Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.
На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА и конечно мы приглашаем Вас готовить свои вопросы, чтобы адресовать их экспертам.
Даты 12 — 13 сентября 2024
Конференция будет проходить в онлайн формате
Участие бесплатное. Для того, чтобы зарегистрироваться на конференцию, заполните, пожалуйста, форму.
Предварительная программа конференции
12 сентября
10:00
Приветственное слово организатора.
Спинальная мышечная атрофия 2024: актуальные вопросы организации помощи
Германенко Ольга Юрьевна
10:45
Что изменилось в молекулярной диагностике СМА с введением неонатального скрининга
Поляков Александр Владимирович
11:00
Скрининг новорожденных или скрининг на носительство. Есть ли перспективы у скрининга на носительство?
Щагина Ольга Анатольевна
11:15
Влияние возможностей диагностики на работу практического врача и возможности помощи пациенту со СМА
Смирнова Александра Анатольевна
11:25
Дискуссия
11:35
Биологические основы СМА. Роль белка SMN и других факторов в патофизиологии спинальной мышечной атрофии. Что мы знаем об этом?
Макаревич Павел Игоревич
12:00
Перерыв
12:10
Выбор оптимального лекарственного препарата: на что опираться
Увакина Евгения Владимировна
13:10
Клинические рекомендации: эффективное лечение и поддержка взрослых со СМА
Шпилюкова Юлия Александровна
14:10
Профилактика ортопедических осложнений пациентов со СМА: взгляд ортопеда и реабилитолога
Феклистов Дмитрий Александрович, Стеванович Александр Раденкович
15:40
Перерыв
15:50
Основные эндокринные нарушения при СМА. Диагностика, профилактика и лечение остеопороза
Белова Наталия Александровна
16:50
Остеопороз: взгляд хирурга
Очирова Полина Вячеславовна
17:10
Нарушения со стороны органов желудочно-кишечного тракта у пациентов со спинальной мышечной атрофией
Комарова Оксана Николаевна
18:10
Завершение первого дня конференции
13 сентября
Публичная сессия
10:00
Нежелательные явления при применении лекарственных препаратов. Медицинская точка зрения
Артемьева Светлана Брониславовна
10:40
Фиксация нежелательных явлений при применении лекарственных препаратов. Взгляд юриста
Смирнова Наталья Сергеевна
11:20
Медицинские и юридические аспекты смены патогенетической терапии
Смирнова Наталья Сергеевна, Артемьева Светлана Брониславовна
11:50
Перерыв
12:00
Набор социальных услуг: что это такое и кто может его получить?
Романовская Олеся Николаевна
12:20
Переход из детской службы во взрослую
Романовская Олеся Николаевна
12:50
Возможность трудоустройства родителей ухаживающих за детьми инвалидами без потери права на пособие по уходу за ними
Кузьмина Елена Сергеевна
13:10
Система долговременного ухода — новая возможность организации помощи людям с инвалидностью
Кузьмина Елена Сергеевна
13:40
Использование электронного сертификата при приобретении ТСР
Кузьмина Елена Сергеевна
14:10
Перерыв
14:20
Логореабилитация пациентов со СМА
Бурая Ольга Виленовна
15:20
Профилактика респираторных нарушений
Кретов Владимир Владимирович
16:20
Завершение конференции
13 сентября
Сесcии для медицинских специалистов
09:50
Приветственное слово организатора
Германенко Ольга Юрьевна
10:00
Мульдисциплинарный подход в ведении пациентов со СМА: взгляд экспертов
При поддержке компании "Рош"
Модератор Влодавец Дмитрий Владимирович
10:00
Роль белка SMN — что нужно знать при выборе терапии и ведениии пациентов со СМА 5q
Влодавец Дмитрий Владимирович
10:25
Респираторная поддержка пациентов со СМА
Дьякова Светлана Эвальдовна
10:45
Нарушения нутритивного статуса при СМА и методы коррекции
Комарова Оксана Николаевна
11:05
Современные подходы к динамической оценке функционального статуса пациента со СМА
Шидловская Ольга Александровна
11:30
Реабилитация пациентов со СМА
Платонова Екатерина Сергеевна
12:00
Перерыв
12:10
Пациенты со СМА, выявленные в неонатальном скрининге, в фокусе внимания
При поддержке компании "Новартис"
Модератор Кузенкова Людмила Михайловна
12:10
Неонатальный скрининг СМА: обзор данных за 1,5 года
Щагина Ольга Анатольевна
12:30
Опыт маршрутизации пациентов со СМА на примере г.Москва
Мартыненко Юлия Евгеньевна
12:50
Опыт ведения пресимптоматических пациентов со СМА: извлеченные уроки
Увакина Евгения Владимировна
13:10
Мультидисциплинарный подход у пациентов со СМА, выявленных в неонатальном скрининге
Артемьева Светлана Брониславовна
13:30
Роль респираторной поддержки в ведении пациентов со СМА
Кретов Владимир Владимирович
13:50
Дискуссия
14:10
Перерыв
14:20
Симпозиум при поддержке компании "Генериум"
14:20
Основные требования к регистрации воспроизведенных лекарственных средств
Кречетов Андрей Олегович
14:50
Терапия взрослых пациентов со СМА в России: новые возможности
Новикова Екатерина Сергеевна
15:20
Юридические аспекты организации лекарственного обеспечения пациентов со СМА
Смирнова Наталья Сергеевна
