Вторая в 2019 году «Школа СМА» состоялась 1 – 2 июня в Казани. Главными задачами, которые мы ставим проводя школы в разных российских регионах — это передать опыт фонда и ведущих российских экспертов, рассказать о современных методиках, лучших практиках работы с больными СМА, организации помощи региональным врачам и семьям со спинальной мышечной атрофией. Обмен опытом и распространение знаний в регионах критически важно для развития системы помощи больным СМА в России, повышения ее качества, внедрения современных стандартов и распространения информированности о заболевании.
На Школе в Казани собралось более 70 человек из разных российских регионов, из низ 35 медицинских специалистов и представители 15 семей с детьми и взрослыми со СМА. Для 11 семей также были организованы индивидуальные консультации — важная практическая часть семинара, в ходе которой не только семьи смогли получить ответы на свои вопросы, но и врачи-специалисты на практике познакомиться с тем, как теория первого дня претворяется в работу с пациентом, как теория становится основой для консультирования и поиска совместных решений проблем, с которыми сталкиваются семьи пациентов в ежедневной жизни.
В мероприятии приняли участие медицинские специалисты и сотрудники НКО из Казани, Перми, Томска, Екатеринбурга, Набережных челнов, Энгельса, Ульяновска, Челябинска, Йошкар-Олы. Мы убеждены, что это является показателем того, насколько специалисты из разных регионов России заинтересованы в получении компетентной и актуальной информации о ведении пациентов со СМА.
На лекциях мы обсудили основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, диагностические возможности раннего выявления СМА, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки, диетологического и ортопедического сопровождения сопровождения, а также роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА. На круглых столах с врачами и семьями удалось обсудить как появление лекарства от СМА может изменить алгоритм оказания помощи пациентам, какие есть сложности и проблемы при оказании помощи больным и конкретные шаги, которые можно и нужно сделать уже сейчас, чтобы помощь была более доступной для пациентов.
Мы благодарим всех, кто помогал в организации и проведении Школы:
Наших лекторов: Артемьеву Светлану Брониславовну, Закирова Игоря Ильдусовича, Вафину Зульфию Ильсуровну, Воробьеву Екатерину Сергеевну, Бурдову Марину Игоревну, Охапкина Дмитрия Игоревича.
Медицинский реабилитационный центр «Добрые руки», добровольческое движение КГМУ «Доброе сердце».
Наших партнеров и спонсоров: компания ООО «Джонсон и Джонсон», группа компаний «Тримм», компании «Медифлекс» и «Отто бок».
В этом году мы планируем еще несколько выездных мероприятий в регионы. Чтобы эти планы могли стать реальностью, нам необходима ваша поддержка.
