Вику поддержали близкие, врачи, и наш фонд. Сейчас она наслаждается материнством.
Вика Тимакова живет в тёплом городе Армавире Краснодарского края. Она обычная девушка, в свои 30 лет у неё есть любимые муж, ребёнок и работа. Не совсем обычно только то, что девушка передвигается на инвалидной коляске с 12-ти лет, у Вики СМА 3.
«Врач, который принимал у меня роды, сказал, «какое необычное имя». Я назвала сына Елисеем, родила его 11 апреля, два месяца назад», — делится Вика.
Вика отдаёт малыша мужу и продолжает разговор о том, как, несмотря ни на что, важно чувствовать себя мамой, женой, даже когда много раз слышишь от некоторых людей о том, что инвалид не должен рожать. Родила. Здоровенького Елисея, весом 3,300 кг.
— Прежде всего, я переживала из-за местного наркоза и эпидуральной анестезии, ведь у меня два года назад была операция по установке металлических конструкций в позвоночник, но все обошлось, никаких осложнений не было. Уже по пути в послеродовую палату я стала чувствовать как отходит наркоз и проходит онемение ног. Рожала я в Краснодаре, на 38-й неделе беременности мне было назначено плановое Кесарево сечение.
— Вика, вы не могли бы рассказать, как проходила беременность? Приходилось ли сталкиваться со сложностями, страхами, и как удавалось их преодолевать?
— Ребёнок у меня был довольно крупным, и живот, особенно в последние сроки, давил на грудную клетку, стало тяжело дышать. В этом плане мне очень помог аппарат НИВЛ, который на время беременности предоставил мне фонд «Семьи СМА». Раз в день на несколько часов перед сном или при малейшей одышке я пользовалась аппаратом и чувствовала большое облегчение. Взяла его даже на всякий случай в роддом, там он не пригодился, но чувствовала я себя с ним спокойнее.
— А были ли переживания по поводу того, что малыш унаследует заболевания?
— Конечно, были. Мы, всё же, постарались очень ответственно подойти к рождению ребёнка. Да, сын родился полностью здоровым, но заблаговременно, до планирования беременности, муж сдал анализы на наличие гена СМА. После того, как пришёл ответ о том, что он не является носителем заболевания, я вздохнула облегченно. В этом смысле мы, как могли, обезопасили себя.
— А вы не могли бы рассказать о создании вашей семьи? Как вы познакомились?
— Вместе мы два года. Поженились в декабре 2020 года. Познакомились мы в процессе переписки в интернете. Честно скажу, я очень долго боялась Виктору сказать, что передвигаюсь на коляске и страдаю заболеванием СМА. Мы долго общались, а среди фотографий в моем аккаунте не было фото меня на коляске. Когда он сказал, что хочет увидеться и приедет ко мне, я все рассказала. В ответ — не было ни минуты сомнений или раздумий. Сказал, что для него этот факт не имеет никакого значения, что все равно меня любит. Не думала, что все у нас так произойдёт. Он — из Нижнего Тагила, я — из Армавира, это большое расстояние.
— С тех пор как Витя ко мне приехал, и мы поженились, он во всем мне помогает, начиная с того, что утром мне нужно одеться и заканчивая тем, что меня нужно искупать. И во время беременности всегда был рядом, в буквальном смысле слова носил на руках. Наверное, это судьба, это мой человек. По специальности муж строитель, но сейчас, для большего удобства, работает на кондитерской фабрике, которая находится рядом с нашим домом, чтобы быть поближе ко мне и ребёнку.
Муж всегда говорил, что хочет, чтобы у нас был ребёнок. Он мне это говорил ещё когда мы в интернете общались, но там все много чего говорят, я на это особого внимания не обращала. Когда поженились, мы поняли, что очень хотим ребёнка, и после сдачи необходимых анализов на отсутствие повышенной вероятности передачи заболевания, мы посетили Центр планирования семьи, ещё раз прошли все обследования и профилактическое лечение. Через полгода я забеременела.
