В рамках on-line сессии состоялось обсуждение ценности современной терапии от СМА

Важность лечения новыми препаратами от СМА в том, что есть возможность остановить  прогрессию, замедлить ее или даже значительно улучшить моторные навыки

14 мая пациенты СМА, врачи и сотрудники пациентских организаций и фондов, занимающихся проблемами людей со СМА в рамках онлайн-сессии «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента», которая была организована  ФГБГУ  «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» смогли узнать практически все о том, что на сегодняшний день  известно  о новаторской терапии, используемой в борьбе с заболеванием и улучшением качества жизни пациентов.

Слушатели онлайн-конференции ознакомились с тем,  каким образом сегодня складывается ситуация с лекарственным обеспечением больных СМА, с ценностью лечения  и с  задачами, которые стоят перед мировым сообществом в этой сфере.

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в своём выступлении подчеркнула, что  лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями во всем мире является ответственностью системы здравоохранения государства, и такая ответственность должна быть и  в России. «Важно и своевременное назначение, и  обеспечение лекарственной терапией, всем комплексом медицинской помощи пациентов с любыми редкими болезнями, в том числе и со спинальной мышечной атрофией. В то же время для того, чтобы это происходило, требуются соответствующие нормативно-правовые акты и организации медицинской помощи, которая нужна пациентам. Редкие заболевания, как правило, появляются из ниоткуда. И когда появляется эффективная терапия, которая ставит перед  обществом,  пациентами, врачами, организациями здравоохранения, а также перед чиновниками, властью — новые задачи, конечно, для их завершения требуется значительная государственная поддержка и объединение усилий.  Можно сказать, что сегодня происходит революция, у пациентов появляются не только надежда на то, что они справятся с болезнью, и у врачей появляется реальная возможность изменить курс болезни, курс неуклонного прогрессирования спинально-мышечной атрофии, с которым мы привыкли сталкиваться в повседневной практике. Ценность лечения новыми препаратами от СМА в том, что мы можем остановить  прогрессию, замедлить ее или даже значительно улучшить моторные навыки.

И для пациентов, и для медицинского сообщества, ситуация системного решения на государственном уровне, обеспечения лекарственной терапии для больных СМА – это значит получать лечение не только здесь и сейчас, в постоянной борьбе, но и гарантированно получать его в будущем. Поэтому важно, чтобы профессиональное сообщество, региональные власти, федеральные власти поддерживали нас в нашем стремлении раз и навсегда решить этот вопрос. На региональном уровне все просто: нужно выявить потребность, сделать маршрутизацию в своем регионе, выявить больных СМА, нуждающихся в лечении, и рассчитать соответствующие бюджеты, определить учреждения, которые бы не только лечили больных СМА, но и сопровождали их симптоматически, потому что мы должны всегда помнить, что лекарственная терапия – это не единственное, что нужно больным со СМА, им должен оказываться большой комплекс дополнительного медицинского сопровождения, и это должны делать и в детском, и во взрослом пациентском направлении. На сегодня у нас лекарственное обеспечение ложится на регионы. Мы должны вместе двигаться в сторону федерализации лекарственного обеспечения больных СМА для того, чтобы решить эту проблему. И пациенты, и врачи, чиновники, регуляторы, все, кто каким-то образом соприкасается с нашими детьми, с нашими взрослыми, всегда должны помнить, что за любыми цифрами, с которыми мы работаем, за любыми документами, диагнозами, медицинскими назначениями, за любыми решениями, которые каждый  из нас каждый день принимает, всегда стоят реальные люди и жизни, и от того, как будет оказана необходимая помощь и как быстро будет реализован доступ к терапии, всегда зависит жизнь и возможности сотен пациентов, живущих сегодня на территории Российской Федерации.

 

Что бы мы ни делали, без патогенетической терапии мы  не сможем повернуть болезнь вспять, не сможем с ней справиться», — подчеркнула О. Германенко. 

Имеющиеся на сегодня препараты для терапии СМА  имеют разный уровень доступности. Выбор терапии, принимаемый врачом при консультировании с пациентом, сопряжен с разными рисками и уровнем ответственности в зависимости от статуса той или иной терапии.

«Очень часто в пациентском сообществе возникает вопрос, какой препарат лучше. Но очень сложно выделить какой-то из лекарственных препаратов как панацею, поскольку на сегодняшний момент по тем данным, которые есть, все три препарата стоят примерно в одном ряду с незначительными вариациями, если говорить об их эффективности и безопасности, — обратила внимание в своём докладе д.м.н.,  заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии в Национальном медицинскком  исследовательском Центре  Здоровья Детей Людмила Михайловна Кузенкова, —  основные отличия, с которыми мы сталкиваемся – это методы введения препарата пациенту, то есть удобство,  нагрузка, которая при введении терапии существует. На сегодня все еще нет полного излечения от СМА, все нынешние препараты являются патогенетическим лечением, но не излечением. Здесь важно понимать принцип – чем раньше, тем лучше. Раннее начатое лечение у пациента, а под ранним подразумевается,  скорее,  не возраст пациента, а срок, прошедший от момента появления первых симптомов, от диагноза  до момента начала терапии, тем на большую эффективность лечения больного можно рассчитывать. Но нужно подчеркнуть, что даже стабилизация в ситуации заболевания СМА является значимым результатом, поскольку  заболевание носит прогрессирующий характер, и остановка этих эффектов, когда каждый день отнимает силы и возможности – это уже значимый результат, который  можно получить от терапии.

 

Я бы хотела  еще раз подчеркнуть, что в случае со СМА не лечить – это значит увеличивать риски смертности и значительных необратимых ухудшений в состоянии больных, и это то, что, к сожалению, мы видим буквально каждый день, с чем сталкиваются наши семьи».

В рамках своего выступления о правовых аспектах льготного лекарственного обеспечения пациентов со СМА в РФ

Наталья Смирнова, юрист Национального совета экспертов по редким болезням, пояснила, что по текущему законодательству каждый пациент имеет право на бесплатное обеспечение препаратами и бесплатное лечение: «Ответственность  за лекарственное обеспечение у нас возложена на субъекты Российской Федерации. Пока СМА не входит в отдельные регулирующие перечни. На сегодняшний момент по данным портала госзакупок, порядка тридцати регионов уже выходят на торги, пытаются организовать лекарственную терапию в соответствии с законодательством. Назрела  необходимость федеральных решений, но важно, чтобы это не происходило в режиме ожидания, как сейчас это зачастую происходит в регионах, потому что

режим ожидания – это ухудшение состояния здоровья наших пациентов, а иногда и смерть».

Итогом On-line сессии стало начало обмена объективными данными и реальными терапевтическими результатами лечения СМА в медицинском сообществе, среди организаторов здравоохранения и пациентов.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up