Сама инициатива проведения такого семинара исходила от врачей, которые посетив в прошлом году «Конференцию СМА» уехали с огромным желанием создать работающую службу помощи детям со СМА у себя в регионе. Семинар поддержал Департамент Здравоохранения Тюменской области.
Главной темой семинара стали особенности респираторной поддержки при спинальной мышечной атрофии. В частности, В. А. Штабницкий рассказал о методах очистки дыхательных путей от бронхолегочного секрета у пациентов со СМА, детально проиллюстрировав главные техники очистки дыхательных путей (механические и аппаратные), применение откашливателя. Немало было сказано и о вентиляционной поддержке. Обсудили показания и противопоказания, дыхательную гимнастику, выбор стратегии ИВЛ (через маску или через трахеостому). Особое внимание уделили терапевтической помощи во время респираторных инфекций. Также были затронуты темы развития системы оказания помощи больным СМА, важность ДНК-диагностики, использования международных шкал оценки моторных навыков.
Семинар прошел на базе ОДКБ №1, крупной городской больницы, и собрал более 80 слушателей. 11 семей из Тюменской области участвовали в практической части семинара, в ходе которой каждая семья получила индивидуальную консультацию (диагностика состояния дыхательной системы, навыки дренажа и дыхательных упражнений, оценка необходимости респираторной поддержки, настройка оборудования и пр.). Благодаря детальному разбору состояния каждого ребенка, получилось не только «в теории» обсудить важность своевременной респираторной помощи, но и выйти на практическое освоение всего комплекса респираторной помощи, необходимого детям и подросткам со СМА.
Мы благодарим наших партнеров по проведению этого семинара: Тюменский благотворительный проект «Ключ к жизни» и компанию Медифлекс, благодаря помощи которых семинар состоялся. Наших лекторов, доктора-пульмонолога В. А. Штабницкого, одного из пионеров направления неинвазивной респираторной поддержки в стране, проф. Е. В. Левитину, гл. детского невролога Тюмени, В.А. Змановскую, гл. реабилитолога Тюмени, детского невролгга А. А. Чуфаровскую и всех тех, кто присутствовал на семинаре и активно участвовал.
И абсолютно невозможным было бы проведение подобного мероприятия без усилий родительского сообщества Тюменской области и координаторской группы «Семьи СМА» в регионе — Натальи Редикульцевой и Екатерины Шишовой, проделавших огромную работу для того, чтобы все получилось!
Именно так, из объединения усилий фонда СМА, пациентов и медицинских специалистов и начинаются большие (мы надеемся) изменения, когда объединившись, мы работаем над тем, чтобы помощь детям и взрослым со СМА в регионах начинала оказываться на необходимом уровне.
Прошло чуть меньше месяца, а к нам уже приходят хорошие новости из Тюменской области: нескольким семьям было закуплены необходимые откашливатели, а проходившие обучение на семинаре врачи уже начали настраивать их в соответствии с состоянием детей, в планах в ближайшее время диагностическое оборудование, необходимое для своевременного распознания первых симптомов, указывающих на дыхательную недостаточность, что позволит своевременно начать помощь, не давая состоянию детей ухудшаться.
В этом году мы планируем еще несколько выездных мероприятий в регионы. Чтобы эти планы могли стать реальностью, нам необходима ваша поддержка.
Выездные семинары фонда организуются за счет привлеченных пожертвований на программу «Развитие системы помощи пациентам со СМА».
Чтобы поддержать нашу активность в регионах, достаточно сделать пожертвование онлайн
или отправить СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой, например СМА 500
