2 января 2015 прошло отчетное собрание Союза «Семьи СМА», на котором мы подвели основные итоги деятельности организации за первые несколько месяцев работы.
Несомненно, самым важным событием для нас в прошлом, 2014 году, стало само создание Союза и начало нашей деятельности. Благодаря нашим друзьям из фондов «Вера», «Детский Паллиатив» и медицинского центра «Милосердие», которые активно и много нам помогают в нашей деятельности мы смогли начать работу в области развития и информационной поддержки семей со СМА и семей, в которых воспитываются дети на ИВЛ.
Среди самых значимых событий прошедшего года для нашей организации стали: приезд специалистов итальянского центра помощи пациентам со СМА SARPE в Москву, запуск большого и перспективного проекта «Клиника СМА», выпуск первого лифлета по спинальной мышечной атрофии. Мы начали сбор, ведение и актуализацию статистики по пациентам со СМА в России на основе собственного анкетирования и продолжаем эту работу.
Впереди очень много, но мы надеемся, что благодаря объединению наших усилий Союз «Семьи СМА» станет активной пациентской организацией, деятельность которой даст много благих плодов для пациентов со спинальной мышечной атрофией.
От имени Союза «Семьи СМА» мы поздравляем Вас с Новым 2015 Годом! Пусть в наступившем году нам откроются новые горизонты и мы еще на шаг станем ближе к нашей мечте!
