Марине Лисовой 27 лет, в этом интервью она рассказывает о своем первом заработке, разбитой инвалидной коляске, источнике ее суперстойкости и оценивает шансы найти партнера, будучи пользователем инвалидного кресла.
Марина, вы помните момент, когда поняли, что отличаетесь от других детей в физическом плане? Сложно было принять этот факт? Как вас воспринимали ваши ровесники, были ли друзья в детстве?
Я не помню момента, когда зафиксировала свое физическое отличие. Самое раннее воспоминание как я сижу в песочнице с детьми, мы все вместе играем. А потом ребята разбегаются кто куда, а я остаюсь копаться в песке. Тогда я уже понимала, что не могу побежать за ними, но не испытывала каких-то негативных эмоций на этот счет.
Друзья среди ровесников у меня были всегда: и во дворе, и в школе. Я постоянно участвовала в активностях. Друзья везде возили меня за собой на коляске. А в 11 лет у меня появилась первая электроколяска, и я уже ездила сама. Правда коляску я разбила за 2 года: играла с мальчиками в футбол на воротах.
Как была организована учеба в школе? Делали вам учителя какие-то скидки?
Я ходила в обычную школу. С 1 по 4 класс училась очно. На входе огромное крыльцо, а внутри три этажа и нет лифта. Поэтому мама и бабушка носили меня на себе, сажали на стул и забирали после уроков.
Так как в начальной школе почти все уроки проходят в одном кабинете, то учебный день я проводила за партой. Музыку и физкультуру не посещала. А когда все ходили в столовую, я перекусывала в классе тем, что брала с собой.
Начиная с 5 класса, меня перевели на домашнее обучение, потому что носить меня по школе возможности не было. Учителя приходили ко мне домой.
Никаких поблажек мне не делали, а порой оценивали даже строже, чем в классе. Потому что дома, 1 на 1 с учителем нет возможности не выучить, отсидеться в конце класса или списать контрольную у соседа по парте.
Только в старшей школе я, можно сказать, получила скидку. Некоторые учителя спросили, планирую ли я сдавать на ЕГЭ их предмет. Получив отрицательный ответ, они решили не загружать меня своими уроками. Таким образом, у меня было больше времени и возможностей хорошо подготовиться к ЕГЭ по тем предметам, которые я хотела сдавать. Все к лучшему!
Было у вас детстве какое-то хобби, которым вы увлекаетесь до сих пор?
Я пошла в кружок вышивки, потому что туда ходили многие мои одноклассницы. Бабушка посчитала, что мне будет полезно общаться с детьми вне школы. Поэтому изначально вышивка была лишь поводом проводить больше времени со сверстниками. И первые занятия именно так и было. А потом меня увлек процесс.
У меня были очень хорошие отношения с преподавательницей по вышивке. Даже когда я уже не ходила в кружок, мы продолжали общаться, видеться. Я давала ей свои работы, а преподавательница отправляла их на конкурсы. Так я не раз занимала призовые места на городском, областном, всероссийском и международном уровнях.
Вышивка — это очень размеренное, успокаивающее хобби, медитативное, я бы сказала. За 19 лет с пяльцами я наловчилась создавать картины, по минимуму смотря на ткань и контролируя руки. Вышиваю я если не каждый день, то хотя бы пару раз в неделю, и уже совсем не представляю свою жизнь без этого.
Хотя, конечно, СМА пыталась внести свои коррективы. В период до лечения, когда у меня ослабла левая рука, мне было тяжело держать пяльцы. Пришлось заменить любимые деревянные на легкие пластиковые, работы брать поменьше размером, чтобы объем ткани не так тянул руку, что-то подкладывать для удобства.
С началом лечения моя рука почти полностью восстановилась и теперь я вернулась к деревянным пяльцам и крупным работам!
В подростковом возрасте желание научиться играть на гитаре перевешивало все остальные мои увлечения. Поначалу я могла удерживать инструмент и неторопливо играть, но СМА прогрессировала, и очень скоро моя мечта выпала из рук, прямо как гитара. Выбирая между вариантами: впасть в бесконечную грусть или заниматься музыкой посильным способом — я выбрала второй.
