Благотворительный фонд «Семьи СМА» приглашает к участию в конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА».
Дата и место проведения: 23 ноября 2024, Уфа, Верхнеторговая площадь, 2 (Отель Nesterov Plaza)
Приглашаем к участию в мероприятии взрослых пациентов со СМА и родителей детей со СМА, неврологов, генетиков, специалистов по паллиативной помощи, пульмонологов, анестезиологов-реаниматологов, ортопедов, врачей ЛФК, реабилитологов, педиатров и других специалистов, работающих с пациентами со СМА.
На Школе СМА мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с действующими клиническими рекомендациями, вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки, а также вопросы физической терапии и ортопедии при оказании помощи пациентам со СМА.
Участие бесплатное. Площадка доступна для перемещения людей на колясках. Для участия необходима регистрация.
Программа
Основные темы:
- Актуальные вопросы лекарственной терапии пациентов со СМА
- Маршрутизация, наблюдение и организации медицинской помощи больным СМА в республикке Башкортостан
- Респираторная поддержка пресимптоматических и симптоматических пациентов со СМА
- Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений
Лекторы
Еникеева Айгуль Рузилевна
Врач-невролог ГБУЗ РДКБ , главный внештатный специалист детский невролог Министерства здравоохранения Республики Башкортостан
Сайфуллина Елена Владимировна
д.м.н., профессор кафедры неврологии ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава России; врач-невролог, генетик ГБУЗ Республиканский медико-генетический центр
Новикова Екатерина Сергеевна
врач-невролог центра орфанных заболеваний ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского младший научный сотрудник отделения неврологии
Кретов Владимир Владимирович
Врач анестезиолог-реаниматолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ
Германенко Ольга Юрьевна
директор БФ «Семьи СМА» ,вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Платонова Екатерина Сергеевна
эксперт-реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации
Хабибуллина Зульфия Ахметовна
врач терапевт-диетолог, клинический нутрицолог, зав. кафедрой диетологии Института непрерывного профессионального образования в сфере здравоохранения РБ
Часто задаваемые вопросы
Мы приглашаем к участию родителей детей со СМА, взрослых пациентов и их близких., медицинских специалистов и сотрудников НКО работающих с пациентами со СМА.
Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы просим не брать с собой на лекции детей младшей 14 лет, если вы не уверены, что дети смогут вести себя тихо и не мешать другим слушателям.
Также параллельно на Школе будет проходить семинар для врачей – мы будем рады, если вы пригласите к участию медицинских специалистов региона. Скачать приглашение
Взрослые со СМА смогут получить консультации физического терапевта и специалиста по респираторной поддержке. Записаться на консультации можно во время регистрации на мероприятие. Письменные медицинские заключения во время консультации выдаваться не будут.
Время для консультаций ограничено, поэтому просим с пониманием отнестись к тому, что, возможно, мы не успеем проконсультировать всех желающих.
Во время мероприятия будут организованы кофе-брейки с небольшим перекусом, чтобы восполнить силы. К сожалению, у нас нет возможности организовать полноценные обеды для участников.
К сожалению, у фонда нет финансовой возможности организовать доставку и проживание для участников мероприятия.
Балы НМО за участие в конференции не начисляются.
По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА, вы можете связаться с организаторами по эл.почте — tatyana@f-sma.ru
Вы можете отправить врачу ссылку на эту страницу, либо отправить приглашение для врачей. Скачать приглашение
Партнеры
