Кто-то из детей-СМА обязательно будет большим ученым, а кто-то просто научится вязать неплохие шарфы. В одном мы точно уверены: в ценности любой человеческой жизни.
Дорогие дети. Бывает, что в этом словосочетании сходятся все смыслы, особенно если это касается детей-СМА. Большинству из них, чтобы выжить, требуются дорогостоящие препараты, реабилитационная техника, средства дыхательной поддержки, многое другое .Если повезёт, при внимательной всесторонней поддержке эти «малолетки с плохой генетикой», как назвал детей с диагнозом СМА телеведущий, историк моды Александр Васильев, — вырастают успешными людьми и приносят пользу обществу. Конкретную, явную, видимую. Мы хотим рассказать о людях с диагнозом СМА, которые радуют не только родителей и бабушек, а всех, кому своими талантами и трудом приносят ощутимую пользу. Это люди, которым «позволили выжить», помогая в раннем детстве.
«Я столкнулся с проблемой, когда понял, что не могу пересесть из коляски в машину. И разработал подъёмник, с помощью которого это стало осуществимо. Позже получилось полностью организовать производство этих подъемников на поток, желающих приобрести их было много, в том числе из-за рубежа. Модели усовершенствовались, придумывалась и другая реабилитационная техника, так я начинал, — говорит бизнесмен, генеральный директор и владелец Инновационной мастерской «О. Савва» Василий Степанов. Вертикализаторы, тренажеры для ходьбы, подъемники в бассейны, машины и малогабаритные квартиры. Практически нет ничего из технических средств реабилитации, что Степанов не воплотил бы в своей мастерской. Каждая деталь продумана до мелочей, потому что человек на коляске и со слабыми руками знает, как и что нужно сделать, чтобы действительно облегчить жизнь маломобильного человека. «И чтобы это была действительно жизнь, а не только возможность доехать от угла до угла, — добавляет Василий, — чертежи, расчеты, мысли, идеи… этим я занимаюсь почти каждый день.
По поводу полезности или бесполезности, а также переживаний о неуверенности в стопроцентной рентабельности вложений в детей-инвалидов Степанов заметил: «В любой момент может произойти что-то, что может послужить толчком совершенной полной немощи любого человека, в том числе самого яркого борца за приносимую пользу. И он станет полной обузой. И для родных, и для окружающих людей. То есть, толку от тебя — ноль, если не минус. В конце концов, старость, дряхление никто не отменял. Хотел бы человек, чтобы в период испытаний к нему отнеслись также, посчитав бесполезным, невыгодным, вычеркнув все шансы на то, что он может выкарабкаться? Я думаю, в такие сложные моменты хочется милосердного отношения.
Александр Мягков – организатор движения «Доступ открыт». 10 лет назад он стал заниматься проблемами доступной среды, досуга для инвалидов, разносторонней помощи и работы. Создал сайт. И живет этим делом.
«Ведь почти нет ничего невозможного, — делится парень, — у меня шея с трудом на голове держится, а мы с ребятами прошлым летом где только не были: на фестивале «Нашествие», моторные лодки осваивали, с парашюта прыгали. Мне хочется многое успеть. Хочется все наладить: путешествия, работу, не только себе, а всем людям, которые обращаются в мою организацию за помощью. Пока это неплохо получается. Потому что я знаю, где больные места и как конкретно решить многие трудности. Для меня работа очень важна, чтобы себя уважать. В России многое воплотить трудно, но не невозможно».
Светлана Бэнкс — писательница, известная как в России, так и в Америке. Проживает с мужем Светлана в Техасе. «В счастьи людей — моя сорадость. Мне нетрудно видеть здоровых людей при осознании, что я никогда в жизни не чувствовала свободы в движениях. И я ни за что бы не захотела поменяться своим телом, своей жизнью ни с одной здоровой девушкой. Потому что я счастлива. Я люблю своё тело. Мне кажется, что трудности для того и даны, чтобы сделать наше сердце чище. Тогда мы сможем чисто сорадоваться чужому здоровью, чужому богатству, чужому успеху», — делится Светлана.
Елена Бычкова — психолог, занимается коучингом, мотивируя людей преодолевать сложные периоды жизни: «Я помогаю людям прийти к своим целям. Ко мне приходят в основном с проблемой, когда человек не может принять себя. В основном мои клиенты — это абсолютно здоровые люди». Говоря о себе и людях с диагнозом СМА Елена добавляет: «Мы обычные люди, которые работают, рожают детей, выходят замуж, строят карьеру.
Олег Васильев — разработчик сайтов, соучредитель АНО «Родные люди», руководитель Центра поддержки семей с детьми с ОВЗ: «Я помогаю семьям с детьми с ОВЗ найти силы в себе, цели и воспитать детей для этой яркой прекрасной полноценной жизни, не смотря на физические ограничения.
Если в тебя не верят — сложно найти свой ритм жизни».
У всех наших героев — диагноз СМА. Но таких людей намного больше, со СМА или с другими диагнозами, больных или здоровых. Люди, без которых многим другим людям было бы плохо. Не подрезайте им крылья.
Мы не уверены, что из всех детей, ради которых прилагает огромные усилия фонд «Семьи СМА» будет толк, равноценный вкладываемым усилиям. Кто-то обязательно будет большим ученым, а кто-то просто научится вязать прекрасные шарфы. Главное, чтобы у детей было будущее. В одном мы точно уверены: в ценности любой человеческой жизни.
Елена ВЕРБЕНИНА