Я работаю, преподаю английский язык. Года 4 назад в своём городе я открыла студию английского языка, снимала помещение, преподавала там. Во время беременности мне стало тяжеловато ездить в офис, и я объяснила ученикам, что теперь они могут посещать мои занятия у меня дома или по скайпу. Почти все ребята остались со мной и продолжают обучение. Занятия я проводила, можно сказать, вплоть до родов, и сейчас они возобновлены: через неделю после родов я уже проводила полноценные уроки, хотя их количество я немного сократила, хочется побольше быть с сыном.
Я — мама. Это так удивительно. Я не знаю, как передать эти эмоции. У меня новая жизнь. Мы заранее сделали ремонт в детской комнате, оборудовали ее так, чтобы мне было удобно ухаживать за сыном. С каким огромным удовольствием я покупала детские вещи. Мне столько любви и нежности хочется передать, я сама росла в поддержке и понимании в довольно дружной семье.
У нас частный дом, мы живём с моими родителями, а также с бабушкой и дедушкой, брат живет со своей семьей отдельно, но они часто приезжают в гости. Родители у меня довольно современные, у меня никогда не было проблем по поводу того, с кем дружить, гулять, с кем встречаться-общаться. Мне все шли навстречу и помогали во всём. Особенно мама.
Поэтому, когда Витя переехал к нам, я не переживала по поводу того, что будут какие-то проблемы или конфликты. Бабушка и дедушка тоже приняли мужа и полюбили его. За два года совместной жизни у нас не возникало глобальных конфликтов.
— Вика, давайте немного вернёмся к вашей беременности. Расскажите, пожалуйста, подробнее, учитывая ваш опыт и заболевание, насколько вам важно было использовать в этот период НИВЛ?
— После рождения сына я вернула аппарат НИВЛ в фонд, наверняка он пригодится людям, которые в нем остро нуждаются, у меня сейчас в нем нет необходимости. А во время беременности НИВЛ всегда был со мной. Мне даже морально было легче, зная, что в критической ситуации я не задохнусь и у малыша не будет кислородного голодания, а у мамочек со СМА есть риск этого: важно, чтобы у ребёнка не было гипоксии во время внутриутробного развития. А когда живот растёт — действительно появляются давящее ощущение в груди и одышка, я это чувствовала особенно после еды. Начиная с шестого месяца беременности, я начала пользоваться аппаратом НИВЛ, и сразу почувствовал облегчение, это какие-то новые ощущения. Первое время беременности мне не хотелось даже слушать о том, что придётся пользоваться НИВЛ, потому что для меня это означало какое-то ухудшение состояния, будто это определенная ступень вниз в плане здоровья. Переживала. Но, получив в фонде определенные консультации, быстро «перепрограммировала» себя, стала пользоваться аппаратом и ощутила, что действительно стало легче, не было этого давящего ощущения внутри тела. Что интересно, я вдруг стала видеть сны, а до этого уже давно не видела снов почему-то, хотя дыхательных проблем не было. Возможно, это все же связано с дыхательной недостаточностью. Сейчас, кстати, до сих пор я вижу сны, хотя аппаратом после рождения малыша не пользуюсь. Значит, что-то настроилось в организме, и я благодарна за то, что мне сумели грамотно все объяснить и предоставили в самый ответственный период моей жизни то, что было необходимо.
Хочу сказать людям со СМА, особенно девушкам: если очень захотеть – можно в космос полететь. Если есть большое желание, то всё обязательно получится, жизнь сама направит, как-то само собой все произойдёт, главное – нужно надеяться и не зацикливаться. А в плане беременности, я считаю, что не стоит ничего бояться, но нужно подходить к рождению ребёнка осознанно и ответственно. Для меня важно было знать, что от родных будет помощь, они будут рядом, потому что самим нам было бы, конечно, тяжело: и работать, и заниматься малышом.
И не нужно бояться осуждений, что ты не такой как все, что, если ты инвалид, куда тебе ребёнка, — это все ерунда, не слушайте таких «советов». В этом плане нужно думать о себе, надеяться, и знать, что все будет хорошо.
О других аспектах респираторной поддержки пациентов со СМА можно прочитать в разделе «Дыхание».
