logo.png

Клинические рекомендации Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q

Минздрав РФ утвердил новые клинические рекомендации по спинальной мышечной атрофии (СМА). 17 июля Научно-практический совет ведомства принял документ и в настоящий момент текст рекомендаций размещен в рубрикаторе Минздрава России под номером КР593«Клинические рекомендации Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q»

Утверждение текста рекомендаций увенчало труды многолетней деятельности обширной рабочей группы, в состав которой вошли ведущие российские врачи разных специальностей. В состав мультидисциплинарной рабочей группы вошли: Артемьева С.Б.,Влодавец Д.В., Белоусова Е.Д., Вольский Г.Б, Грознова О.С., Гузева В.И., Забненкова В.В., Ижевская В.Л., Ильина Е.С.,Комарова О.Н., Курбатов С.А. , Куцев С.И., Поляков А.В., Полевиченко Е.В., Рябых С.О., Руденко Д.И., Савва Н.Н., Сапего Е.Ю., Феклистов Д.А., Штабницкий В.А. и другие эксперты.

В разработке  документа также участвовала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Клинические рекомендации являются документом, устанавливающим алгоритм ведения больного, диагностики и лечения при определенных состояниях. Они содержат логистическую структуру действий врача с использованием доказавших свою эффективность методов диагностики и лечения, выбор которых определяется индивидуальными особенностями течения болезни, сопутствующими заболеваниями,  характеристиками пациента и другими факторами. Лечение любого больного всегда индивидуально, и определение  тактики лечения в каждом конкретном случае относится к компетенции лечащего врача.

Рекомендации содержат информацию о патогенезе и особенностях заболевания, механизме диагностики и подтверждения диагноза,  описывается междисциплинарный подход к лечению и реабилитации пациентов со СМА, даются алгоритмы респираторной поддержки, основ правильного питания, ортопедической и хирургической помощи, а также даются рекомендации по патогенетической терапии.

Согласно изменениям в законодательстве РФ, принятым в конце 2018г. (Федеральный закон от 25.12.2018 г. № 489-ФЗ клинические рекомендации станут основой для оказания медицинской помощи и будут обязательными к применению с 2022 года.

Пересматриваться клинические рекомендации должны не реже одного раза в три года (по мере появления новых данных о методах исследования, диагностики и лечения, новых лекарственных препаратов и медицинских изделий и так далее).

По ссылке можно узнать, какие стандарты и клинические рекомендации лечения людей со СМА по состоянию на 2023 год, приняты в России.