«Практически, после внедрения в лечение СМА депакина (наверное, лет 10 назад), направленных на эту проблему конференций не проводилось. Интересны и систематизация знаний и представлений, и протоколы лечения, которые Светлана Брониславовна обсуждала. Понравилось выступление коллег из Екатеринбурга. Спасибо.»
«Мы глубоко благодарны Вам за проделанную работу. Как практическому амбулаторному врачу мне были наиболее интересны вопросы кормления детей с СМА и рекомендации по техническим средствам реабилитации.»
«Спасибо за работу. Информация была очень доступна, понятна и правильно сгруппирована. Многое было известно, а то что оказалось новым было хорошо предоставлено. Да и известная информация в сочетании с другой по новой раскрылась.»
Такие отзывы мы получаем от врачей и семей о первой в 2019 году Школе СМА.
Школа прошла 15 – 16 марта в Краснодаре. В ней приняло участие 140 человек, из них 80 врачей и 29 семей со СМА и другими диагнозами.
На лекциях мы обсудили основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки и диетологического сопровождения, а также роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.
18 семей из Краснодара и ближайших регионов участвовали в практической части семинара, в ходе которой каждая семья получила индивидуальную консультацию. Благодаря детальному разбору состояния каждого ребенка, получилось не только «в теории» обсудить важность своевременной помощи, но и выйти на практическое освоение всего комплекса помощи, необходимого детям и подросткам со СМА.
Мы благодарим всех, кто помогал в организации и проведении Школы:
Наших лекторов, невролога Артемьеву Светлану Брониславовну, доктора-пульмонолога Штабницкого Василия Андреевича, специалиста по физической терапии и постурального менеджмента Воробьеву Екатерину Сергеевну, педиатра Бурдову Марину Игоревну, невролога Сапего Елену Юрьевну и всех тех, кто присутствовал на семинаре и активно участвовал.
Интеграционный центр «Ангелы Кубани», волонтерский центр Кубанского государстенного медицинского института.
Наших партнеров и спонсоров: компания ООО «Джонсон и Джонсон», группа компаний «Тримм» и ООО «Здоровье».
Именно так, из объединения усилий фонда СМА, пациентов и медицинских специалистов и начинаются большие (мы надеемся) изменения, когда объединившись, мы работаем над тем, чтобы помощь детям и взрослым со СМА в регионах начинала оказываться на необходимом уровне.
В 2019 году мы планируем еще несколько выездных мероприятий в регионы. Чтобы эти планы могли стать реальностью, нам необходима ваша поддержка.
