18 и 19 октября в Новосибирске прошла «Школа СМА».
В мероприятии участвовали 13 семей и 111 специалистов из новосибирска и других городов.
По словам врачей, «Школа СМА» — это важное и нужное мероприятие, которое помогает лучше понять, какая терапия и уход сейчас нужны людям со СМА, с какими трудностями сталкиваются и врачи, и пациенты. Большой интерес у специалистов вызвали консультации семей на второй день мероприятия. Было очень приятно увидеть заполненный зал.
Как отметил один из ведущих мероприятия кандидат медицинских наук, доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, врач-пульмонолог Василий Штабницкий:
«Чтобы лучше решать проблемы людей со СМА нужно политическое решение на уровне Президента Российской Федерации. Нужно убрать всю бюрократию и оставить хорошие, человеческие, горизонтальные связи. Тогда нам не придется писать тонны бумаг во все места. Если есть пациент со СМА, то врачам его нужно увидеть, написать рекомендации и обеспечить оборудованием».
О важности школы для семей говорил координатор фонда в Новосибирской области Татьяна Горбанёва:
«Очень порадовало, что в нашем городе есть врачи, думающие и заинтересованные в изучении и наблюдении редких генетических заболеваний, таких как СМА. Приятно было видеть молодых ординаторов. Я искренне верю в них! Верю, что не убьет их энтузиазм ни время, ни бюрократия. Мы рады были видеть врачей из других городов Сибири! Благодарю семьи, которые приехали с детьми. Выражаю огромную благодарность врачам Школы СМА: Штабницкому В.А., Воробьевой Е.С., Артемьевой С.Б. и организаторам — руководителю БФ «Семьи СМА» Германенко Ольге и Губаревой Татьяне. Отдельная благодарность за приглашение врачей региона Министерству Здравоохранения Новосибирска и президенту фонда «Защити Жизнь» Голоядовой Е.В.Спасибо нашим героическим фотографам, которые сопровождали наше мероприятие два дня — Акулова Антона, Елену Симакову и Константина Кутузова. Благодарю мою помощницу самоотверженную и самую стойкую — Полину Хрянину! Волонтера главного дня — Елизавету Павловскую, нашего давнего партнера!»
Фонд «Семьи СМА» благодарит всех участников школы. Отдельное спасибо сотрудникам телеканала «СТС Мир» за сюжет о мероприятии, который можно прочитать и посмотреть по ссылке.
Фото
