Оказывается, во Франции нет детских хосписов. О том, как устроена детская паллиативная помощь на дому в этой стране мы поговорили с директором детского паллиативного отделения при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители Натальей Беновой, посетившей клиники Парижа.
— В рамках получения международного опыта, течение 5 дней я посещала клиники с паллиативными отделениями и встречались с представителями паллиативной помощи во Франции, как взрослой, так и детской. Мы с коллегами поняли, что методы организации паллиативной помощи в России и во Франции во многом различны.
Во Франции, так же как и у нас, паллиатив делится на детский и взрослый. Но детских хосписов во Франции нет. Там вообще слово «хоспис» подразумевает другое направление, у них так называют дом престарелых. А то, что мы понимаем под словом «хоспис», во Франции называется «паллиативной помощью».
Паллиативные койки находятся при госпиталях. Помощь оказывается бесплатно, но расходы покрываются медицинской страховкой. Независимо от того, работает человек или нет, он получает медицинскую страховку.
Основной подход к паллиативной помощи у французских специалистов не отличается от подхода паллиативных сотрудников в нашей стране: паллиативная помощь должна оказываться не тогда, когда человеку остается жить совсем немного, а включаться в период, когда только был поставлен диагноз. В наблюдении паллиативного специалиста нуждается больной с тяжелым заболеванием, приводящим к инвалидности вне зависимости от прогноза.
Врачи паллиативной помощи во Франции находятся в каждом госпитале. И при каждом госпитале есть паллиативная служба. В отделение, если там появляется ребенок или взрослый человек с тяжелым заболеванием, приглашается врач паллиативной помощи и ведет наблюдение с момента постановки диагноза.
Французские врачи любой специализации дополнительно проходят курс паллиативной помощи. Их проблемы схожи с нашими: взрослая сеть паллиативной помощи развита хуже, чем детская. Но еще больше сложностей с наблюдением пациентов подросткового возраста, которые не попадают ни под детскую, ни под взрослую направленность. Проще говоря, детские и взрослые врачи не всегда знают, что им делать с пациентами-подростками. У нас в России похожая ситуация.
Теперь о плюсах. Самый существенный: во Франции отлично организована паллиативная помощь детям на дому. То есть это не просто наблюдение и кураторство, а госпиталь на дому. Служба, которая этим занимается, так и называется — «Служба госпитализации на дому». По сути в квартире оборудуют стационар. При этом ребенок находится дома с родными, близкими, друзьями.
Пока тяжелобольной ребенок находится в больнице, его готовятся встретить дома. Подробную информацию о заболевании и самом ребенке специалисты госпиталя на дому сразу же получают на руки. Выезжает специалист, знакомится с семьей и ребенком еще в больничный период. Сразу же принимаются важные решения о том, в каком направлении будет проводиться помощь, что требуется больному из лекарств и аппаратуры.
И все это в полном объеме заранее привозится и устанавливается дома у пациента. Составляется четкий план посещений , процедур и других необходимых манипуляций. К приезду ребенка все уже подготовлено. Сразу же назначается курирующая медсестра, которая приезжает примерно 2 раза в неделю. При необходимости количество посещений увеличивается. Но сиделки службой не предоставляются. Их при необходимости нанимают сами родители.
Выездные специалисты во Франции имеют право проводить с ребенком любые манипуляции: ставить капельницы, делать инъекции, назначать лечение. В России этого нет. Несмотря на то что паллиативные службы России наблюдают детей на дому, мы достаточно ограничены в своих действиях. Мы можем дать общие рекомендации, но проводить манипуляции на дому не вправе.
У нас в стране в целях профилактики осложнения основного заболевания многим детям нужно проводить противовоспалительную и антибактериальную терапию. Поскольку на дому нам это делать запрещено, таких детей приходится госпитализировать в какие-то клиники. А во Франции надомная терапия разрешена официально. Можно даже обезболивать пациентов с онкологическими заболеваниями. Специалисты сами выписывают необходимые обезболивающие или наркотические препараты, а у нас это может сделать только участковый онколог или педиатр.
Что касается медицинских стандартов, в основном они схожи с нашими. Порадовало, что в медицинских вузах Франции открываются два новых факультета: паллиативный факультет и факультет боли. То есть паллиативная помощь сейчас активно развивается, общество начинает понимать, что это действительно нужно.
Оказать паллиативным детям и их семьям значительную поддержку можно в рамках проекта «Клиника СМА», организованном фондом «Семьи СМА». Если соберётся полная сумма, дети и взрослые с диагнозом СМА в течение года смогут получать сопровождение редких специалистов и смогут надеяться на значительное улучшение качества жизни. Вы можете помочь прямо сейчас, пройдя по ссылке.
Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА
