Работа в фонде ведется по двум направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.
Информацию о наших проектах можно узнать в этом разделе.
Главная задача проекта — передать опыт специалистов и сотрудников фонда врачам и семьям с больным спинальной мышечной атрофией для создания эффективной системы поддержки пациентов, объединить вокруг фонда специалистов и активных родителей, которые готовы делиться опытом и знаниями в вопросах сопровождения пациентов со СМА и приходить на помощь, когда она требуется.
Конференция СМА – это ежегодная встреча врачей и пациентов со СМА, где специалисты рассказывают о передовом международном и российском опыте терапии и поддержки людей со СМА, о стандартах ведения пациентов со СМА.
Проект медицинской помощи «Клиника СМА». В рамках проекта проводятся регулярные мероприятия «Клиника СМА» где наши семьи в одном месте и в один день получают
высококвалифицированную помощь специалистов, обладающих опытом сопровождения больных со спинальной мышечной атрофией, и консультации в соответствии с основными принципами ведения пациентов с этим заболеванием.
В фонде в рамках комплексной поддержки предоставляется актуальная информационная, адресная, психологическая, юридическая помощь, а также, по мере возможности, предоставляются консультации медицинских специалистов.
Мы хотим повысить качество жизни больных и помочь близким ухаживать за пациентом.
В России не ведется официальной статистики по количеству больных СМА. Мы ищем таких пациентов и собираем эти данные в единую базу данных. Знать сколько нас — первый шаг к решению проблем.
Данные реестра уточняют число пациентов и их состояние, чтобы лучше организовать медицинскую помощь и способствовать совершенствованию имеющихся методов лечения. Важно, чтобы свою анкету для реестра заполнили все пациенты со СМА, проживающие на территории России.
Поддержать проекты
Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:
Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.
Полное наименование
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».
Краткое наименование
БФ «Семьи СМА»
ИНН/КПП
7724342940/772401001
Банковские реквизиты:
р/с № 40703810438000003439
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Директор: Германенко Ольга Юрьевна
Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).
Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.
Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.
Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
