14-15 декабря прошла заключительная в этом году «Школа СМА». 54 человека из разных российских регионов собрались в Санкт-Петербурге, чтобы детальнее познакомиться с особенностями оказания помощи пациентам со СМА.
Главные задачи школы — передать опыт фонда и ведущих российских экспертов, рассказать о современных методиках, лучших практиках работы с больными СМА, организации помощи региональным врачам и семьям со спинальной мышечной атрофией. Обмен опытом и распространение знаний в регионах критически важно для развития системы помощи больным СМА в России, повышения ее качества, внедрения современных стандартов и распространения информированности о заболевании.
В первый день на лекциях мы обсудили основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией с международными стандартами, диагностические возможности раннего выявления СМА, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки, диетологического и ортопедического сопровождения, а также роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА. На круглых столах с врачами и семьями удалось обсудить, как появление лекарства от СМА может изменить алгоритм оказания помощи пациентам, какие есть сложности и проблемы при оказании помощи больным и конкретные шаги, которые можно и нужно сделать уже сейчас, чтобы помощь была более доступной для пациентов.
На следующий день для 14 семей были организованы индивидуальные консультации — важная практическая часть семинара, в ходе которой не только семьи смогли получить ответы на свои вопросы, но и врачи-специалисты на практике познакомиться с тем, как теория первого дня помогает работать с пациентом, как теория становится основой для консультирования и поиска совместных решений проблем, с которыми сталкиваются семьи пациентов в ежедневной жизни.
Многие родители после школы говорили, что им очень важно получить профессиональные и подробные ответы на свои вопросы: «В регионах людям со СМА бывает сложно получить профессиональную консультацию. Школа СМА дает такую возможность».
Большое спасибо всем врачам, родителям и замечательным открытым и умным детям и взрослым со СМА. Спасибо всем, кто помог провести это важное и очень нужное мероприятие для людей со СМА.
Материал о «Школе СМА» в Санкт-Петербурге можно прочитать по ссылке.
