Дорогие друзья!
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
На каждом вебинаре у вас будет возможность не только слушать, но и задать свои вопросы. Ваше активное участие поможет не только услышать представляемую информацию, но и получить ответы на волнующие темы комплексной медицинской помощи, реабилитации, получению технических средств реабилитации, оформлению нужных документов для взаимоотношения с медицинскими и социальными учреждениями, вопросам эмоционального благополучия.
Читайте анонсы и приходите, будет интересно!
Участие во всех вебинарах – бесплатное.
До встречи на вебинарах серии «Школа СМА»
Основные эндокринные нарушения при СМА. Диагностика, профилактика и лечение остеопороза
16 мая в 12:00 (время московское)
Остеопороз – это заболевание, связанное с потерей кальция в костях. Оно проявляется снижением содержания кальция в организме, уменьшением прочности костной ткани, в результате чего кости становятся более хрупкими и легко ломаются. Одна из причин его появления обусловлена снижением физических нагрузок. Поэтому пациенты со СМА сталкиваются с ним довольно часто.
На вебинаре вы узнаете:
- Особенности эндокринной системы при нейромышечных заболеваниях
- Основные эндокринные нарушения, которые возникают при СМА
- Диагностике, профилактике и лечении остеопороза
Ведущая: Белова Наталия Александровна, дмн, руководитель Центра врождённой патологии. Ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр,член экспертной группы Европейской Федерации несовершенного остеогенеза
Игровая терапия с детьми со СМА 1
18 мая в 15:00 (время московское)
Все родители знают, что для дошкольника игра — основная или, как говорят психологи, ведущая деятельность. Да и потом она занимает важное место в жизни ребенка. И дети со СМА — не исключение, игровая деятельность им необходима. Но вот чтобы правильно и эффективно ее организовать, нужно знать некоторые тонкости и уметь пользоваться разными методами.
Учиться играть будем на вебинаре «Игровая терапия с детьми со СМА 1». Мы узнаем:
- Как организовать рабочее и игровое пространство для детей
- Какие игры подходят для детей со СМА 1
- Какие есть развивающие игры для детей
- Как играть с ребенком при помощи устройства айтрекер
- Как с помощью игры подготовить ребенка к медицинским манипуляциям
- Как использовать социальные и ролевые игры
- Как организовать совместный досуг ребенка со СМА и его братьями и сестрами
Но это, конечно, не все — будет еще много интересного и полезного, практики и историй из опыта наших ведущих:
Ольги Харьковой, психолога Благотворительного фонда «Семьи СМА», Старшего психолога Детской выездной паллиативной службы медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители г. Москва, и
Светланы Исаевой, детского психолога Елизаветинского детского хосписа.
Онлайн-встреча с физическим терапевтом
23 мая в 14:00 (время московское)
Мы продолжаем проведение онлайн-встреч с врачами. В отличии от стандартных вебинаров, здесь не будет лекционной части, зато вы можете задать медицинскому специалисту интересующие вас вопросы по конкретному пациенту.
На встрече 23 мая можно будет задать вопросы связанные с нарушениями движения и об ортопедических сложностях, с которыми сталкиваются люди со СМА.
Важно! Встречи не являются медицинскими консультациями и не могут служить их заменой. Для получения медицинских консультаций необходимо обратиться в медицинское учреждение.
Ведущая: Воробьева Екатерина Сергеевна реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации
Хирургическое лечение ортопедических нарушений и постоперационная реабилитация
29 мая в 14:00 (время московское)
Слабость, вызванная СМА, может негативно сказываться на костно-мышечной системе в целом и приводить к ограничению диапазона движений конечностей, вывихам бедра, деформациям позвоночника (сколиоз), грудной клетки, таза, а также переломам. Контрактуры, переломы и сколиоз могут как провоцировать боль, так и затруднять сидячее положение и ограничивать движения. Развитие ортопедических осложнений можно снизить с помощью специальной терапии, ортезирования и технических ортопедических изделий и средств реабилитации. В случае развития тяжелых ортопедических проблем восстановить и поддержать вертикализацию, избавиться от болевого симптома помогает оперативная коррекция сколиоза и контрактур.
На вебинаре мы обсудим какие операции и в каких случаях необходимо делать, как проходит хирургическое лечение ортопедических нарушений, какой должна быть постоперационна реабилитация.
Ведущая: Очирова Полина Вячеславовна к.м.н., ортопед-травматолог, вертебролог Федерального государственного бюджетного учреждения «Российский научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А. Илизарова»
Обратите внимание!
После регистрации на указанный адрес электронной почты отправлена инструкция и ссылка для участия в вебинаре. Если вы не получили письма, то проверьте в папке Спам. Если вы не смогли найти письмо, то возможно вы ошиблись при указании электронной почты. В данном случае рекомендуется повторная регистрация.
Для тех, кто не сможет принять участие в вебинарах будет доступна видеозапись на нашем канале YouTube
