9 октября — день повышения осведомленности о детской паллиативной помощи. А 10 октября — день Детской паллиативной помощи.
Дети всегда остаются детьми. Даже если вы видите ребенка, на которого без жалости невозможно смотреть – знайте, он сильнее вас, потому что в его жизни всегда есть место для улыбки и удивления. Даже если мучает сильная боль, ребенок в сотый, тысячный раз напрочь забудет о ней в самой маленькой передышке, и наполнит ее хохотом. Дети непослушны, непоседливы и незлопамятны. Все. И в этом они не делятся на больных и здоровых. Они все прощают своей боли в минуты восторгов, пусть даже редких.
Мы хотим поделиться с рассказом мамы паллиативного ребёнка о своей жизни, которая с любым ребёнком бывает разной. Мальчика зовут Даниил, а своё имя мама просила не афишировать:
— Я не сделаю открытия, если скажу, что у мам особых детей, особенно паллиативных, чувство вины, бывает зашкаливает. Дело совсем не в наших трудностях и неудобствах. Я долго думала о том, что родила несчастного человечка, который испытывает боли и страдает. Мы даже на второго ребёнка долго не могли решиться, это было невозможно. А если все повторится, как с этим жить? Проходили годы, и что-то другое я стала понимать. Мы росли тяжело, боролись, искали врачей, плакали, ощущая свою ненужность, но и радовались, встречая утешение. Облегчение пришло, когда я смирилась и приняла ситуацию, что мой ребенок – особый. Я могла сказать: «Мой ребенок – тяжелый инвалид» и не почувствовать привычный укол в сердце, а просто констатировать факт. Да, проблем много, но есть дети высокие, есть маленькие, есть толстенькие, а есть инвалиды. И все. И перестать с ума сходить.
Мне стало легче, когда я стала общаться с такими же мамами особых детей, как и я. И говорить лучше не о том, как нам тяжело, а о развивающих игрушках, мультиках, книгах (да-да, многие даже паллиативные дети могут даже учиться, они же люди), о рецептах пирогов, о проведенных выходных, ну и о лечении. Как-то постепенно, уходил надлом, мы просто рассуждали о новейших методиках лечебной гимнастики, открытиях в области генетики.
Годы ушли на то, чтобы я перестала с тоской смотреть на бегающих детей. «Ух ты, Данька, смотри, что у тебя получается», — искренне радовалась я, когда у сына получалось сжать в руках игрушку. И пусть себе другие бегают. У нас своя радость, ее не меньше. Позже я поняла, что мы, возможно, ничем не отличаемся от обычных семей. Здесь очень важна человеческая поддержка.
Объясню разницу. Стою в очереди в поликлинике, на приеме у педиатра протягиваю листок с обследованиями моего ребенка. Она читает, охает, качает головой и говорит, смотря на полки с карточками: «Так, где у нас тут инвалиды, теперь вы у нас здесь. Помочь ничем не можем, если насморк или ангина случится – приходите. Да, вашему ребенку положено молоко бесплатное. Мужайтесь, терпения вам». Вроде ничего обидного не сказано, а вышла я с ощущением, что между мной и вот этими мамами в очереди с младенцами, у которых ангина или простуда – жирная непреодолимая черта. Как будто им в рай, а мне – в ад, и нет прощения. И никогда мне не радоваться детскому смеху, и быть нам всегда одним, вычеркнутыми.
Невыносимо больно было получать эту розовую справку об инвалидности. «Учтите, терять ее нельзя!, — говорила мне врач медицинской экспертизы, — если потеряете, мы новую не дадим!». Ну да, я знаю, что этот бумажный приговор нужно беречь, что он – все: льготы, лекарства. Отношение к себе, как к прокаженной – не из лучших. И я довольно долго не могла выйти из этого состояния.
Все немного изменилось как-то постепенно, само собой. Я увидела других особых детей, и они мне понравились. Правда, мне было их не жалко, а именно понравились: веселые, смешные, неуклюжие. Ведь мое детство прошло в окружении здоровых, я даже не знала о том, что могут быть вот такие семьи с особыми детьми, и при этом среди них может быть ра-дост-но. Что мамы их не растирают кулаками слезы, хотя, я уверена, каждая из них прошла через этот ужасный период, а действительно может быть масса положительных эмоций. И как бы кто не говорил об инклюзии, здоровым нас не понять. У них всегда будет сжиматься сердце, глядя на наших детей. Но разве это так уж плохо? А нам стоит учиться улыбаться, это не сразу получится. Сначала придется немного полицемерить: улыбаться в ответ на приветливые взгляды, когда сердце плачет. А потом, много-много-много дней спустя, обязательно получится от души.
Приходит облечение, когда понимаешь, что ты самый обычный человек, не из категории «тех, у кого родился тяжелый инвалид». У вас обязательно будут моменты, в которые вы будете гордиться за своего ребёнка.
Я борюсь с трудностями, но я знаю и вкус победы, я обычный человек. И нет никакой разделяющей черты, которую я когда-то почувствовала в поликлинике, я не в яме страданий, я просто мама шалуна Даньки. И как-то поверилось в лучшее. Нам непросто, но мы верим, что справимся.
Оказать паллиативным детям и их семьям значительную поддержку можно в рамках проекта «Клиника СМА», организованном фондом «Семьи СМА». Если соберётся полная сумма, дети и взрослые с диагнозом СМА в течение года смогут получать сопровождение редких специалистов и смогут надеяться на значительное улучшение качества жизни. Вы можете помочь прямо сейчас, пройдя по ссылке.
Елена ВЕРБЕНИНА
Об медицинской помощи для паллиативного ребенка со СМА вы можете прочитать по ссылке.
