Согласно новому исследованию, детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) обычно информируют о диагнозе их родители, которым часто не хватает поддержки и информации о болезни, что в конечном итоге приводит к проблемам коммуникации диагноза, которая может быть эмоционально болезненной для всех участников.
Исследование «Сообщение диагноза спинальной мышечной атрофии детям и принцип автономии» было опубликовано в журнале BMC Pediatrics. Оно показало, что 50% родителей детей со СМА подвергались риску развития посттравматического стрессового расстройства.
«Плохая коммуникация имеет двойное негативное влияние: на родителей, которые не получили информацию, которую считали необходимой, и вынуждены искать ответы из других источников; и на детей, которые получили информацию от эмоционально потрясенных родителей, не имеющих технической возможности подойти к теме», — пишут исследователи.
Эти результаты подчеркивают важность активного участия клиницистов в передаче чувствительной медицинской информации семьям.
«Врачи должны информировать семью о диагнозе и участвовать в моменте информирования детей либо косвенно, в качестве поддержки, либо напрямую, если ребенок чувствует себя комфортно, уверенно и воспринимает медицинского работника как знакомое им лицо», — отмечают исследователи, — «забота и качество жизни могут быть улучшены, если в дополнение к пониманию прогноза и терапевтических ограничений будет добавлена честность, сочувствие и надежда и не будет недоговаривания, а также важна индивидуализация каждого случая».
В рамках исследования трое ученых из Бразилии и Португалии провели структурированные интервью с 50 опекунами детей со СМА в Бразилии. Большинство опекунов (43 из 50) были матерями ребенка, их средний возраст был около 30 лет, и они представляли различные регионы и социальные слои.
У 18% детей была диагностирована СМА 1 типа, у 48% — 2 типа, а у 34% — 3 типа. Более половины родителей (54%) сообщили, что с момента появления первых симптомов до постановки диагноза СМА прошло более года.
Во всех 50 случаях лечащий врач сообщил родителям о диагнозе. Однако дети присутствовали только в 11 из этих случаев, и в более, чем трех четвертях случаев родители сами рассказали своему ребенку о диагнозе без присутствия врача.
Среди 38 родителей, которые рассказали своему ребенку о диагнозе без врача, почти все (81,6%) заявили, что не получали никакой медицинской поддержки в том, как сообщить о диагнозе, или что поддержка была лишь частичной.
Кроме того, менее половины (48%) родителей сообщили, что получали дополнительную медицинскую консультацию по поводу СМА, разговаривая со своим врачом. Другие использованные источники включали ассоциации пациентов и социальные сети.
«Это исследование продемонстрировало, что сообщение диагноза СМА больным детям или подросткам преимущественно проводилось родителями, которые не чувствовали себя готовыми говорить на эту тему без профессиональной поддержки, с преимущественным поиском информации из источника, не связанного с лечащим врачом», — заключили исследователи.
Родители и посттравматическое стрессовое расстройство
Во время интервью родители оценивались по сокращенной шкале воздействия событий (Event Impact Scale-Revised), стандартизированной шкале, которая может помочь предсказать риск развития у человека посттравматического стрессового расстройства (ПТСР) после тяжелого жизненного события.
Результаты показали, что 50% родителей подвергались некоторому риску развития посттравматического стрессового расстройства, при этом более чем каждый пятый (22%) подвергался высокому риску посттравматического стрессового расстройства.
Риск, как правило, был выше у родителей, которые сообщали о том, что чувствовали себя более неподготовленными к обсуждению диагноза со своим ребенком.
«Настоящее исследование продемонстрировало, что чем менее подготовленными себя чувствовали родители во время сообщения диагноза, тем выше вероятность посттравматического стрессового синдрома», — пишут исследователи.
Основываясь на этих выводах, ученые рекомендовали «родителям обращаться за помощью к специалисту, чтобы получить информацию и прояснить свои сомнения, чтобы как можно раньше начать процесс коммуникации о диагнозе. И эта коммуникация была спокойной, честной, с использованием простого и ясного языка, без двусмысленностей, чтобы ребенок понял сообщаемую информацию».
Автор: Marisa Wexler, MS | Перевод выполнен специально для фонда «Семьи СМА»
