Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА принять участие в «Школе СМА» в Екатеринбурге 18 — 20 ноября.
Лекторами выступят наши итальянские друзья из центра SAPRE Кьяра Мастелла и Катя Альберти, респираторный специалист Андреа Вольфлер и ортопед Романо Сальси, а также физический терапевт Мэрион Мейн из Великобритании
В течение двух дней мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях и роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.
Организатор Школы благотворительный фонд «Семьи СМА»
Партнер мероприятия — Областная детская клиническая больница, г. Екатеринбург и Благотворительный фонд «Ройзмана»
Место проведения — Екатеринбург, ул. Белинского 173 а (Областной центр реабилитации инвалидов)
Участие слушателей бесплатное. Для участия необходимо пройти обязательную электронную регистрацию.
Лекторы
Лекторами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями:
Кьяра Мастелла — координатор, медицинский советник, физический терапевт, Научно-исследовательсий институт Кa ‘Гранда (Ospedale Maggiore Policlinico Foundation), «Служба по раннему обучению родителей» (Сапре), Милан (Италия)
Катя Альберти — терапевт нейро-психомоторного развития, Научно-исследовательсий институт Кa’ Гранда (Ospedale Maggiore Policlinico Foundation), «Служба по раннему обучению родителей» (Сапре), Милан (Италия)
Мэрион Мэйн (Marion Main, Dubowitz Neuromuscular Centre (DNC), Great Ormond Street Hospital, Лондон, Великобритания) — ведущий специалист по физической терапии, одна из соавторов международных стандартов по ведению пациентов со СМА.
Романо Сальси — ведущий техник-ортопед, ООО «Проектируем Автономию», Реджо Эмилия (Италия)
Андреа Вольфлер – анестезиолог-реаниматолог, Детский Госпиталь Буцци, Милан, Италия
18 ноября — Семинар «Актуальные вопросы помощи больным СМА»
Основные темы семинара:
- Организация комплексной помощи пациентам со СМА междисциплинарной командой специалистов на основе международных стандартов помощи. Диагностика и терапия СМА. Шкалы оценки состояния. Терапевтические возможности СМА в зависимости от функционального состояния пациента. Немедикаментозная терапия и лекарственная терапия при СМА.
- Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.
- Особенности ортопедического сопровождения пациентов со СМА.
- Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений. Что делать в период инфекционных болезней. Неотложная помощь.
19-20 ноября – Практика консультирования пациентов со СМА у медицинских специалистов: открытые обучающие консультации больных СМА
Консультации осуществляются по предварительной записи. Прием заявок на консультации от пациентов осуществляется во время онлайн-регистрации на Школу.
Информация для семей
Принять участие в семинаре могут семьи из любого региона России. Участие слушателей бесплатное. Фонд не может компенсировать расходы по проезду, проживанию и питанию участников школы.
Семьи мы просим зарегистрироваться до 10 октября.
Школа СМА это не просто консультации для отдельных семей, а серией обучающих семинаров, именно поэтому все осмотры и консультации будут открыты для специалистов, ведь наша главная задача — через повышение информированности врачей и других специалистов построить комплексную и эффективную систему поддержки и помощи семьям со СМА.
Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы убедительно просим не брать с собой на лекции детей младшей 10 лет, которые не могут вести себя тихо и не мешать другим слушателям. Дети старше 14 лет могут принять участие в качестве слушателей.
Внимание! Для записи на консультации помимо регистрации необходимо скачать анкету по ссылке
Заполненную анкету необходимо прислать до 10 октября на почту family@f-sma.ru Все анкеты будут направлены итальянским специалистам. Решение о записи на консультации будут принимать итальянские специалисты! Без заполненной анкеты запись на консультации считается недействительной!
По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 903 163 53 82, эл.почте — tatyana@f-sma.ru (Татьяна)
