В Екатеринбурге с 18 по 20 ноября 2019 года проходит «Школа СМА» с участием итальянских специалистов по лечению и реабилитации детей со спинальной мышечной атрофией.
Три дня лекций и консультаций помогут мамам и папам понимать своего ребенка научат жить с этим заболеванием.
«Во время консультаций родителям объясняют, что важно для их ребенка сейчас, на что обязательно нужно будет обратить внимание в будущем. Их обучают навыкам ухода за ребенком со СМА: как правильно поднять, как переложить, как сделать физическую зарядку. Также на консультациях объясняют, как предотвратить серьезные ухудшения. Например, у детей со СМА может начаться гипоксия, кислородное голодание. Родители – не профессионалы, они не всегда могут вовремя это заметить. На консультациях специалисты учат родителей оценивать состояние ребенка, чтобы вовремя принять необходимые меры, чтобы приступ не заканчивался реанимацией», — рассказала Татьяна Губарева, координатор благотворительного фонда «Семьи СМА».
Школа СМА в Екатеринбурге — зто уникальная возможность познакомиться с работой специалистов с огромнейшим опытом и экспертизой. 18 ноября специалисты провели семинар «Актуальные вопросы помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией»
Его открыла медицинский советник, физический терапевт Кьяра Мастелла (Научно-исследовательсий институт Кa ‘Гранда (Ospedale Maggiore Policlinico Foundation), «Служба по раннему обучению родителей» (Сапре), Милан). Она уже 32 года занимается с пациентами со СМА,
19 и 20 ноября проходят открытые консультации пациентов, где можно будет познакомиться с работой специалистов и перенять практические навыки.
О важности «Школ СМА» после первого дня занятий говорили и врачи.
«Три года назад траектория работы с пациентами со СМА резко поменяла свое направление. В октябре 2016 года доктора Областной детской клинической больницы посетили в Москве четырехдневную конференцию по СМА, где узнали о европейском опыте, о методиках и сопровождении, которые получают дети в Европе. Это произвело переворот в нашем сознании», – отметила главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по паллиативной помощи населению в УрФО Лариса Шукшина.
Большое спасибо всем докторам, людям со СМА и их родственникам за активность в первый день Школы. Спасибо Государственному автономному учреждению здравоохранения Свердловской области «Областная детская клиническая больница» и Благотворительному фонду Ройзмана.
Благодарим Татьяну Ахметьзянову и ГАУ «Областной центр реабилитации инвалидов» за фотографии и материал о «Школе СМА»
.
