Розовощекий крепыш по первым прогнозам должен был обессилеть и умереть. Но была терапия нового поколения, были важные рекомендации, и рядом оказалось жизненно необходимое оборудование
Маленький Давид родился в ноябре. Мама — спортсменка с крепкими мышцами, рожала его тяжело. А потом, рассказывает Элина, услышала писк котенка. Не крик младенца, а еле слышный стон.
«Это был звоночек», — вспоминает мама, и рассказывает о других ситуациях, заставивших задуматься, все ли в порядке с малышом. Конечно, все мамы об этом думают. Ждут с нетерпением первенца, и сразу после рождения пересчитывают крохотные пальчики на ручках. А вдруг. Ведь все бывает. Никто не от чего не застрахован. «С ним точно все в порядке?», — переспрашивала Элина. «Кажется, нет», — ответила врач три дня спустя после рождения Давида.
«Малыши в палате кричат во все легкие, а мой молчит или попискивает. Я почему-то тревожилась, вдруг он не будет видеть или слышать, не знаю почему. Я просто боялась, что что-то не так. Дома медсестра обратила внимание на отсутствие врожденных рефлексов ходьбы и отталкивания от опоры. Лежит мой мальчик, и ничего не хочет делать. Но веселый, пузыри пускает, а любви к нему — до каждой клеточки», — делится девушка.
Элина довольно рано стала мамой, в двадцать три. Большая любовь, прогулки вдоль ажурных мостов Питера, красивая свадьба. Фитнес-тренер и учительница математики, два в одном. И всегда — красивые букеты. А сейчас — мама, которая бьется за каждый вдох своего ребенка, в прямом смысле.
Сначала врачи обратили внимание на увеличивающуюся впадину между ребрами малыша, это развивался процесс уменьшения легких. Позже у Давида перестали двигаться левая рука и левая ножка. Тут уже было не до раздумий и домыслов, бегом в центральную больницу. Там — вердикт врачей: СМА 1.
Укол лекарством нового поколения малыш получил в три месяца. Можно было хоть немного выдохнуть, но сложнейшее испытание ожидало впереди. Просто в палате, где лежали Элина с Давидом, простудился ребенок, банальный грипп.
Они уже были дома. С выписками, назначениями, рекомендациями о том, как теперь жить. Розовощекий крепыш по первым прогнозам должен был обессилеть и умереть. Но была терапия нового поколения, были важные советы, и был фонд «Семьи СМА», куда семья обратилась сразу после подтверждения диагноза.
Жизнь — другая, с ребенком-СМА. Это когда кроме всех необходимых процедур ты постоянно прислушиваешься к дыханию, смотришь на цвет кожи, следишь за движениями. И Элине показалось, что после недавней выписки из больницы, где лежал простудившийся ребенок, Давид стал вялым и чаще дышать. «Может, я зря паникую?», — осторожно спрашивала Элина невролога. «Приезжайте, я дежурю в реанимации», — написала в сообщении врач. Это было первое января, разгар новогодних праздников, когда был риск того, что со срочной специализированной помощью могут быть проблемы. Малыш заразился, инфекция стала стремительно распространяться, перешла в бронхит. Элина часто консультировалась с координаторами фонда «Семьи СМА», которые в экстренно быстрые сроки предоставили резервное оборудование фонда во временное пользование на необходимый срок, пока необходимые аппарат НИВЛ и откашливатель не выдаст государство. В хосписе, в котором молодой маме с ребенком ранее пришлось лежать, объяснили, что в рамках государственных гарантий удастся получить оборудование не раньше, чем через год. А что делать этот год? Ведь сын мог задохнуться прямо сейчас, каждый пройденный день мог стать роковым. Как оказалось, наличие этого оборудования спасло задыхающегося мальчика от интубации, риска кислородного голодания головного мозга, а далее, возможно, — необратимого ухудшения состояния.
Но по приезду в больницу малыш просто был вялым. А через день уже находился в реанимации в критическом состоянии, с экстренно низкими значениями сатурации, беспрерывно частым дыханием и на грани потери сознания. «Когда ребенок умирает, он выглядит именно так, каким я его видела», — говорит Элина. Казалось еще немного, и мальчик совсем не сможет дышать, специалисты настаивали на немедленной интубации и подключению к стационарному аппарату ИВЛ. Это значит — практически жизнь в реанимации, питание через зонд, постельный режим без движения, в лучшем случае — долгое восстановление с нуля, что дальше?
«Я приехала в больницу со всеми необходимыми аппаратами, — делится Элина, — как правило, дорогостоящих откашливателя и аппарата НИВЛ нет в доступном пользовании при больницах. В критических ситуациях больных интубируют и инвазивно подключают к аппарату ИВЛ, что спасает и одновременно усложняет жизнь. Это очень сложное решение: делать интубацию пациенту, его применяют в действительно критических случаях. Перед интубацией консилиум врачей принял решение, о котором я буквально умоляла: подключить ребенка к моему оборудованию и понаблюдать за динамикой. Аппарат НИВЛ и откашливатель Давиду подключили прямо в реанимации. Спустя несколько дней сыну стало намного лучше! И я все время думаю, а что было бы, если бы нужного оборудования у меня не было?»
Давид дома. Он окреп, без конца машет в воздухе ножками, будто спешит когда-то, научился поворачиваться в разные стороны, пробует удерживать головку, зовет маму и родных. Дыхание у малыша практически в норме, аппаратом НИВЛ пользуется только в ночное время на несколько часов. Недавно мама с малышом приезжали из Санкт-Петербурга в Москву, где проводили кардио-респираторной мониторинг, результат которого показал, что серьезных нарушений в дыхании у мальчика нет. В связи с этим профильные специалисты дали рекомендации потихоньку «уходить» от использования аппарата НИВЛ, так как дыхательная мускулатура постепенно входит в нужные значения нормы.
«Мы ведь оборудование получили буквально за несколько дней до госпитализации и попадания сына в реанимацию, — делится мама девятимесячного Давида, — и я хочу посоветовать родителям малышей со СМА, в первую очередь обзавестись всем необходимым, что может понадобиться в критический момент и спасти ребенка. Сейчас понимаю, что резкое изменение в состоянии здоровья может наступить буквально за минуты, и чтобы успеть, нужно заранее иметь жизненно важные приборы, они должны быть всегда рядом, даже если на данный момент не нужны».
Беседовала
Елена Вербенина
Помощь семье оказывалась в рамках подпрограммы комплексного сопровождения семей со спинальной мышечной атрофией «Помощь семьям», которая реализуется с использованием пожертвования Благотворительного Фонда «Абсолют-помощь», а также в рамках проекта сопровождения семей «Адаптация», который реализуется с использованием грантовых средств Фонда президентских грантов.
О других аспектах респираторной поддержки пациентов со СМА можно прочитать в разделе «Дыхание».
