С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. На площадке конференции встретились более 250 человек.
На конференции спинальная мышечная атрофия рассматривалась мультидисциплинарно, что позволило аккумулировать большое количество информации о болезни в одном месте и в одно время. Конференция объединила московских и региональных врачей, специалистов по СМА из Италии, пациентов и их родственников, в первую очередь – родителей детей со СМА. Одновременно с лекциями проходили консультации детей и взрослых, врачи из Италии и России обменивались опытом.
Важным событием конференции стал круглый стол по ортопедии, в рамках которого итальянские специалисты с более чем двадцатилетним опытом поделились с российскими врачами разных профилей своими знаниями и наработками в вопросах технических средств реабилитации, ортезирования, поддерживающей терапии и хирургической коррекции сколиоза.
В числе уникальных мероприятий конференции – школа по альтернативной и дополнительной коммуникации с детьми с нервно-мышечными заболеваниями. Грация Дзаппа, психолог, специалист по альтернативной коммуникации и основной спикер школы, сказала, что была приятно удивлена тем изменениям, которые произошли в российском психологическом сообществе с момента последнего ее визита. Она отметила, что в аудитории были внимательные родители и заинтересованные специалисты, готовые компетентно обсуждать актуальные вопросы, переосмысливать и использовать полученные знания.
По мнению медицинских специалистов, сотрудников НКО, родителей и взрослых пациентов со СМА, конференция стала важным шагом на пути к комплексному решению проблем и полноценной жизни людей со СМА в будущем. Благодаря конференции у фонда «Семьи СМА» в разных регионах появились медицинские специалисты, поддерживающие его деятельность и готовые проконсультировать подопечных.
Для пациентов со СМА всех возрастов и их близких конференция стала возможностью получить рекомендации по поддерживающей терапии, использованию специальной техники и оборужования, общению, питанию и уходу. Особенно важно это было для региональных участников, которых было большинство, так как им бывает труднее всех получить консультацию хорошего специалиста по СМА.
«Когда мы только узнали о Конференции СМА, первая мысль, которая пришла нам в голову: «4 дня о СМА?? О чем там говорить столько времени? Ведь болезнь не лечится, сделать ничего нельзя. Целых 4 дня??.. но когда приехали, то поняли, что и 4 дней оказалось мало. Столько бесценных знаний, хотелось одновременно оказаться и в лекционном зале, и на практических консультациях, на круглом столе, и еще обсудить разные вопросы с собравшимися из разных концов страны специалистами.»
Сапего Елена Юрьевна, Невролог.
«Невозможно выразить словами, как мне все понравилось! Здесь я впервые услышала о паллиативной медицине, о том, что у родителей есть выбор, как продолжать лечение. Нам удалось пообщаться и с итальянскими, и российскими врачами. А самым важным для нас были консультации по ортопедии, благодаря которым стало ясно, что мы предпримем в дальнейшем. Родителям обязательно нужно приезжать на такие конференции, чтобы узнавать, что лучше для их ребенка».
Марина Буйнова, мама Наташи
«Я оперирую весь позвоночник, и я никогда не встречался вот так вот с пациентами, которых я оперировал с грыжами, с опухолями позвоночников, даже тех пациентов кого я оперирую с обычным сколиозом. Я первый раз участвую в таком сообществе где есть пациенты и есть специалисты разных специальностей. Еще раз спасибо ораганизаторам.»
Бакланов Андрей Николаевич, к.м.н., руководитель центра патологии позвоночника
I Конференция СМА. 2016 год
