Благотворительный фонд «Семьи СМА» приглашает к участию в конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА».
Дата и место проведения: 12 апреля 2025, Ярославль, ул. Свободы, 55 (Ринг Премьер Отель)
Приглашаем к участию в мероприятии взрослых пациентов со СМА и родителей детей со СМА, неврологов, генетиков, специалистов по паллиативной помощи, пульмонологов, анестезиологов-реаниматологов, ортопедов, врачей ЛФК, реабилитологов, педиатров и других специалистов, работающих с пациентами со СМА.
На Школе СМА мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с действующими клиническими рекомендациями, вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки, а также вопросы физической терапии и ортопедии при оказании помощи пациентам со СМА.
Участие бесплатное. Площадка доступна для перемещения людей на колясках. Для участия необходима регистрация.
Программа
Основные темы:
- Актуальные вопросы лекарственной терапии пациентов со СМА
- Маршрутизация, наблюдение и организации медицинской помощи больным СМА в Ярославской области
- Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений
Лекторы
Германенко Ольга Юрьевна
директор БФ «Семьи СМА» ,вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Дайникова Елена Ивановна
к.м.н., ГВС по профилю неврология МЗ ЯО, Заместитель главного врача по медицинской части
Ипатова Светлана Леонтиевна
заведующая отделением неврологии ГБУЗ ЯО Областная детская клиническая больница, врач-невролог высшей категории
Пантелеева Маргарита Владимировна
д.м.н., врач высшей категории, старший научный сотрудник неврологического отделения ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского
Платонова Екатерина Сергеевна
эксперт-реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации
Смирнова Александра Анатольевна
к.м.н., заведующая вторым психоневрологическим отделением Детского психоневрологического центра для детей с поражениями ЦНС и нарушениями психики ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО»
Феклистов Дмитрий Александрович
врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
Партнеры
Новартис
Часто задаваемые вопросы
Мы приглашаем к участию родителей детей со СМА, взрослых пациентов и их близких., медицинских специалистов и сотрудников НКО работающих с пациентами со СМА.
Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы просим не брать с собой на лекции детей младшей 14 лет, если вы не уверены, что дети смогут вести себя тихо и не мешать другим слушателям
Больные СМА смогут получить консультации физического терапевта и ортопеда. Записаться на консультации можно во время мероприятия. Письменные медицинские заключения во время консультации выдаваться не будут.
Время для консультаций ограничено, поэтому просим с пониманием отнестись к тому, что, возможно, мы не успеем проконсультировать всех желающих.
Во время мероприятия будут организованы кофе-брейки с небольшим перекусом, чтобы восполнить силы. К сожалению, у нас нет возможности организовать полноценные обеды для участников.
К сожалению, у фонда нет финансовой возможности организовать доставку и проживание для участников мероприятия.
Балы НМО за участие в конференции не начисляются.
По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА, вы можете связаться с организаторами по эл.почте — tatyana@f-sma.ru
Вы можете отправить врачу ссылку на эту страницу, либо отправить приглашение для врачей. Скачать приглашение
Партнеры
