О конференции
Наша конференция является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России и уникальной площадкой обмена редкими знаниями и ценным опытом. Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных СМА.
На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России, США, Великобритании, Италии, Франции, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА.
Даты 11 — 13 сентября 2020
Конференция будет проходить в онлайн-формате
Участие бесплатное. Для того, чтобы зарегистрироваться на конференцию, заполните, пожалуйста, форму.
Основные темы
Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях
Комплексный подход к ведению больных СМА на основе международных стандартов помощи пациентам и российских клинических рекомендаций
Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии. Клинические возможности и ожидания от патогенетической терапии
Правовые вопросы. Юридические аспекты организации патогенетического лечения больных СМА в России. Право на лекарственное обеспечение
Профилактика нарушений дыхания у больных СМА. Основы оказания респираторной поддержки при СМА и диагностика респираторных нарушений. Очистка дыхательных путей. Выбор респираторной поддержки. Неинвазивная вентиляция легких и применение откашливателя. Успешный перевод пациентов с инвазивной вентиляции на неинвазивную через маску
Практические аспекты организации респираторного сопровождения больных СМА1 и других типов с риском развития дыхательных нарушений
Двигательная реабилитация больных СМА: физическая терапия и ортопедическая помощь
Основные принципы диетологического сопровождения и помощь при нарушениях ЖКТ при СМА
Лекторы
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/John_Bach_color.jpg)
Джон Роберт Бах
John Robert Bach
MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Rutgers, Нью-Джерси, США
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/DSC_8556.jpg)
Джованни Баранелло
Giovanni Baranello
Clinical Senior Lecturer in Paediatric Neurology/ Neuromuscular Disorders, Developmental Neurosciences Dept, UCL GOS Institute of Child Health,Faculty of Pop Health Sciences
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/DSC_0688-Copie.jpg)
Лоран Серве
Laurent Servais
MD, PhD, профессор в области детских нервно-мышечных заболеваний Университета Оксфорд (Великобритания), профессор нервно-мышечного центра в Льеже (Бельгия), детский невролог и глава Отдела клинических испытаний и баз данных в Институте миологии при парижском госпитале La Pitié Salpêtrière, координатор Института I-Motion (Франция)
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/IMG_7575-copy.jpg)
Мэрион Мэйн
Marion Main
старший физический терапевт Нейромышечного Центра Дубовица , Лондон, Великобритания.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Кусайко_.jpg)
Кусайко Татьяна Алексеевна
сенатор, заместитель Председателя Комитета Совета Федераций Федерального Собрания Российской Федерации по социальной политике
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Байбарина.png)
Байбарина Елена Николаевна
директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ, профессор, д.м.н.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Куцев.jpg)
Куцев Сергей Иванович
член-корр. РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный специалист по медицинской генетике Минздрава России
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Гузева.png)
Гузева Валентина Ивановна
Заслуженный деятель науки РФ, Главный внештатный детский невролог МЗ России,заведующая кафедрой неврологии,нейрохирургии и медицинской генетикиСПбГПМУ, доктор медицинских наук, профессор
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Кузенкова.jpg)
Кузенкова Людмила Михайловна
доктор медицинских наук, профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Артемьева.jpg)
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Влодавец.jpg)
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России РФ
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Поляков.jpg)
Поляков Александр Владимирович
д.б.н., профессор РАН, зав. лабораторией ДНК-диагностики ГУ МГНЦ РАМН
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Комарова.jpg)
Комарова Оксана Николаевна
к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Курбатов.jpg)
Курбатов Сергей Александрович
к.м.н., ООО Диагностика-плюс, генетик высшей категории, невролог, нейрофизиолог
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Оля.jpg)
Германенко Ольга Юрьевна
директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Львова.jpg)
Львова Ольга Александровна
врач невролог высшей квалификационной категории, доктор медицинских наук, доцент кафедры детской неврологии Уральского государственного медицинского университета
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Гули.jpg)
Киттел Гули
медицинский директор подразделения международных рынков компании Биоген
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Смирнова.jpg)
Смирнова Наталья Сергеевна
юрист, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Сапего.jpg)
Сапего Елена Юрьевна
начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург, невролог
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Нарышкин.jpg)
Нарышкин Николай
канд.хим.наук, Вице-президент по внешним инновациям и сотрудничеству с внешними организациями компании PTC Therapeutics, специалист по изочению сплайсинга и биологии РНК, разработчик (руководил командой/отделом) ряда платформ для поиска новых лек. препаратов; молекулярный биолог и биохимик
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Забненкова.jpg)
Виктория Владимировна Забненкова
к.м.н., с.н.с. лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ МГНЦ
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Боровиков.jpg)
Боровиков Артем Олегович
Врач-генетик ФГБНУ «МГНЦ»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Левонтин.jpg)
Левонтин Александра Сергеевна
анестезиолог-реаниматолог, врач выездной службы БМЧУ
Детский хоспис «Дом с маяком»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Дучевич.jpg)
Дучевич Оксана Валерьевна
координатор горячей линии благотворительного фонда «Семьи СМА»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Воробьева.jpg)
Воробьева Екатерина Сергеевна
эксперт-реабилитолог, физический терапевт,
специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств
реабилитации
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Вольский.jpg)
Вольский Григорий Болиславович
врач травматолог-ортопед отделения протезирования и ортезирования Тюменского реабилитационного центра
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/08/Феклистов.jpg)
Феклистов Дмитрий Александрович
врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
Партнеры
По всем вопросам, связанным с участием в Конференции вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 903 163 53 82, эл.почте — tatyana@f-sma.ru