На протяжении нескольких лет у меня были дистанционные уроки с преподавателем, меня обучали музыкальным основам, показывали, как можно писать музыку с помощью компьютерных программ. В первый же год занятий я написала свою первую композицию — весеннюю сюиту. Преподаватель настоял, чтобы я отправила ее на конкурс.
Но жюри абсолютно не прониклось ею: посчитали, что я просто нашла в интернете три песни и склеила их в одну. Мой преподаватель был возмущен таким отношением и объяснил жюри, что композиция написана мною с нуля, музыкального образования у меня нет и все, что они услышали, создано лишь за счет моего слуха и энтузиазма.
Так я получила кубок за I место на этом конкурсе. Было, безусловно, приятно. Но больше я работы никуда не отправляла.
Чуть позже меня пригласили поучаствовать в создании мультика для детей с нарушением зрения. Для работы над этой картиной собрали других детей с ОВЗ: те, кто занимался анимацией, рисовали мультик, а я и еще одна девочка писали музыку. Самым важным и сложным моментом оказалось передать атмосферу конкретных сцен. Это большая ответственность перед слабовидящими и слепыми детьми: написать композицию таким образом, чтобы она могла компенсировать отсутствие изображения.
К сожалению, мультик так и не был выпущен по ряду причин. Но я рада, что получила такой опыт.
Как вы получали образование после школы? С выбором профессии было сложно определиться?
Определиться с профессией оказалось действительно сложно. Я понимала, что мне подойдет только дистанционная форма обучения, потому что у родных не было возможности и сил возить меня в университет даже в период сессии (если бы я поступила на заочку). А программ с дистанционной формой в 2014 году было совсем немного. Мой выбор пал на экономическое направление только потому, что в старшей школе я училась в классе с социально-экономическим уклоном, а также любила математику.
Так я поступила в РЭУ им. Г.В.Плеханова, отучилась на дистанционке (только госэкзамен и защита диплома проходили очно), получила диплом по специальности «Бухгалтерский учет, анализ и аудит».
Когда вы начали работать и как? Вообще СМА сильно ограничивает возможности в выборе работы? Или сейчас, во время широкого применения технологий, физическое местонахождение и состояние здоровья не так важны? Хотели бы попробовать себя в какой-то другой профессии? Что в вашей работе самое сложное и что самое приятное?
Первые деньги я заработала в 14 лет. Меня тогда увлекала работа с фотошопом, и я рисовала логотипы, брошюры, визитки для знакомых. Прайса на услуги у меня не водилось, я просто творила в удовольствие, и мне платили, сколько считали нужным.
В старшей школе я стала помогать младшим ученикам с математикой, тоже чисто за символическую плату.
А когда поступила в университет, то очень быстро познакомилась с одногруппниками. Преимущественно это были девушки в декрете и люди, получавшие второе высшее. У них не всегда хватало времени на учебу, поэтому я вызывалась помогать со сдачей некоторых студенческих работ. Постепенно круг моей помощи расширялся, распространялся на другие группы. И моя учеба отошла на второй план, а учеба других превратилась в работу.
По окончании университета я вернулась к преподавательской деятельности: по Зуму вела уроки русского языка и математики для учеников начальной школы. А позже устроилась в банк на обработку документов. Чем и занимаюсь по сей день.
В апреле 2023 года я получила диплом о профессиональной переподготовке по специальности «Инженер по тестированию», но работу искать не стала: еще в период учебы поняла, что это не совсем то направление, которое мне интересно. И сейчас активно готовлюсь к поступлению на другую специальность. Однако пока побуду немного суеверной и не буду раскрывать подробности 🙂
СМА, конечно, ограничивает в выборе профессий. Но не настолько, чтобы оставаться совсем без любимого дела. Вообще я считаю, что пандемия 2020 положительно сказалась на форматах работы и учебы. В большинстве образовательных программ теперь есть возможность дистанционного обучения. И многие работодатели поняли, что удаленная работа также эффективна, как очная. Поэтому если должность позволяет работать из дома, то это огромный плюс для СМАшки, который хочет трудоустроиться.
