Слегка грустно осознавать, что подошел к концу визит итальянских специалистов из Центра SAPRE. За это время они успели сделать очень много. Посетив сразу два города, Москву и Казань, они проконсультировали почти 50 российских семей.
Целую неделю они проводили подробные консультации для родителей, обучали правильным положениям ребенка при кормлении, прогулках или сне, дыхательной гимнастике и навыкам реанимации, основным принципам ежедневной работы с детьми со СМА. Рассказывали, как сделать жизнь детей со СМА интереснее, как помочь им играть и как общаться. Делились своими знаниями в области ортопедии и физической терапии.
Мы бесконечно благодарны команде центра SAPRE за то, что они столько лет помогают детям со СМА, за то, что нашли время и силы приехать к нам и поделиться опытом. Нам хочется поблагодарить каждого из вас. Вы помогаете нам справляться с нашими проблемами и почувствовать уверенность в своих силах и завтрашнем дне. Благодарим за заботу о всех детях со СМА, неважно живут ли они в Италии или в России.
Спасибо Кьяре Мастелла за ее энтузиазм и энергию, за то, что она умеет найти подход к каждому, за то, что даже в самой тяжелой ситуации может поддержать и дать понять, что мы не одни. Ваши консультации бесценны для нас!
Мы благодарны Романо Сальси, он указал на недостатки наших ортопедических изделий, объяснил к чему надо стремиться и в чем особенности изделий для детей со СМА. Мы понимаем, что за один приезд нельзя передать многолетний опыт, но мы благодарны даже за ту информацию, которой он успел поделиться.
Спасибо Кате Альберти, за обучение массажу, правильному позиционированию ребенка, за то, что весь свой опыт работы по программе ранней подготовки родителей она постаралась передать каждой семье, которую консультировала.
Спасибо Грации Заппа, за то, что открыла для нас метод альтернативной коммуникации. За чудесные книги с картинками, за игрушки, с которыми могут играть наши дети. За напоминание о том, что не смотря на физические ограничения каждый ребенок стремится взаимодействовать с этим миром и проявлять себя в нем.
Спасибо Джованни Баранелло за надежду, ведь несмотря на то, что «волшебной пилюли» пока не существует, мы все очень хотим, чтобы она появилась. Было радостно слышать, что ведутся разработки лекарства, что этим занимаются сразу несколько компаний и что некоторые из них уже добрались до финальных стадий клинических исследований.
Мы благодарим всю команду!
Спасибо Саше Иржановой за помощь в организации приезда итальянцев, за то, что уже второй год она является связующим звеном между российскими семьями и специалистами и итальянскими. За ее бескорыстное сердце и желание помочь российским семьям со СМА получить всю ту помощь в которой они нуждаются. Саша – уже давно неотъемлемая часть команды российской Ассоциации «Семьи СМА».
Мы так же хотим поблагодарить всех, кто сделал визит итальянцев возможным в этом году:
Спасибо фонду Вера, Лиде Мониава, Детскому Хоспису «Дом с маяком» и всем его сотрудникам за помощь и содействие в организации нашего с вами «Лагеря СМА». Без вас лагерь бы не состоялся и был бы совсем-совсем не таким веселым и жизнерадостным, каким он был! Вы просто молодцы – кто кроме вас может вносить столько энергии, позитива, легкости и вместе с тем, уверенности, что все получится и пройдет непременно хорошо.
Мы очень рады, что «Moscow Country Club» в Нахабино пустил к себе всю нашу компанию. Не передать словами как комфортно мы чувствовали себя все эти дни. Вы сумели создать для нас настоящую безбарьерную среду. Спасибо вам за бассейн, лошадей, машинки и лодки. Для детей и их семей пребывание на вашей территории стало настоящим праздником.
Спасибо компании Covidien и лично Артему Тамарову за то, что помогли оплатить визы и билеты итальянцев. Недостающую сумму на билеты передала компания Air Liquid Medical System. Мы рады, что эти две компании не только производят отличные аппараты ИВЛ, которые помогают дышать нашим детям, но и активно участвуют в развитии помощи семьям со СМА.
Наш лагерь не состоялся бы без финансовой поддержки топливной компании «ЕКА». Когда за неделю до лагеря стало известно, что санаторий не сможет принять нас безвозмездно и что весь лагерь может отмениться мы были в панике. Компания «ЕКА» спасла ситуации, сообщив, что берет на себя все расходы по проживанию в лагере. Спасибо вам большое!
В Италии все дети, приехавшие в центр SAPRE, получают необходимое им оборудование от государства. У нас появилась такая возможность благодаря консалтинговой компании GSL. На переданные ими деньги было куплено необходимое медицинское оборудование — отсосы, мешки Амбу, расходные материалы. Часть оборудования было передано семьям непосредственно после консультаций.
Огромная благодарность автоволонтерам, которые помогли устроить экскурсионную программу для итальянских специалистов в Москве. Получилось не без приключений, но тем веселее!
Бесконечно признательны переводчикам-волонтерам – Вере Куколевой, Франческе Скандурра, Фаусто Бафико, Ирине Зверевой, Евгении Литвиновой и Оксане Ласточкиной. Вы так чудесно переводили все эти дни. Вы работали как настоящая команда, заменяли друг друга в нужный момент, отслеживали где может быть наиболее полезны и шли туда. Спасибо за оперативный перевод информационных материалов, анкет и презентаций, за то, что свое свободное время провели вместе с нами!
Мы благодарны Детской Республиканской Клинической Больнице за проведение образовательного семинара в Казани. За интерес ваших специалистов к проблемам наших детей, за стремление учиться и обмениваться опытом.
И конечно спасибо всем семьям, которые приехали на консультации. За ваш позитив, за особую атмосферу которую вы помогли создать. Вы активно делились опытом друг с другом, поддерживали другие семьи, помогали адаптировать итальянский опыт к нашим российским реалиям. Спасибо вам, мы были рады видеть вас всех!
