Благотворительный фонд «Семьи СМА» приглашает к участию в семинаре по вопросам помощи пациентам со СМА «Школа СМА Ижевск».
Приглашаем к участию в мероприятии взрослых пациентов со СМА и родителей детей со СМА, неврологов, генетиков, специалистов по паллиативной помощи, пульмонологов, анестезиологов-реаниматологов, ортопедов, врачей ЛФК, реабилитологов, педиатров и других специалистов, работающих с пациентами со СМА.
На Школе СМА мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с действующими клиническими рекомендациями, вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки, а также вопросы физической терапии и ортопедии при оказании помощи пациентам со СМА.
8 ноября 2025
Ижевск, ул. Бородина д. 25, Отель Космос Ижевск
Участие бесплатное
Предварительная программа*
10:00
Приветственное слово организатора
Германенко Ольга Юрьевна
10:20
Приветственное слово Уполномоченного по правам ребенка в Удмуртской Республикеи
Авдеева Ольга Леонидовна
10:25
Маршрутизация, наблюдение и организации медицинской помощи больным СМА в Удмуртской Республики
Ермолаева Наталья Николаевна
10:55
Общие принципы оказания помощи больным СМА. Важность раннего вмешательства и профилактики осложнений
Германенко Ольга Юрьевна
11:25
Перерыв
11:45
Физическая терапия при СМА. Профилактика и коррекция ортопедических нарушений
Платонова Екатерина Сергеевна
12:55
Респираторная поддержка пресимптоматических и симптоматических пациентов со СМА: диагностика и профилактика респираторных нарушений
Кретов Владимир Владимирович
14:05
Сколиоз у пациента со СМА: особенности и способы введения нусинерсена
Лобанкин Павел Владимирович
14:20
Перерыв
15:00
Круглый стол для пациентов и их семей «Жизнь со СМА — опора и поддержка»
Модератор Германенко Ольга Юрьевна
17:00
Завершение Школы СМА
*Обратите внимание! Программа предварительная, время и темы лекций могут измениться.
Лекторы
Авдеева Ольга Леонидовна
Уполномоченный по правам ребенка в Удмуртской Республике
Германенко Ольга Юрьевна
директор БФ «Семьи СМА» ,вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Ермолаева Наталья Николаевна
главный внештатный педиатр Минздрава Удмуртии, заместитель главного врача по ОМР БУЗ УР РДКБ МЗ УР, ответственный за работу с Фондом Круг Добра в регионе
Кретов Владимир Владимирович
Врач анестезиолог-реаниматолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ
Платонова Екатерина Сергеевна
эксперт-реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации
Партнеры
ООО "Новартис фарма"
Часто задаваемые вопросы
Мы приглашаем к участию родителей детей со СМА, взрослых пациентов и их близких., медицинских специалистов и сотрудников НКО работающих с пациентами со СМА.
Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы просим не брать с собой на лекции детей младшей 14 лет, если вы не уверены, что дети смогут вести себя тихо и не мешать другим слушателям
Больные СМА смогут получить консультации физического терапевта и реаниматолога. Записаться на консультации можно при регистрации на мероприятие. Письменные медицинские заключения во время консультации выдаваться не будут.
Время для консультаций ограничено, поэтому просим с пониманием отнестись к тому, что, возможно, мы не успеем проконсультировать всех желающих.
Во время мероприятия будут организованы кофе-брейки с небольшим перекусом, чтобы восполнить силы. К сожалению, у нас нет возможности организовать полноценные обеды для участников.
К сожалению, у фонда нет финансовой возможности организовать доставку и проживание для участников мероприятия.
Балы НМО за участие в конференции не начисляются.
По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА, вы можете связаться с организаторами по эл.почте — tatyana@f-sma.ru
Партнеры
