Смотрю на дочку и вспоминаю, как меня убеждали не тратить силы, ничего не делать и готовиться к ее скорой смерти. Потом я нашла людей, которые сказали, что ещё поборемся и для которых, я была уверена, моя дочка, ее жизнь, ее достижения — важны.
Так получилось, что многодетная семья Гариповых, проживающая в республике Коми, активно помогала в оказании помощи знакомым, у которых родился ребёнок со СМА. А потом у них родилась девочка, Соня, и мама, наблюдая за дочкой, поняла, что симптомы у детей оказались очень схожими. Мама Сони первая заподозрила диагноз дочки, увидев, как быстро тело младенца становится мягким, как теряются движения, все было очень похоже, и Татьяна сразу набрала номер давно известного ей фонда «Семьи СМА». «Она крошечная, но я уже вижу все симптомы», — говорила мама. И сразу, после официального подтверждения диагноза СМА 1, семья получила полную раннюю консультацию и большую посылку с аспиратором, мешком Амбу, расходными материалами и литературой по заболеванию. Никто не говорил, что мама слишком тревожная, суетящаяся и задаёт много вопросов. С первых дней удалось избежать важного: тяжелой моральной травматизации и необратимых нарушений в состоянии ребёнка. Был быстро намечен путь, по которому теперь идти вместе, и силы на него не были истрачены в самом начале.
В больнице, где лежала Соня, маме официально выдали справку, в которой говорилось, что заболевание девочки неизлечимое и в аппаратах поддержания жизни она не нуждается, так как неизбежен летальный исход. «Мы не будем вас учить пользоваться НИВЛ на дому, откашливателем, мешком Амбу и выдавать это оборудование вам бесполезно, потому что девочке это не нужно», — вспоминает мама слова местных специалистов, — на мои доводы о том, что ребёнку можно и нужно улучшить качество жизни никто не стал отвечать».
На тот момент Соне было 3,5 месяца, девочке только был подтверждён диагноз, а вскоре сотни детей со СМА получили лечение патогенетической терапией нового поколения в рамках помощи фонда «Круг добра». И Соня вошла в их число.
«Мешком Амбу и аспиратором мы научились пользоваться сами, — делится мама, — я нашла видео-уроки на сайте фонда «Семьи СМА» и обучалась по ним. Сначала ничего не получалось, потом набили руку. Сейчас точно знаю, сколько сантиметров нужно от ушка сосчитать, насколько сантиметров сам аспиратор нужно в носик засунуть. Было страшно, но мы справились. В больнице же только руками разводили, и говорили, что прогноз у ребёнка неблагоприятный, ему ничего уже не нужно. К нам на дом врач несколько раз приходила и объясняла, что в любом случае ребёнок скоро умрёт. Только когда Соня получила лечение препаратом нового поколения нам выдали заключение о том, что мы нуждаемся в респираторной поддержке. Но и получение респираторного оборудования — это целая история».
Татьяна связалась с юристом фонда, с ее помощью было написано заявление на имя главного врача детской больницы города Сыктывкар о необходимости получения ребёнком респираторного оборудования. «Мы получили отказ, — вспоминает Татьяна, — затем, юрист фонда помогла мне написать новое заявление, уже в Минздрав. Снова пришёл отказ. Во время посещения нами в Москве «Клиники СМА» пульмонолог выдал нам назначение с точными рекомендациями на необходимое оборудование. И с этим заявлением мы с юристом снова написали заявление в Минздрав, чтобы нас обеспечили жизненно необходимым оборудованием, параллельно мы написали заявление в прокуратуру, а они подали в суд. Суд обязал Минздрав обеспечить нас оборудованием, Минздрав дал указание нашей поликлинике снабдить нас всем необходимым. Поликлиника закупила совершенно неподходящее оборудование, самое дешевое, предназначенное для более взрослых детей, которое Соне совершенно не подходило. Но все же, суд полностью удовлетворил наше заявление. На мой взгляд, мы выиграли суд, так как я уже была подкована, я дала четкие письменные рекомендации профильных специалистов, все назначения, в которых прописывались точные параметры необходимого респираторного оборудования. Суд дал больнице ровно месяц на закупку подходящего оборудования, и они в срочном порядке закупили все, что необходимо. Правда, маска для НИВЛ не подходила и мы ещё месяца три через прокуратуру добивались нужной маски. Вот такое дело провернули.
