10 лет перемен: достижения, вызовы, перспективы
За последние 10 лет в России произошли значимые перемены в сфере СМА. Появились новые возможности для диагностики, стали доступны современные методы лечения, выросла поддержка семей, изменилось отношение общества и государства к проблеме СМА — всё это стало возможным благодаря совместным усилиям сообщества. Но впереди ещё много задач: необходимо продолжать совершенствовать систему помощи, расширять доступ к инновационным методам лечения, поддерживать семьи и развивать информированность общества.
Юбилейная конференция — это уникальная возможность не только подвести итоги, но и услышать истории успеха, обменяться опытом, задать вопросы экспертам и вместе определить новые цели на будущее.
Приглашаем к участию всех, кому не безразлична тема СМА:
- Пациентов со СМА и их семьи — чтобы поделиться своим опытом, получить актуальную информацию и почувствовать поддержку огромного сообщества.
- Врачей, исследователей и медицинских специалистов — для обмена клиническими данными, обсуждения новых подходов к лечению и реабилитации.
- Представителей некоммерческих организаций и органов власти — для конструктивного диалога о системных изменениях и дальнейшем сотрудничестве.
- Партнеров из фармацевтических компаний — для обсуждения вопросов инноваций и обеспечения доступа пациентов к терапии.
Вас ждут выступления ведущих экспертов, живые истории семей, открытые дискуссии и практические сессии. Формат онлайн позволяет присоединиться из любого региона России и мира.
10 — 11 октября 2025
Онлайн формат
Участие бесплатное
Программа конференции
10:00 | Приветственное слово организатора |
10:20 | Диагностика СМА: 10 лет перемен Спикеры уточняются |
11:05 | Дискуссия по диагностике СМА: Что впереди? Спикеры уточняются |
11:50 | Перерыв |
11:55 | Лечение СМА: 10 лет перемен Спикеры уточняются |
12:40 | Дискуссия по лечению СМА: Что впереди? Спикеры уточняются |
13:25 | Перерыв |
13:35 | Междисциплинарный подход в лечении СМА: 10 лет перемен Спикеры уточняются |
14:20 | Дискуссия междисциплинарный подход в лечении СМА: Что впереди? Спикеры уточняются |
15:05 | Перерыв |
15:10 | Паллиативная помощь и респираторная поддержка: 10 лет перемен Спикеры уточняются |
15:55 | Дискуссия по паллиативной помощи и респираторной поддержке: Что впереди? Спикеры уточняются |
16:40 | Перерыв |
16:45 | Как изменилась жизнь семей со СМА в России Спикеры уточняются |
17:45 | Содружество НКО. Десять лет вместе: оглядываясь назад, смотрим вперёд Спикеры уточняются |
18:45 | Завершение первого дня конференции |
9:50 | Приветственное слово организатора Германенко Ольга Юрьевна |
10:00 | Симпозиум «Подходы к организация медицинской помощи для пациентов со сма в долгосрочной перспективе» Модератор уточняется |
10:00 | Терапия СМА в долгосрочной терапии Спикер уточняется |
10:25 | Как обеспечить преемственность в оказании помощи пациентам при переходе во взрослый возраст Спикер уточняется |
10:50 | Оценка по шкалам Спикер уточняется |
11:15 | Мультидисциплинарный подход и организация орфанного центра Спикер уточняется |
11:40 | Немедицинское переключение Спикер уточняется |
12:00 | Перерыв |
12:10 | Программа в разработке |
18:00 | Завершение конференции |
Часто задаваемые вопросы
Регистрация участников продолжается непосредственно до окончания мероприятия. Вы можете посетить Конференцию в любое время в указанные часы работы.
После прохождения регистрации вы получите электронное письмо с подтверждением. Если письмо не пришло проверьте папку со спамом, убедитесь в правильности указанного e-mail. Проверьте, не была ли допущена опечатка при вводе данных.
Участие бесплатно для всех категорий участников
За участие в конференции баллы НМО не начисляются
Запись докладов общей сессии конференции будет опубликована в течение месяца после окончания мероприятия на рутуб-канале фонда и сайте фонда.
Записи докладов медицинской сессии в открытом доступе размещаться не будут.
По просьбе спикеров презентации не будут доступны после конференции. Это решение связано с защитой авторских прав и предотвращением неправомерного использования материалов.
Чтобы вспомнить содержание выступлений, вы можете обратиться к записям докладов.