10 лет перемен: достижения, вызовы, перспективы
За последние 10 лет в России произошли значимые перемены в сфере СМА. Появились новые возможности для диагностики, стали доступны современные методы лечения, выросла поддержка семей, изменилось отношение общества и государства к проблеме СМА — всё это стало возможным благодаря совместным усилиям сообщества. Но впереди ещё много задач: необходимо продолжать совершенствовать систему помощи, расширять доступ к инновационным методам лечения, поддерживать семьи и развивать информированность общества.
Юбилейная конференция — это уникальная возможность не только подвести итоги, но и услышать истории успеха, обменяться опытом, задать вопросы экспертам и вместе определить новые цели на будущее.
Приглашаем к участию всех, кому не безразлична тема СМА:
- Пациентов со СМА и их семьи — чтобы поделиться своим опытом, получить актуальную информацию и почувствовать поддержку огромного сообщества.
- Врачей, исследователей и медицинских специалистов — для обмена клиническими данными, обсуждения новых подходов к лечению и реабилитации.
- Представителей некоммерческих организаций и органов власти — для конструктивного диалога о системных изменениях и дальнейшем сотрудничестве.
- Партнеров из фармацевтических компаний — для обсуждения вопросов инноваций и обеспечения доступа пациентов к терапии.
Вас ждут выступления ведущих экспертов, живые истории семей, открытые дискуссии и практические сессии. Формат онлайн позволяет присоединиться из любого региона России и мира.
10 — 11 октября 2025
Онлайн формат
Участие бесплатное
Программа конференции
| 10:00 | Приветственное слово организатора Германенко Ольга Юрьевна |
| 10:20 | 10 лет перемен: Диагностика СМА Германенко Ольга Юрьевна |
| 10:30 | ДНК-диагностика спинальной мышечной атрофии: от первых открытий к современной практике Забненкова Виктория Владимировна |
| 10:45 | Скрининг новорожденных в РФ Воронин Сергей Владимирович |
| 11:00 | Дискуссия по диагностике СМА: Что впереди? Воронин Сергей Владимирович, Забненкова Виктория Владимировна, Смирнова Александра Анатольевна, Щагина Ольга Анатольевна |
| 11:50 | Как изменилась жизнь семей со СМА в России Фукс Ольга Владимировна |
| 12:05 | Перерыв |
| 12:10 | Лечение СМА: 10 лет перемен Германенко Ольга Юрьевна |
| 12:20 | Историческая одиссея лечения СМА в России Артемьева Светлана Брониславовна |
| 12:45 | Дискуссия по лечению СМА: Что впереди? Кузенкова Людмила Михайловна, Шпилюкова Юлия Александровна |
| 13:40 | Как изменилась жизнь семей со СМА в России Белова Екатерина Владимировна |
| 13:55 | Перерыв |
| 14:05 | Сессия «Подходы к работе с двигательными нарушениями при СМА: междисциплинарность» Феклистов Дмитрий Александрович, Артемьева Любовь Владимировна |
| 14:50 | Дискуссия, ответы на вопросы Артемьева Любовь Владимировна, Кузенкова Людмила Михайловна, Очирова Полина Вячеславовна |
| 15:35 | Как изменилась жизнь семей со СМА в России Грачёва Елизавета Антоновна |
| 15:50 | Перерыв |
| 15:55 | Практические аспекты организации респираторного сопровождения больных СМА Левонтин Александра Сергеевна |
| 16:15 | Паллиативная помощь и респираторная поддержка: Что впереди? Кретов Владимир Владимирович, Левонтин Александра Сергеевна, Полевиченко Елена Владимировна, Сапего Елена Юрьевна, Штабницкий Василий Андреевич |
| 17:25 | Как изменилась жизнь семей со СМА в России Степанова Надежда Валерьевна |
| 17:40 | Как изменилась жизнь семей со СМА в России Чувакова Ольга Владимировна |
| 18:00 | Завершение первого дня конференции |
| 9:50 | Приветственное слово организатора Германенко Ольга Юрьевна |
| Симпозиум «Подходы к организация медицинской помощи для пациентов со СМА в долгосрочной перспективе» При поддержке компании «Рош» модератор Новикова Екатерина Сергеевна | |
| 10:00 | Применение неинвазивной патогенетической терапией у пациентов со СМА 5q на основании результатов исследований и данных клинической практики Новикова Екатерина Сергеевна |
| 10:25 | Как обеспечить преемственность в оказании помощи пациентам при переходе во взрослый возраст Смирнова Александра Анатольевна |
| 10:50 | Нормативно-правовое регулирование лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Немедицинское переключение Смирнова Наталья Сергеевна |
| 11:15 | Оценка по шкалам Монахова Анастасия Вячеславовна |
