Для нас это был очень волнительный и важный день. Мы долго готовились, стараясь организовать эту встречу так, чтобы пациентам было максимально комфортно у нас и несмотря на то, что они уже много лет живут с диагнозом СМА — каждый смог получить пользу от посещения «Клиники СМА». Ведь добраться к нам было не просто из разных уголков России, учитывая, что все пациенты на колясках.
Нас смогли посетить 12 пациентов с диагнозом СМА. Встреча традиционно началась с общей части, в ходе которой вместе с нейрохирургом Андреем Николаевичем Баклановым поговорили о хирургической коррекции сколиоза. Василий Андреевич Штабницкий рассказал о важности своевременно респираторной терапии и о том, какие диагностические процедуры необходимо проводить, чтобы вовремя ее начать, а, самое главное, познакомил с медицинским оборудованием, которое можно использовать для облегчения симптомов и коррекции дыхательных проблем. Кое-кто решился попробовать оборудование на себе во время самой лекции. Еще одной важной частью стало небольшое выступление об основах питания от диетолога Андрея Юрьевича Вашуры. А все индивидуальные вопросы пациентов после разбирались на индивидуальных консультациях со специалистами (невролог, пульмонолог, физический терапевт, психолог, нейрохирург, диетолог). Каждый пациент также смог провести спирометрию, а сопровождающие также смогли посетить семинар по патронажному уходу от специалиста службы БАС Екатерины Дихтер.
Кроме всей этой информации и консультаций нам удалось пообщаться друг с другом вживую, обменяться, просто поговорить — это то, что очень часто не удается сделать, живя в разных уголках нашей большой страны.
«Клиника СМА» — это совместный проект благотворительного фонда «Семьи СМА» и медицинского центра «Милосердие». «Клиника СМА» — это когда врачи, специализирующимися на этом редком заболевании собираются вместе ради того, чтобы проконсультировать пациентов в одном месте в один день.
В России найти врачей, специализирующихся на нервно-мышечных заболеваниях, крайне сложно, особенно в регионах, поэтому мы проводим встречи проекта «Клиника СМА» ежемесячно. Обычно наши встречи ориентированы на детей со спинальной мышечной атрофией и их родителей. А вот для взрослых пациентов «Клиника» проводилась впервые.
Мы очень надеемся, что такие встречи станут проводиться регулярно и для взрослых пациентов со СМА.
Проект «Клиника СМА» — запущен в конце 2014 года и является одним из проектов Фонда «Семьи СМА». Деятельность Фонда осуществляется благодаря пожертвованиям. Вы можете помочь, оформив разовое или регулярное пожертвование на специальной странице фонда — https://vmeste.yandex.ru/f-sma
