Бег

Что сказать мне о жизни? Что оказалась длинной.
Иосиф Бродский.

 

«Жизнь — это не  каталог побед и достижений. Она гораздо разнообразнее и сложнее. В ней есть место и многочисленным разочарованиям. В моей жизни их было достаточно. Мы, нездоровые люди, также совершаем ошибки, также бываем не правы. Не надо нас идеализировать и не надо нас жалеть. Как идеализация, так и жалость бессовестно упрощают реальную картину мира». Разговор о СМА. Мы благодарны театроведу Петру Воротынцеву за эту беседу

Каждый наш прожитый миг через секунду становится воспоминанием. Воспоминания наших героев могут послужить сюжетом для книги, но мы делимся их жизнью.

Одно из первых воспоминаний детства, мальчик во дворе предлагает: «Побежали наперегонки». Я соглашаюсь. Мы стартуем. Я безнадежно отстаю. В тот момент я впервые понял, что с моим телом что-то не так. Впрочем, в детстве, на беглый взгляд, я почти не отличался от «обычных» детей. Играл в футбол, катался на лыжах, баловался, стучал в настольный теннис. Но просто несколько медленнее, более неуклюже. Резкий прогресс болезни начался в подростковом возрасте. Сейчас я пользуюсь коляской. Коляска не роскошь, а средство передвижения. Это я, конечно, иронизирую. Стандартная такая психологическая защита. Многим посетителям сайта понятны мои проблемы. Здесь люди знают про эту болезнь точно не меньше, чем я. А то и больше! Во многом благодаря работе фонда «Семьи СМА» о недуге стали говорить, болезнь попала в поле общественного обсуждения. А это значит, что у детей, больных СМА, появляется возможность получать качественные лекарства! Надеюсь, что в скором времени, доступ к лечению будет у каждого пациента.

Мне 31 год. Почтенный возраст для человека СМА (Кугельберга-Веландера). Я благодарен судьбе, что живу, что многое пережил, видел, прочувствовал. Бывал счастлив и страдал, терпел неудачи и переживал успехи, рвал с людьми и находил друзей. Я воспринимаю все это как бонус и несомненную удачу. СМА заставила меня осознать ценность (бесценность) времени. Каждый год идёт у нас за несколько. Успокаивать себя, что я сделаю что-то когда-то потом — нельзя, невозможно. Никакого «потом» попросту не бывает. Поэтому неизбежно приходится стремиться к максимальной эффективности жизни: как внутренней, так и внешней. Но это не угнетает, а, напротив, заставляет собраться. Болезнь — это не враг, а скорее неприятный сосед. Предлагаемые обстоятельства, как называл это Станиславский.

Я вырос в хорошей семье. Семья! Это слово есть и в название фонда («Семьи СМА»). Удивительно правильная и точная номинация. Уверен, что человек может спастись только в семье (в самом широком смысле этого понятия, а не только в узко-родовом). Мои родители и старший брат никогда не акцентировали внимание на моей болезни, но и не уходили от разговора о ней и будущем, не игнорировали острые вопросы. Болезнь присутствует в нашей жизни, но не доминирует. Мы просто живем: ходим в театры, путешествуем, работаем, делаем, что нравится. Тратить время на то, что не доставляет радости, бессмысленно. Где-то я читал, что, умирая, человек очень сожалеет о потерянном впустую времени. Нам, СМАшникам чувство скоротечности времени дано от рождения. Сегодня ты с легкостью выполняешь какое-то движение, а уже через год не можешь, забываешь это чувство. Простая ступенька кажется непреодолимым забором, а ещё пару месяцев назад ты ее даже не замечал. В нашей болезни все поразительно наглядно.

Болезнь учит не только беречь время, но и не строить долгосрочных планов. Не все возможно контролировать и держать в руках. Реальность порой не поддается никакому контролю, а любые ожидания могут рухнуть в любой момент и быть скорректированы. Как говорится, «хочешь рассмешить Бога — расскажи ему о своих планах».

