Благотворительный фонд «Семьи СМА» приглашает к участию в семинаре по вопросам помощи пациентам со СМА «Школа СМА Ижевск».
Приглашаем к участию в мероприятии взрослых пациентов со СМА и родителей детей со СМА, неврологов, генетиков, специалистов по паллиативной помощи, пульмонологов, анестезиологов-реаниматологов, ортопедов, врачей ЛФК, реабилитологов, педиатров и других специалистов, работающих с пациентами со СМА.
На Школе СМА мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с действующими клиническими рекомендациями, вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки, а также вопросы физической терапии и ортопедии при оказании помощи пациентам со СМА.
8 ноября 2025
Ижевск, ул. Бородина д. 25, Отель Космос Ижевск
Участие бесплатное
Предварительная программа*
10:00
Приветственное слово организатора
Германенко Ольга Юрьевна
10:30
Маршрутизация, наблюдение и организации медицинской помощи больным СМА в Удмуртской Республики
Лектор уточняется
11:00
Секция по неврологии и лекарственной терапии
Лектор уточняется
11:45
Перерыв
12:05
Профилактика и коррекция ортопедических нарушений. Физическая терапия при СМА
Платонова Екатерина Сергеевна – специалист по подбору ТСР, реабилитолог, физический терапевт, эрготерапевт, независимый эксперт по ТСР, ассистент кафедры земской медицины РГСУ
13:05
Респираторная поддержка пресимптоматических и симптоматических пациентов со СМА: диагностика и профилактика респираторных нарушений
Кретов Владимир Владимирович — врач анестезиолог-реаниматолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ
14:05
Перерыв
14:50
Круглый стол для пациентов и их семей «Жизнь со СМА — опора и поддержка»
Модератор Германенко Ольга Юрьевна
17:00
Завершение Школы СМА
*Обратите внимание! Программа предварительная, время и темы лекций могут измениться.
Лекторы
Германенко Ольга Юрьевна
директор БФ «Семьи СМА» ,вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Платонова Екатерина Сергеевна
эксперт-реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации
Кретов Владимир Владимирович
Врач анестезиолог-реаниматолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ
Партнеры
Новартис
Часто задаваемые вопросы
Мы приглашаем к участию родителей детей со СМА, взрослых пациентов и их близких., медицинских специалистов и сотрудников НКО работающих с пациентами со СМА.
Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы просим не брать с собой на лекции детей младшей 14 лет, если вы не уверены, что дети смогут вести себя тихо и не мешать другим слушателям
Больные СМА смогут получить консультации физического терапевта и ортопеда. Записаться на консультации можно во время мероприятия. Письменные медицинские заключения во время консультации выдаваться не будут.
Время для консультаций ограничено, поэтому просим с пониманием отнестись к тому, что, возможно, мы не успеем проконсультировать всех желающих.
Во время мероприятия будут организованы кофе-брейки с небольшим перекусом, чтобы восполнить силы. К сожалению, у нас нет возможности организовать полноценные обеды для участников.
К сожалению, у фонда нет финансовой возможности организовать доставку и проживание для участников мероприятия.
Балы НМО за участие в конференции не начисляются.
По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА, вы можете связаться с организаторами по эл.почте — tatyana@f-sma.ru
Партнеры
