1 и 2 февраля в Красноярске прошла «Школа СМА». 87 человек из Абакана, Енисейска, Иркутска, Красноярска Южно-Сахалинска и других городов приехали в самый восточный российский город, где до сих пор проходила «Школа СМА». Некоторые участники проехали больше пяти тысяч километров, чтобы больше узнать об опыте фонда и ведущих российских экспертов, о современных методиках, лучших практиках работы с больными СМА, об организации помощи региональным врачам и семьям со спинальной мышечной атрофией.
После лекций и консультаций родители детей со СМА рассказывали, что на «Школе СМА» можно получить не только знания, которые помогают пациентам со спинальной мышечной атрофией и их родственникам лучше справляться с болезнью, но и поправить настройки приборов, которые каждый день спасают жизнь пациентам со СМА:
«Открытые консультации со специалистами — физиотерапевтом, пульмонологом и неврологом закрыли нашу годовую потребность. Нам удалось откорректировать свое понимание полезности ортопедии, нам изменили параметры ИВЛ на более комфортные и подходящие по возрасту, настроили откашливатели. Одним словом, можно жить дальше».
Физический терапевт Ксения Ефремова отметила, что программа школы была так интересна и насыщена, что у нее даже не было времени сняться на память с коллегами и пациентами:
«Здесь могла бы быть моя фотография, моей радостной и даже счастливой физиономии. Или даже совместные фото с коллегами и пациентами. Но их нет. Почему?
Потому что на таких мероприятиях некогда не то, что сфотографироваться, но и просто повернуть голову.
Вопросы респираторной поддержке при СМА — и много другой уникальной информации, которой просто нигде нет!!! Практический прием пациентов и возможность присутствия на нем!
Спасибо огромное фонду СМА за такую невероятную возможность!!».
Главный внештатный специалист министерства здравоохранения Красноярского края по организации паллиативной помощи детям Евгения Шевчук говорила о важности таких мероприятий для всех специалистов и родителей пациентов:
«Хочу сказать: «Спасибо» организаторам Школы СМА в Красноярске за возможность понять, как улучшить качество жизни и помочь пациентам, дали возможность обменяться опытом, быть рядом с родителями наших пациентов и понимать, что это наше общее дело».
Врач паллиативной выездной службы Надежда Чернова считает, что Школа СМА важна для обмена опытом между разными врачами – специалистами:
«Школа организована специалистами, которые заинтересованы и любят свою работу. Могут помочь своим пациентам. Всем специалистам, кто непосредственно участвует, есть чем поделиться и научить коллег, научить пациентов, родителей, членов семьи, поделиться новыми подходами и методиками лечения. Огромная благодарность!».
Каждая Школа СМА – результат работы большого количества людей. Мы благодарим компанию «Медифлекс» за участие в выставке медицинского оборудования, нужного для пациентов со СМА. Такие выставки – это возможность для врачей и пациентов увидеть новейшие модели аппаратов для респираторной поддержки, без них невозможно провести мастер-классы для специалистов и консультации для родителей.
Мы также благодарим Красноярский государственный медицинский университет и доктора медицинских наук, невролога, Дмитриенко Диану Викторовну — наших партнеров в проведении «Школы СМА».