А также, с юристом фонда нам удалось получить в рамках госгарантий прогулочную и комнатную кресло-коляски с ручным приводом, а также опору для стояния (вертикализатор). Это тоже был непростой процесс. Пришлось добиваться получения именно нужного, подходящего оборудования через индивидуальную закупку. В итоге, все выдали, и главное — опору для стояния ту, которая нужна, специализированную, с функцией разведения ног.
— Татьяна, тяжело ли вам все это преодолевать в моральном плане? Это же непросто, когда сталкиваешься с постоянными отказами, с большим трудом чего-то добиваешься, а тебе выдают совсем не то, и все это длится из года в год?
— Так сложилось, что изначально, когда Соне только поставили диагноз, у нас не получилось расслабиться. Мы в тонусе с самого рождения дочки. Ну не получилось у нас расслабиться и просто, к примеру, поплакать. Иногда мне хотелось, конечно, днями напролёт рыдать, но как-то я пришла домой и увидела как рыдает наш папа, думая, что его никто не видит. Я поняла, что мне нужно его успокоить. И всё, дальше взяли себя в руки и поняли что надо как-то идти и надеяться на лучшее. Конечно тяжело, но других вариантов нет. Как дочке быть без респираторного оборудования? У нас же нет денег на него. А раз нет средств, значит, нужно всего, что нужно — добиваться. Порой опускались руки. Первое время днем я была с Сонечкой, а ночью садилась за компьютер и писала бесконечные заявления везде и всюду: в Минздрав, в прокуратуру, в органы социальной защиты, депутатам: дайте, пожалуйста, помогите. Помогают, а потом оказывается, что выдают совсем не то, и весь путь нужно проходить заново: справки, справки, заявления, чтобы донести о том, что за буквами и бумагами — жизнь маленькой девочки. Идёшь, идёшь по этому пути, спотыкаешься, возвращаешься и все начинаешь заново. Помню, как с местным фондом социального страхования долго созванивались, у меня подробно спрашивали точные параметры коляски для Сони, у ребёнка же такое заболевание, что ей не подойдёт обычная коляска, ее параметры должны строго соответствовать размерам ребёнка, чтобы не усугублялся сколиоз и контрактуры. А потом мне звонят из пункта доставки и говорят что фондом социального страхования для Сони была приобретена коляска, которая предназначена для взрослого человека. Позвонили и сказали: «мы все понимаем, но нужно чтобы вы приехали забрали коляску, которую вам выдали, мы здесь не причём». Ну как так, ну ребёнок же у меня маленький, зачем ей взрослая коляска, мы так долго просили нужную коляску именно по нашим параметрам. Я ехала в машине, глотала слёзы, и спрашивала, как же так можно, мы столько обсуждали, каждый сантиметр. А на следующее утро я снова взяла себя в руки, И стала продолжать всё объяснять, доказывать и ждать именно ту коляску, которая нужна.
Когда в конце-концов получаешь то, на что были потрачены большие усилия, появляются огромные силы. Ты понимаешь, что можешь справиться. Все это сложно, но можно и нужно идти дальше. Если мы не будем так делать, что будет с нашими детьми? Я знаю, что сейчас у дочки очень важный период, когда, насколько возможно, можно избежать тяжелых нарушений. А вообще, я сильный человек. Я знаю, что некоторым родителям весь этот путь дается намного тяжелее, ведь у всех разные внутренние ресурсы. Мне не так тяжело. Переживаю, очень, но сложные ситуации не выбивают меня из колеи, я всегда продолжаю идти дальше, что бы ни было.
— То есть, как я поняла, когда вам говорят «нет» — это становится для вас началом новых действий, а не закрытую дверь
— Когда дело касается ребёнка, любую закрытую дверь я пытаюсь открыть. Когда мне говорят что что-то не положено, я продолжаю идти вперёд. Но здесь очень важно быть в кругу единомышленников, и я их нашла в фонде «Семьи СМА». Сотрудники фонда постоянно со мной на связи, на все вопросы сразу получаю нужный ответ, они работают и как психологи, и как специалисты. Когда тебя поддерживают, все быстрее получается. И тут я не могу не вспомнить один случай, где поддержка специалистов фонда особенно окрылила меня.
