Благотворительные фонды «Детский паллиатив» и «Семьи СМА» выпустили совместную брошюру, в которой изложена базовая информация о спинальной мышечной атрофии (СМА) и подробная маршрутизация после постановки этого диагноза.
Брошюра «Спинальная мышечная атрофия: что дальше» описывает доступные сейчас в России способы ухода за больными СМА, которые помогают существенно улучшить их качество жизни и облегчить протекание заболевания (в частности, это правильное медицинское сопровождение, устранение осложнений болезни с помощью респираторной поддержки и энтерального питания, ранняя профилактика развития вторичных осложнений СМА). Кроме того, в издании представлены принципы ведения пациентов со СМА мультидисциплинарной командой медицинских и немедицинских специалистов, которые помогают больному справиться в том числе и с психологическими и социальными трудностями. Представленная информация полезна всем, кто ухаживает за пациентами со СМА.
Издание опубликовано под редакцией Ольги Германенко, учредителя и директора БФ «Семьи СМА», и к.м.н. Натальи Саввы, директора по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», главного врача детского хосписа «Дом с маяком».
Брошюра вышла при финансовой поддержке Комитета общественных связей города Москвы в рамках проекта «Повышение компетенций специалистов Центров содействия семейному воспитанию (ЦССВ) в области паллиативной помощи детям».
По ссылке можно узнать, какие стандарты и клинические рекомендации лечения людей со СМА по состоянию на 2023 год, приняты в России.