А еще для себя я поняла, что любой навык может стать источником заработка.
Расскажите про ваших домашних питомцев. Почему решили завести именно крыс?
Когда я была маленькая, мама узнала, что детям с ОВЗ очень полезно иметь дома животное. Так ребенок не чувствует себя одиноким, есть с кем поиграть.
Одинокой я себя никогда не чувствовала: наш дом каждый день был полон дворовых друзей и одноклассников. Но животных очень любила и кого только не приносила, а мне позволяли их оставлять. Так с самого детства у меня жили попугаи, кошки, собаки, черепашки, рыбки, хомячки. Только крыс мне заводить не разрешали. А у моей двоюродной сестры были крысы и мне тоже очень хотелось.
Поэтому я выросла и завела себе крыс! 4 штуки! Все разного происхождения, со своими особенностями и характерами. Крысы – это маленькие щеночки. Они привязаны к хозяину, всегда радостно встречают; с удовольствием полежат на коленках или посидят на плече, любят ласкаться; умные, знают команды. Содержать крыс тяжело, но то, сколько внимания и радости они дарят хозяину, окупается в стократ!
Мы с вами не раз встречались лично, всегда в каких-то сложных ситуациях — в суде, на пикетах, и для меня вы — образец суперстойкости. У вас от природы такой склад характера, что вы можете сказать речь в суде, а потом спокойно выслушать решение, которое не в вашу пользу? Вы невозмутимо отвечали на вопросы полицейских и журналистов, не показывая волнение. Что или кто стоит за вашей силой, смелостью и стойкостью? Что происходит у вас внутри в такие моменты?
Конечно, я обычный человек. Я также расстраиваюсь, грущу, испытываю боль и могу расплакаться от бессилия в некоторые моменты. Но это только дома, с самой собой наедине. А на людях я так не умею, поэтому может складываться впечатление, что я суперстойкая.
Однако после моментов слабости, меня возвращает в строй одна главная мысль: если есть цель, ее нужно добиваться всеми способами. Каким бы сложным, тяжелым, изматывающим не был путь, его нужно пройти. И добиться необходимого результата.
И очень важно ощущать поддержку. В судах я знала, что рядом со мной люди, которые возьмут за руку. На пикетах меня окружали те, кто разделяет мои взгляды. В повседневной жизни я всегда могу положиться на близких.
Именно окружение делает меня сильнее.
Ваш путь к лечению был очень сложным. Сейчас, получая терапию уже больше года, как вы оцениваете ее результаты? Ожидали такой эффект от лечения?
От лечения я ожидала только одного — чтобы остановилось прогрессирование СМА. Самым важным для меня было сохранить те навыки, которые болезнь у меня еще не успела забрать. Я и не мечтала об улучшениях!
Но за год приема препарата они появились: объем легких увеличился на 12%, повысилась выносливость, шея стала крепче и появилась сила в руках!
Разве можно как-то оценить такой результат? Для меня он бесценен!
В рамках проекта Клиника СМА подопечные нашего фонда имеют возможность за 2 дня посетить консультации основных медицинских специалистов, необходимых при СМА. Нужна ли эта возможность сейчас, когда все больше и больше врачей, в том числе в регионах, разбираются в этом заболевании? Полезно ли регионам проводить подобные диспансерные дни для больных СМА, когда в одном месте собирались бы все профильные специалисты?
Я проходила врачей в рамках проекта Клиника СМА и с уверенностью могу сказать, что это самый важный проект, в котором стоит поучаствовать каждому пациенту со СМА.
Возможно, сейчас в регионах стало больше врачей, разбирающихся в спинальной мышечной атрофии, но, как правило, запись к таким специалистам расписана на месяцы вперед. И пока получишь направление, соберешь все анализы, проведешь все исследования, запишешься на прием, что-нибудь обязательно просрочится, потеряется; на повторный прием не попадешь… В общем, на консультации у всех нужных врачей могут уйти месяцы, а то и годы.
