Для нашей маленькой подопечной удалось добиться важного оборудования
Вертикализатор, НИВЛ, маска и на подходе — откашливатель, все это удалось получить маме годовалой Сони Гариповой с помощью консультаций юриста фонда «Семьи СМА».
«Вертикализатор мы добились по карте реабилитации, выдал его ФСС, а Минздрав уже закупил для девочки НИВЛ и маску. Мы писали прокурору, недавно состоялся суд, который обязал Минздрав региона закупить откашливатель для Сони. Поэтому откашливатель Соня ещё ждёт, но весь сложный путь — пройден», — комментирует юрист фонда Елена Кузьмина.
Так что весна у малышки, ни смотря ни на что, выдалась радостной и полной надежд. Сонечка живет с мамой, папой, старшими братом и сестрой в Сыктывкаре (республика Коми). Они ютятся в небольшой съемной квартире, куда им пришлось переехать из просторного дома в деревне. После того как Сонечке был поставлен диагноз СМА 1, стало понятно, что в деревне, где даже фельдшера тяжело найти, оставаться нельзя.
Малышке нужна квалифицированная практически беспрерывная помощь. Особенно сейчас, когда ребёнок получил лечение препаратом нового поколения. Девочка несомненно окрепла, она не лежит постоянно в кроватке, ее нужно развивать, наблюдать.
Поэтому у мамы с Соней расписан каждый день: ЛФК, бассейны и т.д. И, конечно, нужны специализированные технические средства реабилитации. Так что, Сонечка вовремя получила все необходимое оборудование.
«Я благодарна и очень рада, что удалось получить все необходимое для Сони в рамках госгарантий, — делится Татьяна, — ведь все платно, любое занятие с нужным специалистом. Я привыкла с детьми жить экономно, и вдруг — такие суммы, постоянно, изо дня в день». Глава семьи работает на стройках, но этих заработков не хватает. Татьяна тоже помогает мужу: «Я с 5 до 9 утра клею обои по заказам. Какая-никакая копейка. И бегу после смены домой, пока Сонечка не проснулась».
А Соня растёт. И пока что уверена, что она девочка-королева. Так говорит о ней старший брат Тимоша.