Что могут молодые родители, столкнувшиеся с редким тяжелым диагнозом долгожданного сына? Для начала, найти тех, кому нужны.
Артёмке нет и трёх месяцев, он — долгожданный сын семьи Симоненко из Краснодара. Малыш раннего развития. Был бы. Если бы не диагноз, который установили недавно: СМА 1 типа. Ведь удивительно, что всего через несколько недель после рождения Артем уже ручкой тянулся к маме. Больше он этого делать не может, болезнь берет своё.
«Сынок лежит на спине, так забавно все рассматривает, улыбается и гулит. Постепенно он перестал шевелить ручками-ножками»,- рассказывает мама. Эти слова даются ей внешне почти спокойно. Алеся и Андрей совсем молодые, поженились чуть больше года назад, все ещё мечтают о большой семье и обожают своего Артема. Болезнь сложная, редкая, она вызвала много вопросов, страхов. Не обошлось без отчаяния и долгих слез. Однажды интернет привёл на сайт фонда «Семьи СМА», звонок на телефон горячей линии прояснил многое: перспективы развития заболевания, предупреждение осложнений, возможности разносторонней поддержки и просто неспешный разговор обо всем, что неизвестно, непонятно, больно. Стало ясно главное: жизнь продолжается.
«Узнали о СМА все, «от» и «до»,- рассказывает Андрей. — Очень вовремя получили в том числе и психологическую поддержку, иначе было бы крайне трудно справиться со всем, что на нас обрушилось. Вооружились не только знаниями, но и целым арсеналом необходимых вещей для Артемки. Все поняли, узнали, идём вперёд».
В начале апреля семья получила от фонда посылку. А в ней — «набор безопасности». Так называются необходимые предметы, которые помогают снять острые состояние при СМА, и этим спасают жизнь ребёнку. В посылке, под аспиратором, зондом, мешком Амбу и другими важными медицинскими предметами — яркий плюшевый мишка и игрушечный богатырь, похожий на Илью Муромца. Мишка был первой игрушкой, на которую малыш осознанно обратил внимание. Наблюдающий врач часто водил фонендоскопом перед глазами Артема, чтобы проверить реакцию, зрение. Артем вяло поворачивал голову вслед движениям трубки. Увидев мишку — стал улыбаться так широко и крутить головой ему вслед, что сомнений нет, с эмоциональным развитием у мальчика все в порядке. Иногда подарком является не то, что спасает жизнь, а просто радует. Младенец ещё ничего не знает об откашливании и регулярной противорецедивной поддержке, он глазами ищет мягкого мишку. А неунывающий воин-богатырь пока занял место на полке. Он пригодится позже, возможно, когда мальчик поймёт, что у него с этой игрушкой есть что-то общее.
Артём дышит, ему помогают в этом приборы. А как ими пользоваться Андрей и Алеся узнали из подробного обучающего материала на сайте.
«Я долго изучала инструкцию по пользованию мешком Амбу, страшно было даже подходить с ним к ребёнку, боялась навредить. С помощью видеоматериала, размещённого на сайте, довольно быстро во всем разобралась. Впервые за эти месяцы отступила тревога. Мы не одни», — делится Алеся.
Дорогие друзья, не бойтесь задавать вопросы, повторять их, чтобы до конца все понять и во всем разобраться. Мы с вами идём по одному пути, чтобы вам и вашим детям было легче. Даже если вы находитесь на другом конце страны, вы поймёте, что мы рядом.