Не так давно мы с Соней ездили на реабилитацию в Пензу. Взяли с собой нашу коляску, которую с таким трудом добились, получили её от ФСС (СФР с 1.01.2023), и на которую не могли нарадоваться, в ней ребёнку было очень комфортно. Нам сказали ее сдать у трапа в грузовой отдел. Я её сдала и попросила грузчиков быть крайне осторожными, объяснила, что коляска очень дорогая и обращаться с ней нужно аккуратно. Они сказали, чтобы я не волновалась, все будет хорошо. Когда мы прилетели и получили из багажного отделения коляску, я была шокирована. Коляска просто валялась в грязи, была порвана и разломана. Когда я стала возмущаться по этому поводу, мне сказали забирать коляску и уходить. В отчаянии я стала думать, что я могу в этой ситуации сделать? Был выходной, ну кому я могу позвонить, кто мне поможет? Я набрала телефон Елены, юриста фонда, просто так сложилось, что в любых критических ситуациях я звоню ей, и этот телефон я всегда набираю, когда меня настигают какие-то жуткие ситуации. И несмотря на выходной, мне ответили. А дальше, я получала важные рекомендации. В первую очередь, мне пришлось сказать, что никуда не уйду, попросила немедленно составить акт поломки коляски. Мне ответили, что это невозможно, поскольку выходной день. Я сказала, что без этого акта с места не тронусь и призвала рядом стоящих людей быть свидетелями. «Какой акт, женщина, берите коляску какая есть и спокойно уезжайте домой», — постоянно слышала я. Я попросила позвать каких угодно сотрудников, которые могли бы составить акт, все делала под диктовку юриста на телефоне. В результате, я сама все сфотографировала, под диктовку юриста составила акт, а сотрудник полиции под ним подписался. Я обратилась ко всем людям, которые присутствовали в зале аэропорта с просьбой подписаться и подтвердить, что коляска сломана. Затем юрист мне сказала, что нужно написать жалобу в Аэрофлот, мы с ней вместе написали эту жалобу о том, что коляска поломана и просим компенсировать ее стоимость. В конце концов, мне пришло сообщение о том, что я должна купить новую коляску, а аэрофлот её стоимость мне компенсирует. Но как же я могу купить коляску за 300 000? Таких денег нет в семьях, где растут дети-инвалиды, которым постоянно нужно покупать что-то специализированное. В итоге, мы переписывались с Аэрофлотом месяца четыре, я уже решила, что пусть все закончится так, как оно должно закончиться, сил ни на что уже не было. И мы с юристом фонда пишем последнее письмо в Аэрофлот, в котором просто объяснили все как есть, что таких денег наличными в семье нет и не будет, и неоткуда взять, а вы лишили ребёнка главного средства передвижения. И знаете, после этого письма Аэрофлот написал, чтобы мы прислали счёт на новую коляску, а они полностью компенсируют ее стоимость. В результате, денежные средства были переведены и мы купили очень хорошую коляску.
Повторю, очень важно иметь поддержку, она у меня большая от сотрудников фонда. Здесь помогут и любую ситуацию доведут до конца. Никогда не скажут, что устали, некогда и очень профессионально разбираются в своих профильных вопросах. Как, куда, зачем — все направят и объяснят. И не только направляют, а и дальше ведут, ведут.
Соня в зоопарке
Я сейчас смотрю на Соню и понимаю, что у неё хорошее состояние, и это придаёт мне силы. Когда в восемь месяцев я её везла на укол лекарством нового поколения, она не держала голову, не поворачивалась, просто лежала и была практически обездвижена. Потом, потихоньку она стала держать голову, и если мне задают вопросы, что вы ожидаете от состояния Сони дальше, я отвечаю, что если ребёнок будет жить — это уже хорошо, с остальным мы будем работать. Мы поставили дома большую ванную, чтобы она плавала каждый день, мы с ней постоянно занимаемся. Дочке сейчас 2,9 года, она сама садится, сама сползает с кровати, стоит возле кровати. встаёт в стойку ползания. Она может облокотиться на руки и самостоятельно встать на коленки, очень быстро передвигается по-пластунски. Недавно начала разговаривать. Во всю катается на активной коляске, хорошо держит спину. Все это вижу и вспоминаю, как меня убеждали не тратить силы, ничего не делать и готовиться к ее скорой смерти. Потом я нашла людей, которые сказали, что ещё поборемся и для которых, я была уверена, моя дочка, ее жизнь, ее достижения — важны. А с завтрашнего дня мы начинаем ходить на иппотерапию …
Беседовала
Елена Вербенина
Помощь семье оказывалась в рамках подпрограммы комплексного сопровождения семей со спинальной мышечной атрофией «Помощь семьям», которая реализуется с использованием пожертвования Благотворительного Фонда «Абсолют-помощь», а также в рамках проекта сопровождения семей «Адаптация», который реализуется с использованием грантовых средств Фонда Президентских Грантов
О других юридических вопросах, с которыми могут столкнуться семьи, где живут люди со СМА, можно прочитать в разделе «Юридическая помощь».
