Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА
1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.
1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.
1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.
2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА
2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.
2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.
2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».
2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.
2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.
2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.
2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.
2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.
3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА
3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.
3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.
3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.
3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.
3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).
3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.
3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.
4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ
Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»
Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736
Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.
Всем спасибо! Все собранные средства отправлены на работу проекта «Клиника СМА».
Мы приняли решение закрыть сбор здесь, но вы можете поддержать проект на платформе «Такие дела».
Наш фонд организовал сопровождение детей с диагнозом СМА у лучших специалистов страны. Нужна помощь в оплате комплексного проведения Клиник СМА для наших подопечных
Спинальная мышечная атрофия — это тяжелое редкое заболевание. Проявляется оно в постепенной атрофии мышц и сказывается на возможностях двигаться и дышать. Есть несколько основных форм СМА, от относительно щадящих до смертельных. Специалистов в этой области крайне мало во всем мире. Когда ребенку в детской поликлинике ставят такой диагноз, его практически выбрасывают из врачебного наблюдения, особенно, если ребёнок проживает в дальнем регионе страны. На глазах близких ребенку становится все хуже, но помощи нет.
Дети, которым вовремя не оказывается должная медицинская поддержка, подвержены быстрому прогрессированию заболевания, в то время как оно может протекать намного легче при профессиональной поддержке. Важно все, чем питается ребенок, какую гимнастику ему проводят, пользуется ли он ортопедическими корсетами и многое другое. От этого зависят важные вещи: будет ли ребенок страдать, задыхаться, или продлится время его мышечной активности, возможности двигаться. Этим детям необходим чуткий контроль, постоянно нужно держать руку на пульсе, поскольку результатом бездействия или ошибочного лечения может стать смерть там, где ее могло не быть при должном профессиональном наблюдении. Ответственность у таких специалистов огромная. Поэтому их почти нет, и они в этой области бесценны.
Мы нашли таких специалистов и стали с ними плотно сотрудничать. В одно время в одном месте несколько лучших на сегодняшний день специалистов в области СМА (физический терапевт, невролог, пульмонолог, игровой терапевт, педиатр, генетик) в рамках Клиники «СМА» проводят индивидуальное консультирование для каждого ребенка с данным диагнозом. Для многих пациентов и их семей день участие в проекте Клиники становится отсчетом другой жизни, где родители видят внимательные глаза, слышат профессиональные советы, где нет очередей, никто не торопит , не дает направления в другой конец города для прохождения консультации у другого специалиста. Пациенты из любого конца страны могут получить консультации и другую помощь в рамках Клиники в полном объеме.
К примеру, физический терапевт покажет, в какой позе при заболевании нужно сидеть, лежать. Как ребёнка поднимать и передвигать, корсет из какого пластика и какого именно производителя ему показан, в кресле с какими параметрами нужно его перевозить. Время консультации — неограниченно. Нет общих рекомендаций, только индивидуальные, поскольку у каждого ребенка — своя форма, свой отклик на те или иные манипуляции. Пульмонолог и врач по дыхательной гимнастике проведёт презентацию необходимых при разных стадиях заболевания аппаратов, объяснит, как настраивать параметры откашливателя для каждого ребенка. Настройка дыхательных аппаратов — тоже узкая специализация, в России таких специалистов практически нет.
На то, чтобы помочь тем, кто столкнулся с этим неутешительным диагнозом направлен наш проект — Клиника СМА, в рамках которого проходит комплексное сопровождение семьи в несколько этапов. От предварительного подробного консультирования с нашим координатором и ведения семьи, выяснения нужд, проблем, болевых точек, до встречи с лучшими врачами страны по профилю этого заболевания. Пациент из самого отдаленного региона России сможет в рамках проекта получить полное сопровождение и консультирование врачей междисциплинарной команды, которые владеют самыми передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА.
В этом году наш фонд выиграл президентский грант на частичное финансирование Клиники СМА. Большая часть расходов покрыта, но оставшуюся часть нужно покрыть самостоятельно. Поэтому мы просим помочь детям с редким диагнозом СМА получать регулярный комплекс консультаций и наблюдений в рамках Клиники СМА! Эта Клиника стала первой в столице, и ее нужно проводить регулярно с периодичностью в несколько месяцев. Нужна помощь в оплате работы специалистов, закупки необходимого оборудования, реквизита, издательских расходов и др.
Согласно смете, сумма к самостоятельному сбору для проведения Клиник с полным комплексом поддержки пациентов в течение года составляет 1 870 082, 00 рублей. Подобных программ для пациентов со СМА в России не существует! Семьи участвуют в нашей программе бесплатно. Помогая, вы даёте надежду приговорённым тяжелым диагнозом детям на облегчение, а не прерывание жизни.
«Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная».
| Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
|---|---|---|---|
| 08.12.2024, 16:20 | Евгения | Регулярное |
 300 ₽ |
| 08.11.2024, 16:20 | Евгения | Регулярное |
300 ₽ |
| 08.10.2024, 16:21 | Евгения | Регулярное |
300 ₽ |
| 08.09.2024, 16:21 | Евгения | Регулярное |
300 ₽ |
| 08.08.2024, 16:21 | Евгения | Регулярное |
300 ₽ |
| 08.07.2024, 16:22 | Евгения | Регулярное |
300 ₽ |
| 08.06.2024, 16:22 | Евгения | Регулярное |
300 ₽ |
| 08.05.2024, 16:22 | Евгения | Регулярное |
300 ₽ |
| 08.04.2024, 16:30 | Евгения | Регулярное |
300 ₽ |
| 08.03.2024, 16:22 | Евгения | Регулярное |
300 ₽ |
