10 лет перемен: достижения, вызовы, перспективы
За последние 10 лет в России произошли значимые перемены в сфере СМА. Появились новые возможности для диагностики, стали доступны современные методы лечения, выросла поддержка семей, изменилось отношение общества и государства к проблеме СМА — всё это стало возможным благодаря совместным усилиям сообщества. Но впереди ещё много задач: необходимо продолжать совершенствовать систему помощи, расширять доступ к инновационным методам лечения, поддерживать семьи и развивать информированность общества.
Юбилейная конференция — это уникальная возможность не только подвести итоги, но и услышать истории успеха, обменяться опытом, задать вопросы экспертам и вместе определить новые цели на будущее.
Приглашаем к участию всех, кому не безразлична тема СМА:
- Пациентов со СМА и их семьи — чтобы поделиться своим опытом, получить актуальную информацию и почувствовать поддержку огромного сообщества.
- Врачей, исследователей и медицинских специалистов — для обмена клиническими данными, обсуждения новых подходов к лечению и реабилитации.
- Представителей некоммерческих организаций и органов власти — для конструктивного диалога о системных изменениях и дальнейшем сотрудничестве.
- Партнеров из фармацевтических компаний — для обсуждения вопросов инноваций и обеспечения доступа пациентов к терапии.
Вас ждут выступления ведущих экспертов, живые истории семей, открытые дискуссии и практические сессии. Формат онлайн позволяет присоединиться из любого региона России и мира.
10 — 11 октября 2025
Онлайн формат
Участие бесплатное
Программа конференции
| 10:00 | Приветственное слово организатора |
| 10:20 | Диагностика СМА: 10 лет перемен Спикеры уточняются |
| 11:05 | Дискуссия по диагностике СМА: Что впереди? Спикеры уточняются |
| 11:50 | Перерыв |
| 11:55 | Лечение СМА: 10 лет перемен Спикеры уточняются |
| 12:40 | Дискуссия по лечению СМА: Что впереди? Спикеры уточняются |
| 13:25 | Перерыв |
| 13:35 | Междисциплинарный подход в лечении СМА: 10 лет перемен Спикеры уточняются |
| 14:20 | Дискуссия междисциплинарный подход в лечении СМА: Что впереди? Спикеры уточняются |
| 15:05 | Перерыв |
| 15:10 | Паллиативная помощь и респираторная поддержка: 10 лет перемен Спикеры уточняются |
| 15:55 | Дискуссия по паллиативной помощи и респираторной поддержке: Что впереди? Спикеры уточняются |
| 16:40 | Перерыв |
| 16:45 | Как изменилась жизнь семей со СМА в России Спикеры уточняются |
| 17:45 | Содружество НКО. Десять лет вместе: оглядываясь назад, смотрим вперёд Спикеры уточняются |
| 18:45 | Завершение первого дня конференции |
| 9:50 | Приветственное слово организатора Германенко Ольга Юрьевна |
| 10:00 | Симпозиум «Подходы к организация медицинской помощи для пациентов со СМА в долгосрочной перспективе» Модератор уточняется |
| 10:00 | Терапия СМА в долгосрочной терапии Спикер уточняется |
| 10:25 | Как обеспечить преемственность в оказании помощи пациентам при переходе во взрослый возраст Спикер уточняется |
| 10:50 | Оценка по шкалам Спикер уточняется |
| 11:15 | Мультидисциплинарный подход и организация орфанного центра Спикер уточняется |
| 11:40 | Немедицинское переключение Спикер уточняется |
| 12:00 | Перерыв |
| 12:10 | Симпозиум «Клинические особенности и правовые аспекты терапии детей со СМА в России» Модератор Германенко Ольга Юрьевна |
| 12:10 | Обеспечение лекарственными препаратами детей со СМА в России: обзор текущей ситуации Германенко Ольга Юрьевна |
| 12:20 | Особенности внедрения российских воспроизведенных препаратов в клиническую практику на примере нусинерсена: экспертное мнение Лапочкин Олег Лонгинович |
| 12:40 | Сколиоз у пациента со СМА: особенности и способы введения нусинерсена Лобанкин Павел Владимирови |
| 12:55 | Нежелательные явления в терапии СМА: юридические аспекты Смирнова Наталья Сергеевна |
| 13:10 | Программа в разработке |
| 18:00 | Завершение конференции |
Лекторы
Германенко Ольга Юрьевна
директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА»,вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Лапочкин Олег Лонгинович
заместитель директора, заведующий кафедрой физической, реабилитационной и интегративной медицины НИКИ детства МЗ МО, главный внештатный детский специалист невролог МЗ МО, вице-президент Национальной ассоциации детских неврологов, государственный советник РФ 3 класса, к.м.н.
Лобанкин Павел Владимирович
врач — нейрохирург высшей квалификационной категории отделения нейрохирургии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Смирнова Наталья Сергеевна
юрист, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Партнеры конференции
Часто задаваемые вопросы
Регистрация участников продолжается непосредственно до окончания мероприятия. Вы можете посетить Конференцию в любое время в указанные часы работы.
После прохождения регистрации вы получите электронное письмо с подтверждением. Если письмо не пришло проверьте папку со спамом, убедитесь в правильности указанного e-mail. Проверьте, не была ли допущена опечатка при вводе данных.
Участие бесплатно для всех категорий участников
За участие в конференции баллы НМО не начисляются
Запись докладов общей сессии конференции будет опубликована в течение месяца после окончания мероприятия на рутуб-канале фонда и сайте фонда.
Записи докладов медицинской сессии в открытом доступе размещаться не будут.
По просьбе спикеров презентации не будут доступны после конференции. Это решение связано с защитой авторских прав и предотвращением неправомерного использования материалов.
Чтобы вспомнить содержание выступлений, вы можете обратиться к записям докладов.
