Информационно-консультативная помощь – одно из приоритетных направлений нашей работы.
Фонд оказывает информационную помощь на регулярной основе. Специалисты фонда помогут разобраться конкретно в вашей ситуации, определить, что нужно именно вам, и как это организовать на практике. Мы поможем составить такой план действий, который будет эффективен и сохранит качество жизни и самого пациента, и его семьи.
Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:
- куда нужно обращаться при подозрении на СМА
- что делать сразу после постановки диагноза
- как получить квалифицированную медицинскую помощь
- к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться
- как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений
- как организовать питание и двигательную активность пациента
- на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА
Как получить помощь
За помощью в фонд могут обратиться родители детей или взрослые со СМА, а также их близкие.
Чтобы получить помощь, позвоните по телефону +7 999-884-77-59, напишите в WhatsApp, или на почту family@f-sma.ru
Убедительно просим вас звонить в рабочие дни с понедельника по пятницу с 10 до 19 часов по московскому времени.
Залог успешного лечения и реабилитации – вовлеченность в процесс и информированность родителей ребенка или взрослого пациента со СМА.
Больше всего мы уделяем внимание долгосрочному сопровождению и консультированию. Таким образом мы охватываем все аспекты жизни со СМА – диагностику, терапию, адаптацию, реабилитацию и уход.
В чем заключается информационная поддержка?
- Вы сможете регулярно общаться с координатором по телефону, в мессенджерах, по электронной почте. Все рекомендации координатор подкрепляет материалами из Библиотеки фонда.
- В случае необходимости координатор своевременно перенаправит вас к другим специалистам фонда –к юристам, психологу или предложит принять участие в особых проектах фонда, например, в программе «Клиника СМА».
- Вам в числе первых будет доступна вся актуальная информация о СМА: об исследованиях, открытиях, лекарственной терапии и т.д., а также о программах помощи фонда.
- Координатор пригласит вас на обучающие мероприятия, вебинары с врачами и другими специалистами, которые помогают пациентам со СМА, на ежегодную Конференцию СМА.
Всех, кто обращается в фонд за помощью, мы просим заполнить анкету реестра СМА
Почему в случае со СМА так важна правильная и актуальная информация?
Ведь сейчас существует лекарственная терапия, и болезнь уже не выглядит приговором. Дело в том, что помимо лекарств любому пациенту со СМА необходим всесторонний грамотный уход, чтобы поддержать патогенетическую терапию и сохранять качество жизни.
Хотя СМА относится к редким генетическим заболеваниям, часть тяжелых симптомов являются вторичными осложнениями. Они возникают как следствие неправильного ухода, отсутствия нужных средств профилактики, реабилитации и регулярного мониторинга пациента. Поэтому важно получить исчерпывающие рекомендации: как не допустить ухудшения состояния и реабилитировать пациента.
СМА можно взять под контроль и научиться с ней жить.
Библиотека фонда и справочные материалы
Вы можете самостоятельно ознакомиться с информационными материалами о СМА. Записи выступлений врачей и других специалистов, брошюры и статьи по СМА, а также другая полезная информация собраны в обширную базу знаний. Все эти материалы представлены на нашем сайте и Youtube канале.
Другие направления работы фонда
Миссия фонда «Семьи СМА» – развивать систему помощи больным СМА.
Наш фонд – единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.
Помните, что вы не одиноки. Звоните нам, вместе мы обязательно справимся.
Чтобы получить помощь, позвоните по телефону +7 999-884-77-59, напишите в WhatsApp или на почту family@f-sma.ru
Убедительно просим вас звонить в рабочие дни с понедельника по пятницу с 10 до 19 часов по московскому времени.
Прочитайте про другие виды помощи, которые оказывает наш фонд.