Клиника СМА удобна тем, что все нужные врачи в одном месте, не надо никого искать и за пару недель записываться, четкий список анализов высылают заранее, и все документы к нужной дате свежие, актуальные. На консультации выделяют много времени, все рекомендации подробно расскажут и распишут.
Это очень удобно, просто и быстро!
Вы регулярно пользуетесь Яндекс.Такси по благотворительной программе «Помощь рядом». В чем плюс данного сервиса?
«Помощь рядом» значительно упрощает передвижение по городу. Раньше я испытывала трудности с посещением центра Москвы: станции метро в центре не оборудованы лифтами и подъемниками, а на автобусах добираться приходилось часами с несколькими пересадками. С появлением «Помощи рядом» мне стало спокойнее: если я не уеду на автобусе, то могу вызывать такси, и водитель не откажет мне в помощи пересесть из коляски в машину.
А сейчас стало еще удобнее: появились машины с электрическими подъемниками, где даже пересаживаться не надо! На коляске заехала, пристегнулась, и помчали! Никаких трудностей.
Марина, где вы берете силы, я имею в виду моральные, чтобы справляться с жизненными сложностями? Как пополняете ресурсы?
Ответ очень короткий: музыка 🙂
Если я чувствую, что впадают в какие-то совсем упаднические настроения, то ищу на ближайшие даты интересный мне концерт. Ничто так не заряжает энергией, как потрясти головой, громко пропеть песню и даже потанцевать!
Но если концертов поблизости нет, то та же схема идеально работает дома.
Главное включить музыку погромче!
Хотя есть еще один важный источник поддержки — мои друзья. Они всегда выслушают, где надо пожалеют, а где надо дадут пинка. С такими друзьями моральные силы не заканчиваются и любые сложности по щиколотку.
Чем любите заниматься в свободное время, как отдыхаете?
Свободного времени всегда мало, но оно особенно ценно, когда совпадает со свободным временем друзей. Поэтому идеальный отдых для меня – посидеть вместе в кафе, погулять, сходить на какое-то мероприятие.
Если же хочется более спокойного и домашнего отдыха, то предпочитаю вышивать за просмотром фильмов, сериалов, аниме. Очень люблю читать и считаю своей самой вредной привычкой чтение по ночам, потому что днем времени нет.
Марина, а как с личной жизнью? Вы такая красивая, эффектная, уверенная в себе девушка, как выстраиваете отношения с противоположным полом?
Шансы найти партнера, будучи пользователем инвалидного кресла, точно такие же, как шансы прямоходящего человека.
До этой мысли я дошла не сразу. Сначала всячески скрывала свою коляску, когда выставляла фото в приложениях для знакомств. Думала, что лучше привлечь внимание красивым портретом, увлечь интересной беседой, а там, если до первой встречи дойдет, то уже сказать про коляску. План был провальным со всех сторон. Реакции собеседников варьировались от сочувствующих сообщений до агрессивных с оскорблениями; до реальной встречи доходили единицы, большинство молча сливалось. А моя самооценка стремительно летела вниз, и я начинала думать, что коляска — действительно преграда для отношений.
Но ведь каждый человек имеет право выбора: кому-то нравятся брюнетки, кому-то худенькие; кто-то готов видеть рядом партнера на коляске, а кто-то нет. Я ведь тоже пишу не каждому, а выбираю тех, кто нравится. Значит, и я должна понравиться такой, какая есть.
После осознания этой банальной истины, я выставила фото в полный рост на коляске и… количество писавших мне не уменьшилось! Наоборот, отбор стал более качественным и позитивным!
Я не трачу время на общение с людьми, которые сольются, ничего не скрываю и веду себя открыто. Каждое приятное общение из виртуального переходит в реальное, а там шанс стать чем-то большим, чем дружба, такой же, как у всех 🙂
Также я знакомлюсь в общественных местах, чаще — на концертах. Ведь если люди собрались в одном месте, чтобы послушать выступление понравившегося исполнителя, то у них есть, как минимум, одна тема для общения. И ко мне подходят знакомиться, и я сама могу подойти (окей, подъехать). Тут самое важное — не стесняться!
Беседовала Оксана Дучевич