| 11:40 | Мультидисциплинарный подход в рамках орфанного центра Витковская Ирина Петровна |
| 12:00 | Перерыв |
| Симпозиум «Клинические особенности и правовые аспекты терапии детей со СМА в России» При поддержке компании «Генериум» Модератор Германенко Ольга Юрьевна | |
| 12:10 | Обеспечение лекарственными препаратами детей со СМА в России: обзор текущей ситуации Германенко Ольга Юрьевна |
| 12:20 | Особенности внедрения российских воспроизведенных препаратов в клиническую практику на примере нусинерсена: экспертное мнение Лапочкин Олег Лонгинович |
| 12:40 | Сколиоз у пациента со СМА: особенности и способы введения нусинерсена Лобанкин Павел Владимирови |
| 12:55 | Нежелательные явления в терапии СМА: юридические аспекты Смирнова Наталья Сергеевна |
| 13:10 | Перерыв |
| Симпозиум «5 лет генозаместительной терапии в РФ – время новаторов» При поддержке компании «Новартис» модератор Кузенкова Людмила Михайловна | |
| 13:20 | 5-летние результаты генетического скрининга СМА в РФ Щагина Ольга Анатольевна |
| 13:35 | 5 лет применения генозаместительной терапии СМА в НМИЦ здоровья детей Кузенкова Людмила Михайловна |
| 13:50 | Ведение пациентов после применения генозаместительной терапии Невмержицкая Кристина Сергеевна |
| 14:05 | Опыт взаимодействия регионального и федерального центров в оказании мультидисциплинарной помощи пациентам со СМА Гукосьян Дмитрий Игоревич |
| 14:20 | Будущее генной терапии СМА Зеленькова Людмила Александровна |
| 14:35 | Интратекальная форма генозаместительной терапии СМА с точки зрения науки Макаревич Павел Игоревич |
| 14:50 | Перерыв |
| Симпозиум «Единая команда: объединяя усилия специалистов и пациентов в борьбе со СМА» | |
| 15:00 | Вступительное слово Германенко Ольга Юрьевна |
| 15:10 | Важность мультидисциплинарного ведения СМА Попович Софья Георгиевна |
| 15:20 | Важность респираторной поддержкой пациентов со СМА, как со стороны врачей, так и со стороны близких Кретов Владимир Владимирович |
| 15:30 | Важность реабилитации у пациентов со СМА Артемьева Любовь Владимировна |
| 15:40 | Дискуссия Попович Софья Георгиевна, Кретов Владимир Владимирович, Артемьева Любовь Владимировна |
| 16:00 | Завершение конференции |
Лекторы
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., врач-невролог, заведующая детским психоневрологическим отделением НИКИ педиатрии им Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им Н.И. Пирогова
Артемьева Любовь Владимировна
Эрготерапевт, специалист по физической реабилитации и по подбору, настройке и адаптации ТСР. Младший научный сотрудник лаборатории нервных болезней ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Член союза реабилитологов России, ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»
Витковская Ирина Петровна
к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, врач-методист ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»
Воронин Сергей Владимирович
к.м.н., главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова», зам. председателя профильной комиссии МЗ РФ по медицинской генетике
Германенко Ольга Юрьевна
директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА»,вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Гукосьян Дмитрий Игоревич
врач-невролог, заведующий психоневрологическим отделением ГБУЗ ДККБ МЗ КК, главный внештатный детский специалист невролог министерства здравоохранения Краснодарского края
Забненкова Виктория Владимировна
к.м.н., врач-лабораторный генетик высшей категории лаборатории молекулярной генетической диагностики №3 ФГБНУ «МГНЦ»
Зеленькова Людмила Александровна
главный детский невролог Ленинградской области, Ленинградское областное государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Детская клиническая больница», заместитель главного врача
Кретов Владимир Владимирович
врач анестезиолог-реаниматолог, и.о. Заведующего отделением реанимации и интенсивной терапии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Кузенкова Людмила Михайловна
доктор медицинских наук, профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Лапочкин Олег Лонгинович
заместитель директора, заведующий кафедрой физической, реабилитационной и интегративной медицины НИКИ детства МЗ МО, главный внештатный детский специалист невролог МЗ МО, вице-президент Национальной ассоциации детских неврологов, государственный советник РФ 3 класса, к.м.н.