Создателя моей любимой телепередачи «Что? Где? Когда» Владимира Ворошилова часто спрашивали, как он видит будущее, своё и программы. Он неизменно отвечал, что думает только о следующем эфире, ближайшей игре. Я тоже стараюсь думать о ближайшей лекции, новом тексте, ещё одном дне, который нужно прожить осознанно и наполнено, домашнем задании ребёнка, которое нужно сделать к завтрашнему дню. А что впереди? Никто не знает.

У меня есть жена и сын. Я рад и горд, что создал семью. В семье мы постоянно познаем не только другого человека, но и себя. Это важнейший духовный опыт. Моя жена Барбора чешка, коренная пражанка, музыкант. Она постоянно мне помогает. Живем мы фактически на два дома: Москва – Прага. Мы научились путешествовать самостоятельно. Это непросто, но и не так страшно. Главное, чтобы семья работала как единый механизм и каждый подходил к своим обязанностям ответственно и с полным включением. Это относится естественно не только к поездкам, но и к повседневной жизни. Чудес не бывает, спасает только ежесекундная работа. Кстати, о работе. Она занимает в моей жизни колоссальное место.

Вся моя жизнь связана с театром. В школе я начал посещать театральную студию «Обыкновенное чудо» в изумительном конструктивистском здании ДК имени Зуева на «Белорусской». И ходил в неё более десяти лет. Руководитель студии Станислав Евстигнеев без преувеличения — мой второй отец. Он вселил уверенность в мои творческие способности и за это я буду благодарен ему всегда. Мы сделали массу спектаклей. «Чайка», «Степной волк», поэтические программы по Есенину, Северянину, Бродскому, Пастернаку… Однажды даже удалось выступить в Малом театре. С театром связана и моя профессия. Я историк театра, театровед, специализируюсь на опере. Сам даже пел когда-то, благодаря чему у меня неплохие легкие (для нашей болезни это очень существенно). Сейчас же пишу статьи и книги, преподаю в РГГУ, на кафедре истории театра и кино, где и учился. Обожаю вести лекции. В преподавании соединяются две мои страсти: академические изыскания и любовь к актерству. Ведь лекция — это отчасти спектакль со своей драматургией: завязкой, развитием, кульминацией и т.д.

Жизнь — это не  каталог побед и достижений. Она гораздо разнообразнее и сложнее. В ней есть место и многочисленным разочарованиям. В моей жизни их было достаточно. Мы, нездоровые люди, также совершаем ошибки, также бываем не правы. Не надо нас идеализировать и не надо нас жалеть. Как идеализация, так и жалость бессовестно упрощают реальную картину мира. Разные люди часто меня спрашивают, как мне можно помочь? Это очень легко. Я не буду говорить про организацию доступной среды в России, формирование равных возможностей, соблюдение прав, конкретную физическую помощь: это и так слишком очевидно. Банальность, конечно, но ко мне необходимо (прежде всего, для моей же пользы) относиться как к обычному человеку: со всей строгостью, предъявляя самые высокие требования, не делая никаких скидок. Как в личном плане, так и в профессиональном. Поблажки расхолаживают и развращают. Мне хочется достойно существовать в конкурентном мире и крепко стоять на ногах (для человека с диагнозом СМА звучит несколько двусмысленно, но все же).

У итальянского композитора эпохи барокко Эмилио де Кавальери есть оратория «Игра о душе и теле». Так вот там есть такие слова: «Время бежит, а жизнь разрушается». Да, время бежит. Бег этот не остановить. Мы все бежим, несёмся стремглав вместе с безжалостным временем. Но все же: цените время! Ведь никакого «потом» может попросту не быть. Душа, скорее всего, бессмертна, а вот наше многострадальное тело точно нет. И помнить об этом, пожалуй, стоит.

 

Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 2

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up