Фонд «Семьи СМА» объединяет вокруг себя единомышленников, оказывающих квалифицированную поддержку семьям, столкнувшимся с редким генетическим заболеванием СМА. Заболевание является не только редким, но и малоизученным, а в связи с этим семьи, как правило, остаются без информационной и медицинской поддержки, что значительно влияет на качество и продолжительность жизни больных СМА. Чтобы изменить негативную ситуацию в этой области, фонд «Семьи СМА» организовал команду профессионалов, которые ежедневно меняют статистику сложных случаев с данным диагнозом к лучшему. Если заболевание невозможно вылечить, это не означает, что пациенту нельзя помочь. Многие наши подопечные живут активной жизнью, путешествуют, получают образование, работают и знают, что им есть к кому обратиться, когда заболевание все больше даёт о себе знать.
В фонде в рамках комплексной поддержки предоставляется актуальная информационная, адресная, психологическая, юридическая помощь а также, по мере возможности, предоставляются консультации медицинских специалистов. Фонд занимается решением других задач и сложностей различного характера, с которыми могут столкнуться пациенты с диагнозом СМА и их семьи.
Какую проблему решаем
После постановки диагноза родители находятся в состоянии фрустрации, ничего не знают о заболевании, не могут оценить состояние ребенка, не имеют необходимого оборудования, не умеют осуществлять правильный уход за больным. Из-за этого состояние больных СМА ухудшается и развиваются вторичные осложнения.
Больные со СМА и их семьи часто выпадают из активной социальной жизни из-за физических ограничений, вызванных болезнью, неприспособленностью окружающей среды, неготовностью общества принять людей с особенностями. Многим семьям трудно принять диагноз, не получив квалифицированной своевременной поддержи, они все больше замыкаются в себе и своих проблемах.
Цель проекта
Повышение качества жизни российских пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, их адаптация к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности.
Информационная помощь
Этот проект помогает принять болезнь и качественно жить с ней. Семьи, которые только узнали о заболевании, — обращаются в фонд. Консультанты предоставят актуальную информацию по заболеванию, выяснят потребности семьи и их индивидуальную ситуацию, включатся в долговременное информативное сопровождение, предоставят максимально возможную помощь. Подопечная семья выходит из информационного вакуума и получает достоверные знания о том, что происходит в мире СМА, включается в сообщество СМА, а также составляется план действий того, как необходимо поступать при наличии определённой симптоматики и ситуации.
Юридическая помощь по лекарственной терапии
Доступ пациентов к качественной и актуальной информации в области СМА имеет ключевое значение для выживания и поддержания достойного качества жизни с этим заболеванием. Фонд «Семьи СМА» уже несколько лет консультирует пациентов и их близких, а также врачей по вопросам доступа к лекарственной терапии. Благодаря работе данной службы сотни детей и взрослых смогли не только начать лечение, но и продолжать его получать на регулярной основе. Зачастую такая поддержка с использованием опыта, накопленного специалистами фонда, позволяет сэкономить время и сделать путь к лечению оптимальным.
Клиника СМА
В рамках проекта семья участвует в комплексной годовой программе, в ходе которой проводится индивидуальное ведение семьи по ее проблемам, предоставляются консультации с координатором фонда, а далее — с медицинскими специалистами, которые проведут с каждым пациентом индивидуальные консультации.
Результаты деятельности
Обработано более 12 000 запросов различной сложности от пациентов, их близких и специалистов. Запущены онлайн и очные встречи для родителей и другие мероприятия по взаимной поддержке.
В рамках адресной помощи оказана поддержка более 500 семьям из разных регионов России.
Фондом проведено более 40 Клиник СМА. Более 150 семей приняли участие в них.
Выпущено более 200 материалов (от статей до брошюр и книг), посвященных разным аспектам болезни — как по теме лечения, так и по паллиативной помощи пациентам со СМА.
Российское сообщество пациентов со СМА и их близких присоединилось к ежегодной международной акции «Август – месяц осведомленности о СМА»
Специалисты Юридической службы по лекарственной терапии помогли сотням пациентов не только добиться назначения необходимых лекарств, но и получить лечение за счет бюджетных средств.
Поддержать проект
Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:
-
Банковская карта
Выберите размер пожертвования:
Назначение пожертвования:
При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц. -
Ревизиты для безналичного перевода
Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.
Полное наименование
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».Краткое наименование
БФ «Семьи СМА»ИНН/КПП
7724342940/772401001Банковские реквизиты:
р/с № 40703810438000003439
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225Директор: Германенко Ольга Юрьевна
Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
-
СМС
Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).
Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.
-
Сбербанк Онлайн
Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.
Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.