Левонтин Александра Сергеевна
врач-реаниматолог, руководитель респираторной службы детского хосписа «Дом с маяком»
Лобанкин Павел Владимирович
врач — нейрохирург высшей квалификационной категории отделения нейрохирургии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Макаревич Павел Игоревич
к.м.н., зав. генно-клеточной лаборатории Института регенеративной медицины МГУ им. М.В. Ломоносова, доцент кафедры доцент кафедры биохимии и молекулярной медицины факультета фундаментальной медицины Медицинского научно-образовательного центра МГУ им. М.В. Ломоносова
Монахова Анастасия Вячеславовна
Врач невролог отделения психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е.Вельтищева
Невмержицкая Кристина Сергеевна
Заведующая отделением неврологии Областной детской клинической больницы Екатеринбурга
Новикова Екатерина Сергеевна
Врач-невролог консультативного отделения медико-генетического центра. Младший научный сотрудник неврологического отделения ГБУЗ МО МОНИКИ им.М.Ф,Владимирского
Очирова Полина Вячеславовна
к.м.н., ортопед-вертебролог клиники патологии позвоночника и редких заболеваний Федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова». Учёный секретарь Центра Илизарова
Полевиченко Елена Владимировна
главный внештатный детский специалист Минздрава России по паллиативной помощи, доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии Института материнства и детства РНИМУ имени Н. И. Пирогова Министерства здравоохранения Российской Федерации, член Правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, член редколлегиий научно-практических журналов «Pallium: паллиативная и хосписная помощь», «Паллиативная медицина и реабилитация»
Попович София Георгиевна
врач-невролог, младший научный сотрудник отделения психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ НМИЦ здоровья детей
Сапего Елена Юрьевна
главный внештатный специалист паллиативной помощи УРФО, заведующая ОЦПМПД ГАУЗ СО «ОДКБ»
Смирнова Александра Анатольевна
к.м.н. заведующий отделением, врач-невролог ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области»
Смирнова Наталья Сергеевна
юрист, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Феклистов Дмитрий Александрович
врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
Шпилюкова Юлия Александровна
к.м.н., научный сотрудник, врач невролог, 5-е неврологическое отделение с молекулярно-генетической лабораторией Института клинической и профилактической неврологии, Российского центра неврологии и нейронаук
Штабницкий Василий Андреевич
к.м.н., врач-пульмонолог
Щагина Ольга Анатольевна
д.м.н., доцент Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, заведующая лабораторией молекулярно-генетической диагностики 1; заведующая кафедрой молекулярной генетики и биоинформатики ИВиДПО; ведущий научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики
Степанова Надежда Валерьевна
Белова Екатерина Владимировна
Грачёва Елизавета Антоновна
Фукс Ольга Владимировна
Чувакова Ольга Владимировна
Партнеры конференции
ООО «Новартис Фарма»
Часто задаваемые вопросы
Регистрация участников продолжается непосредственно до окончания мероприятия. Вы можете посетить Конференцию в любое время в указанные часы работы.
После прохождения регистрации вы получите электронное письмо с подтверждением. Если письмо не пришло проверьте папку со спамом, убедитесь в правильности указанного e-mail. Проверьте, не была ли допущена опечатка при вводе данных.
Участие бесплатно для всех категорий участников
За участие в конференции баллы НМО не начисляются
Запись докладов общей сессии конференции будет опубликована в течение месяца после окончания мероприятия на рутуб-канале фонда и сайте фонда.
Записи докладов медицинской сессии в открытом доступе размещаться не будут.
По просьбе спикеров презентации не будут доступны после конференции. Это решение связано с защитой авторских прав и предотвращением неправомерного использования материалов.
Чтобы вспомнить содержание выступлений, вы можете обратиться к записям докладов.
