Меню

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Апрель 2022

Дорогие друзья!

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

На каждом вебинаре у вас будет возможность не только слушать, но и задать свои вопросы. Ваше активное участие поможет  не только услышать представляемую информацию, но и получить ответы на волнующие темы комплексной медицинской помощи, реабилитации, получению технических средств реабилитации, оформлению нужных документов для взаимоотношения с  медицинскими и социальными учреждениями, вопросам эмоционального благополучия.

Читайте анонсы и приходите, будет интересно!

Участие во всех вебинарах – бесплатное.

До встречи на вебинарах серии «Школа СМА»

Особенности получения необходимого оборудования от государства

5 апреля в 13:00 (время московское)

Государство гарантирует обеспечение медицинским оборудованием – откашливателем, ИВЛ/НИВЛ, подъемником, кресло-коляской, вертикалиатором и другим необходимым пациенту со СМА оборудованием. При этом с получением подходящего оборудования часто возникают проблемы.

  • Как получить именно то, что подходит для данного пациента?
  • Как грамотно и эффективно взаимодействовать с госорганами?
  • Надо ли переделывать ИПРА для получения ТСР и респираторного оборудования?
  • Все ли могут получить необходимое респираторное оборудование?

Эти и другие вопросы мы разберем на нашем вебинаре.

Ведущая: Кузьмина Елена Сергеевна, юрист по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА»

 

Острый стресс и что с ним делать

27 апреля в 17:00 (время московское)

Стресс — чрезмерная напряженность, инициируемая как эмоциональными, так и информационными факторами, — является неотъемлемым спутником жизни семей со СМА. От того, как мы будем соотноситься с этой данностью, зависит не только наше благополучие, но и здоровье наших близких. Стресс протекает по определенным законам. Знание их позволяет легче и эффективнее справляться с нагрузками, организовать свой быт, строить взаимоотношения и т.д., что положительно сказывается на эмоциональном фоне, психическом и физическом здоровье человека.

На вебинаре вы узнаете:

  • Что такое «стресс»
  • Виды стресса.
  • Стадии стресса.
  • Влияние стресса на организм.
  • Как справиться со стрессовыми ситуациями.
  • Как себе помочь?
  • Как разговаривать с человеком, который находится в острой стрессовой ситуации?

Благодаря вебинару вы сможете:

  • Лучше понимать природу стресса.
  • Управлять своим состоянием.
  • Найти пути к уменьшению негативного воздействия стресса.
  • Повысить устойчивость к стрессовым ситуациям.

Ведущая: Короткая Александра Игоревна, клинический психолог, гештальт-терапевт и нарративный практик.

 

Обратите внимание!

После регистрации на указанный адрес электронной почты отправлена инструкция и ссылка для участия в вебинаре. Если вы не получили письма, то проверьте в папке Спам. Если вы не смогли найти письмо, то возможно вы ошиблись при указании электронной почты. В данном случае рекомендуется повторная регистрация.

Для тех, кто не сможет принять участие в вебинарах будет доступна видеозапись на нашем канале YouTube 

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.