Надежде Карачевцевой из Белгорода с помощью консультаций юриста фонда удалось получить в рамках госгарантий жизненно важное оборудование: откашливатель и НИВЛ.
«Эти аппараты, НИВЛ и откашливатель, мне уже давно были необходимы при моем заболевании, учитывая, что у меня СМА 2, — делится 35-летняя Надежда, — я их года два пыталась получить в рамках госгарантий, но совершенно ничего не выходило. Затем я с этой проблемой обратилась в фонд, и в мою историю подключилась юрист, мы писали многочисленные заявления и письма в различные инстанции, долго и терпеливо. Через паллиативный статус я так ничего и не получила. По совету юриста стала писать заявления в Минздрав. Но и оттуда приходили отписки и отказы. В ответе писалось, что мне необходимо заново пройти комиссию и подробно все прописать в ИПР. В конце концов, мы написали все, что нужно. Сначала подали письмо в Минздрав России, оттуда мое письмо было отправлено в местный Минздрав. Ответа долго не было, но все же я получила письменную рекомендацию обратиться с моим вопросом в Роспотребнадзор. И снова долго не было ответа. Юрист посоветовала мне периодически звонить в эту инстанцию и настаивать на ответе. В конце концов меня направили в Белгородскую областную паллиативную службу, и уже там мне все, что необходимо — выдали!
Нужно сказать, что очень многое зависит от людей на местах. Сотрудник паллиативной службы оказалась очень отзывчивой, она искренне сочувствовала тому, что я оказалась в таком положении: так долго жду чьих-то решений на получение жизненно важного оборудования. Я в то время пользовалась другим временно выданном откашливателем старой модели, который, честно говоря, доставлял немало проблем: он не мог подстроиться под мое дыхание и был практически неэффективным. У меня было на руках заключение московского пульмонолога о необходимости применения откашливателя определённой модели. Наконец-то я все получила! Теперь можно пользоваться и привыкать.
Не могу сказать, что аппаратом НИВЛ, также выданном мне, я часто пользуюсь. Скорее, здесь я действую на опережение. А вот откашливатель особенно нужен. Когда недавно болела, а нового откашливателя ещё не было, на мои мучения невозможно было смотреть без слёз. С новым откашливателем простуды стали проходить намного быстрее и без осложнений. А по поводу НИВЛ, учитывая, что я этих аппаратов добивалась годами, считаю, что правильно поступила, получив его сейчас, можно сказать, заранее. Иногда, по назначению врача, я им пользуюсь и лучше себя чувствую.
Недавно я мерила свою сатурацию и очень удивилась. Она была в норме впервые за несколько лет. Для меня это было приятной неожиданностью. В период простуды я аппаратом НИВЛ пользуюсь чаще, или, например, когда просто чувствую недомогание, пусть даже легкое. К этому аппарату нужно привыкать, поэтому я планирую дышать им часа три в день во избежание критических состояний.
В целом, на то, чтобы добиться оборудования, у меня ушло около двух лет. Когда подключился юрист — всё значительно ускорилось. Потому что одной, без специальных навыков, невозможно во всем этом разобраться. Я не знала, с чего начинать, куда обращаться.
Думаю, такая консультативная помощь фонда — неоценима, и именно такого человека, профессионала. Мы, пациенты, не настолько подкованные, чтобы грамотно вести переписку с официальными учреждениями. Эта помощь дорогого стоит. Я благодарна за все».
Помощь семье оказывалась в рамках подпрограммы комплексного сопровождения семей со спинальной мышечной атрофией «Помощь семьям». Подпрограмма реализуется с использованием пожертвования Благотворительного Фонда «Абсолют-помощь»
