Август — традиционно месяц, когда мы стараемся распространять информацию о спинальной мышечной атрофии как можно шире. Это месяц осведомленности о СМА, и эту акцию поддерживает СМА-сообщество в США и в Европе. В этом году к августу фонд «Семьи СМА» совместно с социальным инклюзивным проектом Everland разработали спецпроект — отдельный сайт, на котором собрана вся самая важная информация о заболевании.
В первую очередь, наш спецпроект предназначен тем, кто недавно столкнулся с диагнозом СМА и хотел бы узнать все самое важное об этой болезни: к каким специалистам и куда обращаться, как ухаживать, за чем следить, о чем помнить, какая терапия существует на сегодняшний день. Часто родители, узнав о диагнозе, бывают растеряны, раздавлены. Для того чтобы им легче было справиться, мы в нашем спецпроекте публикуем рассказы самих больных СМА и их родителей об их опыте, о том, как они научились или продолжают учиться справляться со сложностями и жить полноценной жизнью. На сайте также есть видео, много фотографий, инфографики, советы психолога, адреса учреждений, куда можно обратиться за помощью. Кроме того, там можно найти все варианты помощи, которую можно оказать фонду — для того, чтобы фонду в свою очередь было проще помогать своим подопечным.
