславовна Артемьева, к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Сессия: Диагностика СМА

18:05

Диагностические алгоритмы

Курбатов Сергей Александрович, к.м.н., ООО Диагностика-плюс, генетик высшей категории, невролог, нейрофизиолог, Воронеж

18:25

Ранняя диагностика спинальной мышечной атрофии. Промежуточные итоги программ неонатального и селктивного скрининга

Забненкова Виктория Владимировна к.м.н., с.н.с. лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ МГНЦ

18:35

Расшифровка результатов ДНК-диагностики СМА: как читать результаты?

Поляков Александр Владимирович, д.б.н., профессор РАН, зав. лабораторией ДНК-диагностики ГУ МГНЦ РАМН

19:00

Закрытие первого дня Конференции СМА

12 сентября

Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии

Секция для медицинских специалистов

 

Сессия «Патогенетическая терапия для лечения СМА»

10:00

Вступительное слово модератора. Патогенетическое лечение спинальной мышечной атрофии

Ольга Юрьевна Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

10:10

Клинические возможности и ожидания от патогенетической терапии больных СМА

Дмитрий Владимирович Влодавец Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России РФ

Блок: «Патогенетическое лечение СМА: Нусинерсен (Спинраза)»

10:30

Возможности применения препарата нусинерсен (Спинраза) с учётом клинических рекомендаций и российского опыта

Светлана Брониславовна Артемьева, к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

11:30

Перерыв

Патогенетическое лечение СМА: Рисдиплам (Эврисди)

11:40

Возможности патогенетической терапии СМА с применением препарата рисдиплам: данные клинических исследований и реальная практика

Джованни Баранелло, Clinical Senior Lecturer in Paediatric Neurology/ Neuromuscular Disorders, Developmental Neurosciences Dept, UCL GOS Institute of Child Health,Faculty of Pop Health Sciences

12:40

Перерыв

Патогенетическое лечение СМА: Онасемноген абепарвовек (Золгенсма)

12:50

Возможности патогенетической терапии СМА с применением генной терапии: данные клинических исследований и реальная практика

Лоран Серве, MD, PhD, детский невролог и глава Отдела клинических испытаний и баз данных в Институте миологии при парижском госпитале La Pitié Salpêtrière, координатор Института I-Motion, координатор нервно-мышечного центра в Льеже (Бельгия)

13:30

Опыт применения генной терапии в России

Светлана Брониславовна Артемьева, к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

14:10

Перерыв

14:20

Юридические аспекты организации патогенетического лечения СМА в России

Наталья Сергеевна Смирнова, юрист, эксперт в области медицинского права

Сессия "Клинические исследования новых терапевтических препаратов для СМА и поиски новых решений"

15:20

Предварительные итоги программы клинической программы разработки Бранаплам

Ольга Александровна Львова, врач невролог высшей квалификационной категории, доктор медицинских наук, доцент кафедры детской неврологии Уральского государственного медицинского университета, Екатеринбург

15:40

Мышечный активаторы как терапевтическая возможность лечения СМА

Артем Олегович Боровиков, Врач-генетик ФГБНУ «МГНЦ»

15:55

Исследование фазы 2\3 DEVOTE для изучения применения нусинерсен в повышенных дозировках

Гули Киттел, медицинский директор подразделения международных рынков компании Биоген

16:10

Возможности комбинаторной терапии

Дмитрий Владимирович Влодавец и.о. руководителя Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики педиатрического факультета ГБОУ ВПО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России

16:35

Закрытие секции для специалистов второго дня Конференции СМА

Секция для семей

 

Живая дискуссия: чего ожидать от лекарственых препаратов для СМА?

10:00

Патогенетическое лечение СМА: Что нового в лечении СМА? Чего ожидать от современных терапий?

Лоран Серве, MD, PhD, детский невролог и глава Отдела клинических испытаний и баз данных в Институте миологии при парижском госпитале La Pitié Salpêtrière, координатор Института I-Motion, координатор нервно-мышечного центра в Льеже (Бельгия)

12:00

Правовые вопросы. Юридические аспекты организации патогенетического лечения больных СМА в России. Право на лекарственное обеспечение

Наталья Сергеевна Смирнова, юрист, эксперт в области медицинского права

13:00

Программы доступа к лечению

Оксана Валерьевна Дучевич, координатор горячей линии благотворительного фонда «Семьи СМА»

13:45

Достаточно ли одного лекарства? О важности комплексного подхода в лечении и реабилитации больных СМА

Елена Юрьевна Сапего, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург, невролог

14:30

Закрытие второго дня конференции

13 сентября

10:30

Приветственное слово организаторов: Комплексный подход к оказанию помощи больным СМА

Ольга Юрьевна Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

Сессия: Основные принципы диетологического сопровождения и помощь при нарушениях ЖКТ при СМА

10:35

Диетологическая помощь при СМА

Оксана Николаевна Комарова, к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева

11:35

Перерыв

Сессия: Двигательная реабилитация больных СМА: физическая терапия и ортопедическая помощь

11:40

Движение — жизнь. Или общие подходы к организации физической терапии и реабилитации у больных СМА

Мерион Мейн, старший физический терапевт Нейромышечного Центра Дубовица , Лондон, Великобритания

12:40

Активизация физической активности пациентов со СМА и позиционирование

Мерион Мейн, старший физический терапевт Нейромышечного Центра Дубовица , Лондон, Великобритания

13:50

Ортопедическое сопровождение

Феклистов Дмитрий Александрович, врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева, Тюмень

14:20

Профилактика и коррекция костно-мышечных нарушений

Вольский Григорий Болиславович, врач травматолог-ортопед отделения протезирования и ортезирования Тюменского реабилитационного центра

14:50

Технические средства реабилитации и их роль. Организация среды для реализации задач реабилитации

Екатерина Сергеевна Воробьева, эксперт-реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации

15:50

Перерыв

Сессия "Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА"

16:00


Основы оказания респираторной поддержки при СМА и диагностика респираторных нарушений

Джон Роберт Бах MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Нью-Джерси (США)

16:40

Выбор респираторной поддержки и когда ее начинать. Неинвазивная вентиляция легких. Когда неинвазивной вентиляции недостаточно?

Джон Роберт Бах MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Нью-Джерси (США)

17:20

Важность и методики очистки дыхательных путей. Применение ручных техник и откашливателя

Джон Роберт Бах MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Нью-Джерси (США)

17:55

Успешный перевод пациентов с инвазивной вентиляции на неинвазивную через маску

Джон Роберт Бах MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Нью-Джерси (США)

18:25

Экспертная дискуссия. Российский опыт использования неинвазивной вентиляции легких

Джон Роберт Бах MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Нью-Джерси (США)

Елена Юрьевна Сапего, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург, невролог

18:55

Практические аспекты организации респираторного сопровождения больных СМА1 и других типов с риском развития дыхательных нарушений

Александра Сергеевна Левонтин анестезиолог-реаниматолог, врач выездной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком»

19:25

Закрытие Конференции СМА

Партнеры конференции

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 13

Scroll Up