О фонде

Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родственникам. Спинальная мышечная атрофия ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Ребенок или взрослый со спинальной мышечной атрофией — это человек с повышенными потребностями. Он имеет право на достойную жизнь.

Больше тысячи пациентов со СМА со всей России. И это только те, о которых мы точно знаем.

Тысяча семей, которые каждый день сражаются с болезнью.
Тысяча людей, которым нужен доступ к лекарству.
Тысяча детей и взрослых не получающих лечения и реабилитации.
Наш фонд работает, чтобы этих детей и взрослых, наконец, увидели.
Чтобы система здравоохранения начала охранять.
Чтобы государство начало помогать.

Для этого мы работаем.

Спинальная мышечная атрофия на сегодняшний день неизлечима. Но вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

4700

Людей помогли

14 141 345 р.

Собрано за 2019 год

56

Подопечных получили помощь

Почему мы занимаемся СМА

Точной статистики по больным СМА в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 3-4 тысячи людей со СМА. Точное количество больных можно будет определить, когда будет создан полный регистр по СМА и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями об этой болезни. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. СМА перестала быть неизвестной болезнью с труднопроизносимым названием и превратилась в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.

Как мы помогаем

Фонд оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издаёт медицинскую литературу о СМА.

Миссия

Содействие в создании эффективной национальной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со спинальной мышечной атрофией.

Доступность помощи и информации для каждой семьи вне зависимости от места проживания и возраста. Именно поэтому фонд работает по всей территории России с детьми и взрослыми со СМА, их родственниками, и врачами.

Задачи

Фонд «Семьи СМА» своей деятельностью решает следующие задачи:

Подготовка качественной и доступной информации о спинальной мышечной атрофии для врачей и пациентов.
Взаимодействие с медицинскими и другими организациями для помощи и поддержки пациентов.
Организация и проведение обучающих программ и мероприятий с привлечением ведущих специалистов в области СМА для врачей, пациентов и членов их семей, сотрудников НКО.
Информационная, психологическая, юридическая и адресная помощь для пациентов и членов их семей.
Защита интересов пациентов в государственных и других органах.
Взаимодействие с международными организациями, помогающими людям со СМА.
Обеспечение доступа к лекарственной терапии для пациентов со СМА.
Изменение отношения общества к паллиативной помощи в России.
Повышение качества помощи людям со СМА в российских регионах .

Для выполнения этих задач реализуются проекты фонда