IX Конференция СМА. Подведение итогов
08.11.2024
Проект направлен на развитие системы помощи больным СМА и их семьям, повышение ее качества, внедрение современных стандартов, развитие информированности о заболевании, повышение знаний и навыков специалистов, занятых в оказании помощи больным СМА.
Какую проблему решаем
Дефицит знаний о СМА у врачей, больных и их близких приводит к тому, что помощь больным часто оказывается не своевременно и не в полном объеме. Врач не может дать грамотную и полную информацию о заболевании, возникают трудности с медицинским сопровождением и ведением пациентов. Родители вынуждены тратить время на поиски и проверку необходимой информации. Снижается качество оказываемой больным помощи и к основному заболеванию добавляются осложнения, которых можно было бы избежать и на устранение которых тратится гораздо больше сил и средств, чем на их профилактику.
Цель
Обеспечить доступность и своевременность получения информации о заболевании для каждого больного СМА и его семьи, а также специалистов, вовлеченных в работу с ним.
Конференция — самое крупное мероприятие, посвященное СМА. Особенность мероприятия в том, что его участниками являются специалисты и семьи: оно направлено на информирование медицинских работников и подопечных. Конференция – это уникальная возможность узнать о передовом международном и российском опыте, о стандартах ведения пациентов со СМА, получить базовые знания по респираторной поддержке, физической терапии и ортопедии, диетологии, обсудить последние фармацевтические достижения и этические вопросы.
Проводится ежегодно с 2016 года.
Школа СМА — выездные обучающие мероприятия в регионах. Они проводятся в регионе, где есть заинтересованные в получении знаний по СМА врачи или НКО. На Школе проводятся семинары для медицинских специалистов, семей со СМА и другими нервно-мышечными или паллиативными диагнозами, читаются лекции и проводятся публичные консультации для пациентов, на которых присутствуют и врачи. Формат и содержание мероприятия учитывает особенности каждого конкретного региона.
Эксперты фонда регулярно проводят вебинары для специалистов и пациентов, где делятся знаниями, необходимыми для терапии и ухода за пациентами.
Сотрудниками и волонтерами фонда ведется работа над подготовкой полного комплекта литературы по каждому аспекту СМА, переводом зарубежных исследований, статей о различных аспектах заболевания, прогнозах, развитии, поддерживающих методиках. Все материалы размещаются в открытом доступе и публикуются на сайте фонда. Мы также стремимся к тому, чтобы основной комплект материалов по заболеванию был напечатан и доступен не только в электронном, но и бумажном виде. Распространяем информационные материалы по семьям и специалистам.
Портал — источник информации о СМА в России. Он содержит всю необходимую информацию о заболевании, особенностях ухода за пациентами. Мы регулярно публикуем новости о клинических испытаниях и последних научных разработках в области СМА.
«В помощь родителям» – серия видеопособий для родителей и близких больных СМА, испытывающих проблему с получением необходимой информации о заболевании и навыках ухода. В этом цикле мы постарались собрать ответы на самые частые вопросы по основным проблемам, с которыми рано или поздно сталкиваются больные СМА и способах их преодоления.
Поддержать проект
Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:
Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.
Полное наименование
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».
Краткое наименование
БФ «Семьи СМА»
ИНН/КПП
7724342940/772401001
Банковские реквизиты:
р/с № 40703810438000003439
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Директор: Германенко Ольга Юрьевна
Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).
Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.
Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.
Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.