Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Центр паллиативной помощи детям ГБУЗ ЧОДКБ проводят конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА».
В течение двух дней мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, роль физической терапии и особенности диетологического сопровождения пациентов со СМА.
Место и даты проведения:
18 апреля – Челябинск, ул. Молодогвардейцев, 34 (отель Виктория)
19 апреля – место уточняется
Участие слушателей бесплатное.
Для участия необходимо пройти обязательную электронную регистрацию
18 апреля — «Актуальные вопросы помощи больным СМА»
Основные темы:
- Организация комплексной помощи пациентам со СМА междисциплинарной командой специалистов на основе международных стандартов помощи. Диагностика и терапия СМА. Шкалы оценки состояния. Терапевтические возможности СМА в зависимости от функционального состояния пациента. Немедикаментозная терапия и лекарственная терапия при СМА.
- Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.
- Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА. Диагностика нарушений и подходы к их коррекции
19 апреля – Практика консультирования пациентов со СМА у медицинских специалистов: открытые обучающие консультации больных СМА
Консультации осуществляются по предварительной записи. Прием заявок на консультации от пациентов осуществляется во время онлайн-регистрации на Школу.
Скачать Предварительную программу
Лекторы
Лекторами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями:
Вашура Андрей Юрьевич — врач, специалист по здоровью пищеварительной системы, менеджер по развитию бизнеса в России и странах СНГ, компания HalyardHealth
Воробьева Екатерина Сергеевна — ведущий эксперт-реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации
Михайлов Рустам Ширмагаметович, врач, специалист по здоровью пищеварительной системы, менеджер по развитию бизнеса в России и странах СНГ, компания HalyardHealth
Сапего Елена Юрьевна, невролог отделения паллиативной помощи детям ОДКБ
Информация для семей
Принять участие в семинаре могут семьи из любого региона России. Участие слушателей бесплатное. Фонд не может компенсировать расходы по проезду, проживанию и питанию участников школы.
Семьи мы просим зарегистрироваться до 5 апреля.
Школа СМА это не просто консультации для отдельных семей, а серией обучающих семинаров, именно поэтому все осмотры и консультации будут открыты для специалистов, ведь наша главная задача — через повышение информированности врачей и других специалистов построить комплексную и эффективную систему поддержки и помощи семьям со СМА.
Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы убедительно просим не брать с собой на лекции детей младшей 10 лет, которые не могут вести себя тихо и не мешать другим слушателям. Дети старше 14 лет могут принять участие в качестве слушателей.
По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА, вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 903 163 53 82, эл.почте — tatyana@f-sma.ru (Татьяна)
