Во всем мире в августе проходит месяц осведомленности о СМА (спинальной мышечной атрофии). В этом году к международной инициативе впервые присоединилась Россия. Кампанию по информированию об этом заболевании в своих социальных сетях развернул фонд «Семьи СМА» – единственная в России НКО, специализирующаяся на помощи детям и взрослым с этим заболеванием.
Акция должна повысить уровень осведомленности и привлечь внимание к СМА – редкому заболеванию, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Эта болезнь, как правило, проявляется в детском возрасте, и со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать.
В течение месяца фонд ежедневно рассказывал обо всем, что связано со СМА – о причинах болезни, ее видах, необходимом для жизни оборудовании, приводил статистические данные, отвечал на вопросы подписчиков и делился зарубежным опытом – специально для акции были переведены несколько материалов, с помощью которых удалось затронуть целый ряд значимых тем. Важной частью месяца осведомленности стали реальные истории из жизни подопечных фонда, сопровождаемые их комментариями, фотографиями и видеофайлами.
В рамках кампании во вторую субботу месяца, 13 августа, прошел День памяти тех, кого унесла спинальная мышечная атрофия. Ровно в 20:00 по местному времени участники акции зажигали свечи в память об умерших от СМА, многие из них делились фотографиями горящей свечи, призывая друзей также поддержать флешмоб. Особенно активно участие в “Дне памяти” приняли родители ушедших от болезни детей.
Месяц осведомленности поддержали более 12 тысяч пользователей социальных сетей — все они ставили лайки, делились мнениями в комментариях, делали репосты, перечисляли средства в пользу подопечных фонда. Особенно активным сторонникам акции, а таких оказалось 125 человек, организаторы предоставили возможность разместить на фотографии своего профиля в социальных сетях эмблему месяца осведомленности с помощью специально созданной страницы бесплатного онлайн-сервиса.
Акция проходила под хештегами #августСМА2016 и #месяцосведомленностиоСМА, по которым ее материалы теперь можно найти в социальных сетях ВКонтакте и Facebook.
«Для нас очень важно было провести месяц осведомленности. Спинальная мышечная атрофия относится к числу редких заболеваний, и, к сожалению, знания об особенностях ее протекания и о том, что делать с такими пациентами, редки даже среди медицинских специалистов. Родители наших подопечных часто узнают о существовании СМА только с постановкой диагноза их собственному ребенку, оказываясь в сложной ситуации, когда помогать себе они вынуждены самостоятельно. Нам очень хочется это изменить — и именно с этой целью был создан фонд “Семьи СМА”. — рассказала Ольга Германенко, руководитель фонда. — Знания об этой редкой болезни необходимо продвигать на всех уровнях, чтобы, например, стимулировать людей делать скрининги на носительство и учитывать этот фактор риска при планировании беременности. Ведь это может коснуться любого из нас. И осведомленность в обществе о самом заболевании, о нуждах пациентов может изменить ситуацию в лучшую сторону».
Ранее месяц осведомленности проводили различные благотворительные организации и фонды за рубежом. В этом году фонд «Семьи СМА» решил присоединиться к международной инициативе, став единственным фондом, проводящим месяц осведомленности о СМА в России. В будущем фонд планирует продолжать традицию поддержки этой кампании, увеличить количество участников, а также разнообразить список посвященных акции мероприятий, в частности, офлайновых.
Каждый 40-й житель планеты – здоровый носитель СМА, чаще всего, не подозревающий даже о существовании такого заболевания, и тем более о том, что делать, если оно проявляется. СМА затрагивает 1 на 6000 деторождений, и только в России, по приблизительным подсчетам, от СМА страдает 5000 человек, и ежегодно рождается еще около 300 детей с этим диагнозом. Лекарства от СМА на сегодняшний день не существует, однако их разработка ведется. Помочь заболевшему человеку может только вовремя пришедшая квалифицированная поддерживающая терапия и постоянный уход.
Благотворительный фонд “Семьи СМА” помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд создан по инициативе родителей детей со СМА и стремится развивать систему помощи таким пациентам.Сегодня фонд существует благодаря пожертвованиям. Помогать нам можно, оформив разовое или регулярное пожертвование на vmeste.yandex.ru/f-sma
