Menu

В Петербурге прошла последняя в этом году Школа СМА

14-15 декабря  прошла заключительная в этом году «Школа СМА».  54 человека из разных российских регионов собрались в Санкт-Петербурге, чтобы  детальнее познакомиться с особенностями оказания помощи пациентам со СМА.

Главные  задачи школы — передать опыт фонда и ведущих российских экспертов, рассказать о современных методиках, лучших практиках работы с больными СМА, организации помощи региональным врачам и семьям со спинальной мышечной атрофией. Обмен опытом и распространение знаний в регионах критически важно для развития системы помощи больным СМА в России, повышения ее качества, внедрения современных стандартов и распространения информированности о заболевании.

В первый день на лекциях мы обсудили основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией с международными стандартами, диагностические возможности раннего выявления СМА, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки, диетологического и ортопедического сопровождения, а также роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА. На круглых столах с врачами и семьями удалось обсудить, как появление лекарства от СМА может изменить алгоритм оказания помощи пациентам, какие есть сложности и проблемы при оказании помощи больным и конкретные шаги, которые можно и нужно сделать уже сейчас, чтобы помощь была более доступной для пациентов.

На следующий день для 14 семей были организованы индивидуальные консультации — важная практическая часть семинара, в ходе которой не только семьи смогли получить ответы на свои вопросы, но и врачи-специалисты на практике познакомиться с тем, как теория первого дня  помогает работать с пациентом, как теория становится основой для консультирования и поиска совместных решений проблем, с которыми сталкиваются семьи пациентов в ежедневной жизни.

Многие родители  после школы  говорили, что им очень важно получить  профессиональные и подробные ответы на свои вопросы: «В регионах  людям со СМА бывает сложно получить профессиональную консультацию. Школа СМА дает такую возможность».

Большое спасибо всем врачам, родителям и замечательным открытым и умным детям и взрослым со СМА. Спасибо всем, кто помог провести это важное и очень нужное мероприятие для людей со СМА.

Материал о «Школе СМА» в Санкт-Петербурге можно прочитать по ссылке.

 

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up