Одно утро из жизни семьи-СМА

Это начало дня стало небольшой историей семьи, за которой наблюдал наш журналист. Родители с малышкой пришли на приём к физическому терапевту, но сейчас речь не об упражнениях, а о ребёнке и его семье.

День, который начинается с приема у физического терапевта. Это один из вполне обычных дней семьи с ребёнком-СМА. Совсем юная мама держит на руках двухмесячную дочку. Это значит, два месяца назад был праздник, ожидание волшебства, чтение книг о том, когда малышка пойдёт, когда впервые заговорит. В эти два месяца поместилась горка, по которой пришлось больно слететь вниз от счастья до ужаса, когда проговаривают диагноз, когда в это не верится, просто потому что пережить это невозможно, так больно не бывает, все ошибка.

Период, за который мамы и папы  становятся сильными. Здесь он был наглядный. Мама готова к сложностям, непонятно когда наступил этот момент, но паника точно отступила. Она готова к тяжелому пути и огромным усилиям ради любого даже крохотного результата.  Она ловит каждое слово специалиста и пытается быть идеальной. Она все хочет сделать на «5», даже на «10», — и получить награду. Кажется, она нашла свою цель и жить ей стало немного легче.  Смысл жизни, пусть и с горьким вкусом, снова обретён.

Папа. Ему года 24. Его друзья устраивают гонки на спортивных машинах, собираются в гаражах, чтобы из «Нивы» демонтировать полный привод, поставить его на «Газель» и ездить всей компанией на рыбалку. Нет, он выбрал семью. Он любит жену и дочку, но растерянные глаза выдают неуверенность и как бы говорят: «это точно теперь моя жизнь?».

«Женя, записывай все, что врач говорит, я же Леночку держу», — обращается к мужу девушка. Леночка заходится в крике, потому что детям не нравится, когда их бесконечно трогают, переодевают, поднимают, пусть даже ласково и с улыбкой. Но это надо. Слово «надо» будет часто звучать в этой семье. Мама бесконечно целует дочку, стараясь отвлечь ее от крика. Папа Женя спешно записывает в блокнот рекомендации. Их так много, что, кажется, хватит на целую жизнь. А это всего лишь один приём у реабилитолога.

«Ножку никогда не держите в развороте, сразу начнутся контрактуры. Подкладывайте валики или держите в туторах. На ручках нужно, чтобы тоже были фиксирующие накладки, иначе мышцы быстро атрофируются. Посмотрите как она держит головку, так делать нельзя, будьте внимательны» — специалист обьясняет все, что нужно делать. Ничего нельзя упустить, ведь любая невнимательность грозит ухудшением состояния. И в то же время кажется, что выполнить это все невозможно. Мама активно кивает. Папа пытается вникнуть.

Мама-герой и папа-герой — это два разных героя. Папы- герои защитят свои семьи, повергнут врага. Мама — герой по часам будет давать диетическую кашку, найдёт нужные ортезы, поверит в неисполнимую дикую мечту и исполнит ее. Если мечта станет общей. Не была же эта семья ещё два месяца назад семьей, воспитывающей ребёнка-инвалида. А теперь они привычно говорят: мы  с  ребёнком-инвалидом. Когда прошла эта черта, и нужна ли она. В какой период родители начинают себя по другому ощущать: когда выдают розовую справку об инвалидности? Когда день за днём проходишь кабинеты врачей и понимаешь, теперь это — твоё?

Жизнь этих людей может сложиться по разному. Возможно, папа не выдержит и уйдёт, убежит, не сможет. Возможно, напротив, Леночка всех объединит, и не только родителей. Радуги не будет. Но герои будут нужны.

Помочь людям с диагнозом СМА можно здесь.

 

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 1

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up