Формат «Клиники» заимствован из Англии — на один день собираются вместе ведущие специалисты из разных учреждений, которые специализируются на диагнозе СМА, и амбулаторно консультируют семьи. Таким образом, семья может за один день в одном месте совершенно бесплатно пройти несколько ведущих специалистов по своему диагнозу.
В данный момент в Москве нет центра СМА, нет специализированных коек для пациентов со СМА, в итоге семьи вынуждены «собирать» своих специалистов в разных клиниках (и даже в разных городах), а в случае необходимости госпитализации оказываются в обычных городских больницах, где врачи впервые сталкиваются с пациентом со СМА и не знают специфики диагноза.
В Марфо-Мариинской обители уже несколько лет успешно проходят «Клиники БАС» (боковой-амиотрофический склероз), по примеру этих клиник 6 декабря и состоится первая в России «Клиника СМА». Мероприятие проводят сразу 3 организации: служба паллиативной помощи Марфо-Мариинской обители, Фонд помощи хосписам «Вера», родительская ассоциация «Семьи СМА». Ключевой темой первой «Клиники СМА» будет проблема применения откашливателей. Мы надеемся, что с начала следующего года «Клиники СМА» будут проходить ежемесячно.
На «Клинике СМА» будут принимать основные специалисты: пульмонолог, невролог, педиатр, физиотерапевт, психолог.
Пообщаться с семьями также приедут руководители московских стационаров паллиативной помощи, представители родительских ассоциаций «Семьи СМА» и «Надежда», представитель компании Covidien, крупнейшего в России поставщика оборудования для ИВЛ на дому.
Мы ждем семьи с детьми со СМА из Москы и области, а также родителей, чьи дети подключены к аппаратам ИВЛ, и не могут посетить «Клинику». Дети смогут пройти спирометрию, родители обучиться использованию мешка Амбу и откашливателя, получить консультации по респираторной поддержке, подбору технический средств реабилитации, профилактике вторичных осложнений, получить психологическую поддержку. Игровой терапевт будет занимать детей во время «Клиники». Обязательно будут чай, пироги и фрукты:) На «Клинике СМА» будет проводиться фото и видео съемка для создания онлайн уроков по использованию откашливателя и мешка Амбу.
Будем очень рады, если кто-то захочет прийти на «Клинику» помогать в качестве волонтера. Ждем врачей и медсестер, которым интересна тема СМА, на «Клинике» вы сможете присутствовать на всех консультациях и учиться.
Для участия в «Клинике СМА» необходима обязательная регистрация, просим Вас присылать информацию по участникам на f-sma@mail.ru. Семьям, подтвердившим свое присутствие будет сообщена более подробная информация по мероприятию.
