Работа в фонде ведется по двум направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.
Информацию о наших проектах можно узнать в этом разделе.
Главная задача проекта — передать опыт специалистов и сотрудников фонда врачам и семьям с больным спинальной мышечной атрофией для создания эффективной системы поддержки пациентов, объединить вокруг фонда специалистов и активных родителей, которые готовы делиться опытом и знаниями в вопросах сопровождения пациентов со СМА и приходить на помощь, когда она требуется.
Конференция СМА – это ежегодная встреча врачей и пациентов со СМА, где специалисты рассказывают о передовом международном и российском опыте терапии и поддержки людей со СМА, о стандартах ведения пациентов со СМА.
Проект медицинской помощи «Клиника СМА». В рамках проекта проводятся регулярные мероприятия «Клиника СМА» где наши семьи в одном месте и в один день получают
высококвалифицированную помощь специалистов, обладающих опытом сопровождения больных со спинальной мышечной атрофией, и консультации в соответствии с основными принципами ведения пациентов с этим заболеванием.
В фонде в рамках комплексной поддержки предоставляется актуальная информационная, адресная, психологическая, юридическая помощь, а также, по мере возможности, предоставляются консультации медицинских специалистов.
Мы хотим повысить качество жизни больных и помочь близким ухаживать за пациентом.
В России не ведется официальной статистики по количеству больных СМА. Мы ищем таких пациентов и собираем эти данные в единую базу данных. Знать сколько нас — первый шаг к решению проблем.
Данные реестра уточняют число пациентов и их состояние, чтобы лучше организовать медицинскую помощь и способствовать совершенствованию имеющихся методов лечения. Важно, чтобы свою анкету для реестра заполнили все пациенты со СМА, проживающие на территории России.
Поддержать проекты
Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:
Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.
Полное наименование
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».
Краткое наименование
БФ «Семьи СМА»
ИНН/КПП
7724342940/772401001
Банковские реквизиты:
р/с № 40703810438000003439
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Директор: Германенко Ольга Юрьевна
Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).
Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.
Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.
Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
