Дорогие друзья!
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
На каждом вебинаре у вас будет возможность не только слушать, но и задать свои вопросы. Ваше активное участие поможет не только услышать представляемую информацию, но и получить ответы на волнующие темы комплексной медицинской помощи, реабилитации, получению технических средств реабилитации, оформлению нужных документов для взаимоотношения с медицинскими и социальными учреждениями, вопросам эмоционального благополучия.
Читайте анонсы и приходите, будет интересно!
Участие во всех вебинарах – бесплатное.
До встречи на вебинарах серии «Школа СМА»
Лекарственная терапия СМА 18+. Юридические аспекты
5 августа в 11:00 (время московское)
Сегодня у пациентов со СМА появилась патогенетическая терапия и надежда на улучшение качества жизни. Однако вместе с этим возникло много вопросов. Особенно важным оказывается знание и понимание пациентом или его представителями основ законодательства и тех прав в области оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения, которые гарантированы государством.
На вебинаре мы обсудим:
- Как и на каком основании взрослый пациент со СМА может получить лекарственную терапию.
- Маршрутизацию пациентов по вопросам получения лекарства.
- Что делать, если вам отказали в доступе к лекарственной терапии.
- Что меняется с включением лекарства в перечень ЖВНЛП?
Ведущая: Смирнова Наталья Сергеевна руководитель юридической службы фонда «Семьи СМА», руководитель ООО ПРОВЕ, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по орфанным (редким) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Сексуальность и инвалидность
25 августа в 10:00 (время московское)
На вебинаре мы поговорим о сексуальной культуре и инклюзии. Обсудим особенности выстраивания интимных отношений с партнером, различные проявления сексуальности, включая сексуальные аномалии.
Ведущая: Минакова Анастасия Андреевна, клинический психолог, аспирант кафедры клинической психологии
Респираторная поддержка на фоне патогенетической терапии
28 августа в 14:00 (время московское)
Респираторная поддержка – одна из самых важных частей в комплексном сопровождении пациентов со СМА. Правильная и своевременная диагностика и предотвращение нарушений со стороны органов дыхания не только продлит жизнь пациентов и повысит ее качество, но и снизит риск респираторных заболеваний и поможет быстрее справиться с различными болезнями органов дыхания.
На вебинаре мы разберем:
- Что меняется в респираторной поддержке после того как пациент начинает применение лекарственной терапии
- Требуется ли респираторная поддержка пациенту на лекарственной терапии?
- Как оценить улучшение функции дыхания? Диагностика респираторных нарушений
- Можно ли уменьшить время применение респираторного оборудования после начала терапии?
Ведущая: Левонтин Александра Сергеевна, анестезиолог-реаниматолог, врач выездной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком»
Обратите внимание! В избежание технических проблем, мы настоятельно рекомендуем подключаться к вебинарам с компьютера или ноутбука через браузер Google Chrome. Если такой возможности нет, то с мобильного устройства вы можете подключиться к вебинару при помощи браузеров Google Chrome, Safari и Puffin.
После регистрации на указанный адрес электронной почты отправлена инструкция и ссылка для участия в вебинаре. Если вы не получили письма, то проверьте в папке Спам. Если вы не смогли найти письмо, то возможно вы ошиблись при указании электронной почты. В данном случае рекомендуется повторная регистрация.
Для тех, кто не сможет принять участие в вебинарах будет доступна видеозапись на нашем канале YouTube
