В рамках Московского Марафона состоится благотворительный забег в поддержку пациентов со спинальной мышечной атрофией
- 25 бегунов представят на марафонской дистанции 25 детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией.
- Прямая трансляция акции будет организована на сайте бежимзадвоих.рф.
22 сентября в рамках Московского Марафона состоится благотворительная акция #бежимзадвоих, организованная АО «Рош-Москва» и Благотворительным фондом помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА». Каждый из 25 участников корпоративной эстафеты на дистанцию 42,2 км представит на забеге конкретного пациента с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) из регионов России. Акция призвана привлечь внимание общественности к заболеванию, неудовлетворенным медицинским потребностям в области ранней диагностики и лечения, а также трудностям, с которыми сталкиваются пациенты и их близкие.
На специальном сайте бежимзадвоих.рф, а также канале фонда «Семьи СМА» в YouTube будет организована прямая трансляция забега; она начнется в 08:50 по московскому времени. Зрители и болельщики смогут поддержать работу фонда, осуществив денежный перевод, став волонтером или поделившись информацией о деятельности «Семьи СМА» в социальных сетях.
Спинальная мышечная атрофия — группа редких генетических заболеваний, при которых в спинном мозге происходит неуклонно прогрессирующая утрата нервных клеток (мотонейронов), контролирующих сознательное движение мышц. Это приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, отвечающих за движение конечностей, дыхание, глотание. При этом у пациентов со СМА полностью сохранен интеллект и когнитивные способности. Существует несколько типов заболевания, которые отличаются тяжестью симптомов и скоростью развития. Пациенты самым тяжелым, 1-м типом СМА, не могут самостоятельно передвигаться, сидеть, а также дышать без аппарата искусственной вентиляции легких.
СМА встречается в 1 случае на 6–10 тысяч новорожденных [1]. Это самая распространенная причина генетически-обусловленной смертности у детей до 1 года. По разным данным, каждый 40–60-й человек является носителем генной мутации [2]; при наличии мутации у обоих родителей вероятность рождения ребенка со СМА составляет 25% [3]. Возможности своевременной диагностики и терапии заболевания в настоящий момент ограничены. В регистр фонда «Семьи СМА» входят 825 пациентов со спинальной мышечной атрофией в России [4].
Ольга Германенко, учредитель и директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»:
«Спинальная мышечная атрофия — это тяжелое заболевание, для которого только сейчас появляются возможности терапии. Акция #бежимзадвоих важна для каждого пациента со СМА в России, для каждого члена их семей, которые не опускают руки, столкнувшись с болезнью. Родители и врачи должны быть СМА-насторожены и готовы вовремя обратить внимание на первые признаки заболевания. Мы приглашаем всех желающих поддержать инициативу, присоединиться к трансляции и помочь узнать о проблеме как можно большему числу людей».
Дарья Кукуева, руководитель направления «Неврология и орфанные заболевания» АО «Рош-Москва»:
«Наша компания регулярно оказывает поддержку инициативам фонда “Семьи СМА”, участвует в ее благотворительных, социальных, образовательных программах. Например, в забеге #бежимзадвоих примут участие 25 сотрудников нашей компании, и я рада оказаться в их числе».
Узнайте больше о том, как поддержать работу благотворительного фонда «Семьи СМА»
О фонде «Семьи СМА»
Благотворительный фонд «Семьи СМА», основанный в 2015 году, помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.
О компании «Рош»
«Рош» (Базель, Швейцария) — глобальная инновационная компания в области фармацевтики и диагностики, которая использует передовую науку, чтобы улучшить жизни людей. В 2018 году инвестиции компании в исследования и разработки составили 11 млрд швейцарских франков. «Рош» является одним из крупнейших разработчиков и производителей биотехнологических лекарственных препаратов для лечения онкологических, аутоиммунных, инфекционных и неврологических заболеваний. Компания также является одним из лидеров в области диагностики in vitro и гистологической диагностики онкологических заболеваний, а также пионером в области самоконтроля сахарного диабета. Объединение фармацевтического и диагностического подразделений позволяет «Рош» быть одним из лидеров в области персонализированной медицины. АО «Рош-Москва» представляет в России фармацевтическое подразделение компании. Работая со всеми заинтересованными сторонами, мы стремимся улучшить доступ российских пациентов к инновационным технологиям в лечении заболеваний. 30 препаратов компании входят в перечень ЖНВЛП. «Рош» вносит долгосрочный вклад в развитие медицины, науки, общественного здравоохранения и фармацевтической промышленности в России. Подробнее на www.roche.ru.
Все товарные знаки, использованные или упомянутые в этом сообщении, защищены законом.
Ссылки
[1] Lainie Friedman Ross et al. NEOREVIEWS Vol. 20 No. 8 August 01, 2019 pp. e437-e451. Доступ: https://neoreviews.aappublications.org/content/20/8/e437.long.
[2] Фонд «Семьи СМА». О СМА. Доступ: https://f-sma.ru/310.html#cut.
[3] Cure SMA. About SMA. Доступ: www.curesma.org/sma/about-sma.
[4] Соб. инф. фонда «Семьи СМА».
Контакты для СМИ
АО «Рош-Москва»: +7 495 229 29 99 / moscow.media@roche.com
«Семьи СМА»: +7 495 544 49 89 / info@f-sma.ru