16:00
Дискуссия
16:20
Перерыв
16:30
Симпозиум при поддержке компании "Биокад"
16:30
Как устроен исследуемый российский оригинальный генотерапевтический препарат
Яковлев Павел
17:00
Круглый стол «Подходы оказания медицинской помощи пациентам со СМА в странах СНГ»
Шамсиддинова Мархабо Анваровна, Давлеткалиева Сабина Сагынгалиевна, Минасян Наталья Меружановна, Германенко Ольга Юрьевна
18:00
Перерыв
18:05
Симпозиум при поддержке компании "Янссен", фармацевтического подразделения "Джонсон & Джонсон"
18:05
Оценка эффективности терапии СМА: роль объективных клинических инструментов
Львова Ольга Александровна
18:45
Завершение конференции
Лекторы
Поляков Александр Владимирович
Кузенкова Людмила Михайловна
д.м.н., профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей»
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., врач-невролог, заведующая детским психоневрологическим отделением НИКИ педиатрии им Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им Н.И. Пирогова
Белова Наталия Александровна
дмн, руководитель Центра врождённой патологии. Ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр,член экспертной группы Европейской Федерации несовершенного остеогенеза
Бурая Ольга Виленовна
медицинский логопед, логопед-реабилитолог, респираторный абилитолог, нейродефектолог, фасциопат
Влодавец Дмитрий Владимирович
руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова»
Германенко Ольга Юрьевна
директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА»,вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Давлеткалиева Сабина Сагынгалиевна
член попечительского совета ОФ «Өмірге сен», мама ребенка со СМА
Дьякова Светлана Эвальдовна
к.м.н., Детский пульмонолог, отделения пульмонологии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАУО ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» МЗ РФ. Доцент кафедры генетики в Институте высшего и постдипломного образования для врачей
Комарова Оксана Николаевна
к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Кретов Владимир Владимирович
Врач анестезиолог-реаниматолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ
Кречетов Андрей Олегович
директор департамента регуляторных отношений компании Генериум, к.х.н.
Кузьмина Елена Сергеевна
Юрист по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА»
Львова Ольга Александровна
д.м.н., доцент ФГБОУ ВО УГМУ МЗ РФ, г. Екатеринбург
Макаревич Павел Игоревич
к.м.н., зав. генно-клеточной лаборатории Института регенеративной медицины МГУ им. М.В. Ломоносова, доцент кафедры доцент кафедры биохимии и молекулярной медицины факультета фундаментальной медицины Медицинского научно-образовательного центра МГУ им. М.В. Ломоносова
Мартыненко Юлия Евгеньевна
врач-невролог ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г. Москва
Новикова Екатерина Сергеевна
врач-невролог центра орфанных заболеваний ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского младший научный сотрудник отделения неврологии
Очирова Полина Вячеславовна
к.м.н., ортопед-травматолог, вертебролог Федерального государственного бюджетного учреждения «Российский научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А. Илизарова»
Яковлев Павел Андреевич
Заместитель генерального директора по ранней разработке и исследованиям BIOCAD
Платонова Екатерина Сергеевна
Специалист по подбору ТСР, реабилитолог, физический терапевт, эрготерапевт, независимый эксперт по ТСР
Смирнова Александра Анатольевна
к.м.н. заведующий отделением, врач-невролог ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области»
Смирнова Наталья Сергеевна
юрист, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Стеванович Александр Раденкович
Инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
Увакина Евгения Владимировна
младший научный сотрудник отделения психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ НМИЦ здоровья детей
Феклистов Дмитрий Александрович
врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
Шамсиддинова Мархабо Анваровна
Республиканский Специализированный Научно-практический Медицинский Центр Здоровья Матери и Ребёнка, отделение «Скрининг матери и ребёнка» Детский невролог, генетик PhD-докторант Ташкентской Медицинской Академии
Шидловская Ольга Александровна
к.м.н., врач невролог детского психоневрологического отделения №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ России
Шпилюкова Юлия Александровна
к.м.н., научный сотрудник, врач невролог, 5-е неврологическое отделение с молекулярно-генетической лабораторией Института клинической и профилактической неврологии, ФГБНУ «Научный центр неврологии», Москва
Щагина Ольга Анатольевна
к.м.н., Ведущий научный сотрудник (Лаборатория ДНК-диагностики), Заведующая лабораторией, Врач-лабораторный генетик (Лаборатория молекулярно-генетической диагностики
Партнеры конференции
