В Калининград команда фонда «Семьи СМА» приезжала по приглашению регионального «Верю в Чудо», благотворительный детский центр — организации, которая в регионе давно и успешно занимается помощью детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
За два дня визита мы провели базовый семинар для специалистов службы и сотрудников больницы по основным принципам работы с детьми со СМА, сделав акцент на респираторной поддержке.
Доктор-реаниматолог Александра Левонтин проконсультировала 5 наших детей со СМА, проживающих в регионе.
Чудесный Сева — серьезный мальчик, интересующийся всем на свете. Кстати, дома у Севы живет кот — Сапог, о чем он незамедлительно нам рассказал, а сам он готовится быть военным летчиком и после консультации доктора обещал, что каждый день будет пользоваться мешком Амбу для тренировки дыхательных мышц — ведь это самый лучший тренажер для подготовки к полетам! А когда у него появится рекомендованный доктором откашливатель и аппарат для ночной вентиляции — это будет еще один этап тренировки к космическим путешествиям.
Две Катюши, с большими выразительными глазами и заботливыми родителями с огромным количеством вопросов. Малышка Мира, которая пока живет в реанимации совсем одна и ждет своих родителей.
Арина, которая сейчас уже несколько месяцев живет дома на своем собственном аппарате ИВЛ под наблюдением выездной службы, а во время нашего визита только готовилась к переезду. Арина — потрясающий борец. Она жила в больнице больше года, пока ее родители стучали во все двери, чтобы забрать ребенка на ИВЛ домой, искали возможность приобрести оборудование, обучались особенностям ухода и учились пользоваться аппаратурой, пытались уговорить врачей и чиновников отпустить их домой. Процесс был непростой. Но главное — что сейчас вся семья вместе!
Мы очень благодарны коллегам из благотворительного центра «Верю в чудо» и ее руководителю София Лагутинская, за всю титаническую работу, которую делают сотрудники в волонтеры центра, чтобы помочь детям. У нас осталось ощущение, что всё-всё и в больнице и в регионе по части тяжелых детей и помощи им держится на деятельности и инициативах «верю-в-чудовцев», как они сами себя называют.
Мы очень надеемся на продолжение цикла наших региональных семинаров. Ведь так важно, когда достойная помощь может оказываться именно там, где живет семья!
